Agenda pacientului 2019

AGENDA PACIENTULUI 2018

Pentru anul 2019, Asociația de Scleroză Multiplă din România își propune următoarele activități:

1.     Ștafeta Ciclistă SM 2019, și Bicicleta cu SM, un proiect de informare, conștientizare publică în privința sclerozei multiple și totodată un eveniment de încurajare a persoanelor afectate de SM și a grupurilor de pacienți, eveniment care va fi organizat în cadrul săptămânii speranței, care include ziua internațională a maladiei SM. Proiectul, aflat la a patra ediție va fi organizat în localități reședința de județ din România în care exista grupuri de suport.

Obiective:

  • Informarea și conștientizarea publicului privind comunitatea SM din România
  • Solidarizarea persoanelor afectate de SM și promovarea grupurilor locale SM

Grup țintă:

  • Grupurile locale de pacienți (min.7 grupuri locale)
  • Persoane afectate de scleroza multiplă din comunitățile locale traversate de caravană (min.200 persoane)
  • Comunitățile locale în care se organizează ștafeta ciclistă SM

Activități:

  • Pregătire administrativă generală
  • Pregătirea locațiilor de eveniment
  • Pregătire echipei de voluntari bicicliști
  • Promovarea proiectului și a evenimentelor locale
  • Realizarea evenimentului în orașele cuprinse în ștafetă

Buget necesar estimativ:

  • Cazare masă pentru 9 zile pentru echipa de caravană formată din 5 membri
  • Costuri de combustibil pentru cca.2000 km
  • Costuri cu materialele de campanie (steag, costume cicliști, materiale tehnice asistență bicicliști, flyer-e, etc.)
  • Costuri de comunicații
  • Costuri pentru publicații distribuite

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

            Buget estimativ: 10000 Lei

 

 2.     Seminarul Național SM 2019, ajuns la cea de-a 16 ediție, și care se va desfășura în trimestrul 3 al anului 2019, la Iași, având ca scop informarea și implicarea activă a persoanelor afectate de SM din toată țara, pe parcursul a două zile de seminar. Ne propunem ca la această ediție să putem sprijini pentru participare cca. 250-300 de pacienți tratați în Programul de Tratament la Iași, dar și pacienți din toată țara, cu tratament, sau fără.

Obiective:

  • Informarea pacienților privind managementul bolii. Tema este fixată în funcție de studiul de oportunitate realizat de ASMR la nivelul membrilor cu cca.3 luni înaintea evenimentului.
  • Promovarea comunității de scleroză multiplă din România

Grup țintă:

  • Grupurile locale de pacienți (min.10 grupuri locale)
  • Persoane afectate de scleroza multiplă (min 100 persoane)
  • Grupul locale SM din locația de organizare a seminarului, în cazul în care există

Activități:

  • Realizarea studiului de oportunitate prin aplicarea unui chestionar la nivelul membrilor, colectare, interpretare și identificarea temelor de interes
  • Identificarea unei locații de eveniment, încadrate în criteriile: accesibil geografic, fizic, financiar, calitativ la nivelul serviciilor.
  • Identificarea speaker-ilor de eveniment și organizarea agendei
  • Organizarea materialelor de promovare
  • Lansarea invitației la eveniment către membrii și înscrierea participanților
  • Identificarea sponsorilor de eveniment
  • Realizarea evenimentului
  • Raportare și diseminarea rezultatelor

                        Buget necesar:

  • Cazare masă pentru 100 de persoane pentru 2 nopți
  • Transport pentru vorbitorii la seminar și echipa tehnică
  • Costuri de combustibil pentru cca.1000 km
  • Costuri cu materialele seminar
  • Costuri de comunicații (lansare invitații, înscriere, promovare, identificare resurse, comunicații administrative)
  • Costuri pentru publicații distribuite (broșuri, pliante, expoziții de eveniment)

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

            Buget estimativ: 80000 Lei (250 lei/persoană)

 

3.     Congresul ASMR 2019, aflat la cea de-a treia ediție, este principala activitate de participare activă a membrilor mișcării naționale de SM, reprezentând atât un instrument de implicare democratică și activă a persoanelor afectate de SM, cât și un eveniment de educație civică și dezvoltare comunitară prin sesiunile de informare și formare adresate membrilor ASMR implicați în activitățile de coordonare a acțiunilor locale. Structura ASMR este de reprezentare în congres cu un delegat a grupurilor de suport formate din minim 15 membrii. Pentru anul 2019 Congresul are pe agendă acceptarea membrilor noi, validarea grupurilor de suport nou înființate, seminar privind statutul și instrumentele de organizare ale ASMR, seminar privind aspectele administrative și de comunicare în cadrul ASMR. Nu a fost stabilită încă data realizării acestui eveniment. Este posibilă conectarea acestui eveniment la unul de educație pentru persoanele afectate de SM.

Obiective:

  • Dezvoltarea comunității SM din România
  • Solidarizarea persoanelor afectate de SM și promovarea grupurilor locale SM
  • Organizarea de seminarii de educație privind dezvoltarea organizațională a grupurilor locale SM

Grup țintă:

  • Grupurile locale de pacienți (min.10 grupuri locale)
  • Reprezentații grupurilor locale SM, cca.20 persoane
  • Organizațiile de suport locale ale grupurilor SM locale

Activități:

  • Pregătire administrativă generală
  • Identificarea unei locații de eveniment, încadrate în criteriile: accesibil geografic, fizic, financiar, calitativ la nivelul serviciilor.
  • Organizarea agendei de eveniment
  • Lansarea convocării de eveniment și difuzarea materialelor de eveniment
  • Recepționarea și procesarea propunerilor de modificare aduse materialele de eveniment
  • Realizarea evenimentului
  • Autentificarea documentelor legale și obținerea sentinței judecătorești
  • Raportare și diseminarea informațiilor

                        Buget necesar:

  • Cazare masă pentru cca.25 de persoane pentru 2 nopți
  • Costuri de combustibil pentru cca.1000 km
  • Costuri cu materialele de congres
  • Costuri de comunicații
  • Costuri pentru publicații distribuite
  • Costuri autentificare documente congres

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

            Buget estimativ: 10000 Lei

 

4.     Columna, revista dedicată membrilor ASMR, ajunsă la al 27 an de existență. Publicația va fi distribuită membrilor ASMR, fiind o publicație dedicată persoanelor afectate de SM. Vom publica 4 numere pentru anul 2019, ca publicație trimestrială.

Obiective:

  • Informarea persoanelor afectate de SM (membrii ASMR)
  • Solidarizarea persoanelor afectate de SM și promovarea grupurilor locale SM

Grup țintă:

  • Membrii ASMR
  • Grupurile locale de pacienți (min.10 grupuri locale)
  • Reprezentații grupurilor locale SM, cca.20 persoane
  • Organizațiile de suport locale ale grupurilor SM locale

Activități:

  • Pregătire administrativă generală
  • Organizarea echipei redacționale
  • Identificarea materialelor de revistă
  • Culegere, tehnoredactare
  • Publicare în format electronic
  • Imprimare ediție print
  • Identificare sponsori și donatori
  • Promovarea publicației
  • Distribuire și gestionarea listei de membrii cititori

                        Buget necesar:

  • Soft tehnoredactare și conversie format pdf web
  • Imprimare versiune print pentru cca.500 exemplare
  • Costuri comunicații echipă redacțională
  • Costuri difuzare exemplare print pentru cca.100 exemplare

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

                        Buget estimativ: 30000 Lei

 

5.     Web www.sclerozamultipla.ro si www.smromania.ro sunt pagini web care au intrat în  reorganizare încă din anul 2015, primul domeniu fiind dedicat informării despre boala scleroza multipla, iar cel de-al doilea domeniu va fi dedicat activităților de dezvoltare a comunității SM din România, sub aspect administrativ, fie că este vorba de activitate grupurilor locale de suport, fie că este vorba de rețeaua națională de servicii de asistență socială pentru persoanele afectate de SM, servicii realizate prin organizațiile membre ale SSMR și alte organizații locale care intră în parteneriat cu ASMR.

 Obiective:

  • Informarea persoanelor afectate de SM
  • Dezvoltarea comunității SM din România
  • Solidarizarea persoanelor afectate de SM și promovarea grupurilor locale SM
  • Organizarea de seminarii de educație privind dezvoltarea organizațională a grupurilor locale SM

Grup țintă:

  • Persoanele afectate de SM din România
  • Grupurile locale de pacienți (min.10 grupuri locale)
  • Reprezentații grupurilor locale SM, cca.20 persoane
  • Organizațiile de suport locale ale grupurilor SM locale

Activități:

  • Crearea bazei de date Harta MS Romania, manualul de proceduri bazei de date, cursul de instruire a sucursalelor ASMR;
  • Crearea sistemului de asistență telefonică ASMR;
  • Construirea unei pagini web dinamice, adaptate pentru operarea de fiecare grup local
  • Includerea secțiunilor de informare a persoanelor afectate de SM, biblioteca interactiva, colecția de reviste Columna în format electronic, conectare cu pagina facebook, vimeo, youtube, conectare la forum web, structurare in funcție de interesele locale ale vizitatorilor, gestiune căsuță poștală de domeniu, trimitere news letter.
  • Update-are periodică a paginii web.
  • Facelift periodic

                        Buget necesar:                                                                      

  • Costuri de programare pagina web
  • Costuri de găzduire pagină web
  • Costuri de mentenanță pagină web

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

Buget estimativ: 10000 Lei (buget de start up)

 

6.     Publicații SM. ASMR va prelua patrimoniul publicistic al SSMR, la care va mai contribui cu noi publicații care vor îmbogăți colecția ASMR și care va fi facilitată membrilor, prin instrumente cât mai facile (format electronic, format print). Biblioteca ASMR va fi îmbogățită cu o publicație privind scleroza multiplă, în traducere și o broșură pe teme de recuperare prin kinetoterapie. Publicația va fi imprimată în minim 500 de exemplare și va putea fi descărcată în format electronic de pe pagina web a ASMR.

Obiective:

  • Informarea persoanelor afectate de SM cu privire la managementul bolii

Grup țintă:

  • Persoane nou diagnosticate cu SM
  • Persoanele afectate de SM din România, membrii ASMR
  • Grupurile locale de pacienți (min.10 grupuri locale)
  • Reprezentații grupurilor locale SM, cca.20 persoane
  • Organizațiile de suport locale ale grupurilor SM locale

                        Activități:

  • Pregătire administrativă generală
  • Organizarea echipei redacționale
  • Culegere, tehnoredactare
  • Publicare în format electronic
  • Imprimare ediție print
  • Identificare sponsori și donatori
  • Promovarea publicației

                        Buget necesar:

  • Tehnoredactare
  • Costuri ISBM
  • Imprimare versiune print pentru cca.500 exemplare
  • Costuri comunicații echipă redacțională
  • Costuri difuzare exemplare print pentru cca.100 exemplare

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

                        Buget estimativ: 10000 Lei

 

7.     Dezvoltare organizațională este o activitate cu o prioritate maximă pentru anul 2016, întrucât dorim extinderea ASMR cu minim 5 grupuri de suport nou înființate și răspândite în toată țara. Pentru această activitate este necesară organizarea unei echipe mobile pentru deplasarea în localitățile de înființare a grupurilor de suport și oferirea asistenței necesare, a informării și a instruirii inițiale a echipei de coordonare locale. Totodată va fi elaborat un program de stimulare a dezvoltării grupurilor de pacienți, prin motivarea membrilor și a organizațiilor colaboratoare.

 Obiective:

  • Extinderea și dezvoltarea comunității SM prin inițierea, pregătirea, sprijinirea și conectarea la mișcarea națională

Grup țintă:

  • Persoanele afectate de SM din România, membrii ASMR
  • Grupurile locale de pacienți (min.5 grupuri locale)
  • Reprezentații grupurilor locale SM, cca.20 persoane
  • Organizațiile de suport locale ale grupurilor SM locale

                        Activități:

  • Pregătire administrativă generală
  • Identificarea de persoane resursă la nivel local
  • Identificarea de organizații de sprijin sau parteneri locali pentru susținerea grupului SM local
  • Informarea grupului de inițiere cu privire la ASMR
  • Constituirea grupurilor locale
  • Acordarea de instruire a grupului local cu privire la cultura ASMR și a instrumentelor folosite
  • Sprijinirea grupurilor locale prin acordare de informare, consiliere și resurse minime pentru funcționare

                        Buget necesar:

  • Comunicații
  • Costuri de deplasare a 2-3 persoane
  • Costuri cu materialele de organizare a întâlnirilor de constituire și instruire
  • Costuri de premiu pentru membrii implicați (persoane care aduc un număr minim de membrii, persoane care deschid grupuri locale noi).

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

Buget estimativ: 5000 Lei

 

8.     Inițierea unui parteneriat între ASMR și organizațiile foste membre SSMR, în vederea dezvoltării de servicii pentru persoanele afectate de SM în comunitățile lor. Ne propunem pentru anul 2018 să realizăm protocolul de colaborare între organizațiile partenere, la care s-a lucrat încă de la sfârșitul anului 2015, să fixăm obiectivele concrete pentru anul 2017-2019, începând de la dezvoltarea de instrumente de comunicare și informare a pacienților, până la dezvoltarea de servicii sociale specifice, cum este cazul asistenței la domiciliu.

 Obiective:

  • Extinderea și dezvoltarea mișcării SM din România prin atragerea organizațiilor de suport pentru persoanele afectate de SM, furnizoare de servicii sociale, medicale și altele

Grup țintă:

  • Posibile organizațiile de suport locale ale grupurilor SM locale

                        Activități:

  • Sprijinirea grupurilor locale SM pentru identificare de organizații de suport
  • Comunicarea intenției de parteneriat către organizațiile de suport
  • Semnarea protocolului de parteneriat
  • Acordarea asistenței de rețea incluzând comunicare, includerea organizațiilor de suport în activitățile ASMR, acordarea de sprijin pentru dezvoltarea de proiecte comune, promovare la nivel național.
  • Organizarea unui buletin informativ de rețea de tip news letter
  • Organizarea unei întâlniri de rețea pentru crearea calendarului de activități a rețelei de sprijin (publicații, evenimente, cursuri, etc)

                        Buget necesar:

  • Comunicații
  • Costuri de deplasare a 2-3 persoane
  • Costuri de realizare a unei întâlniri de rețea pentru maxim.10 persoane

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

Buget estimativ: 500 Lei

 

9.     Asigurarea reprezentării ASMR în dialogul cu partenerii sociali. Prin această activitate ASMR va delega o persoană, cu titlu voluntar pentru reprezentarea organizației în comitete și în activități de lobby pe lângă instituții publice și private de interes național. În acest sens, directorul executiv, președintele în exercițiu și echipa Consiliului Director vor avea atribuția reprezentării asociației la întâlnirile cu partenerii sociali.

 Obiective:

  • Reprezentarea intereselor membrilor în relație cu partenerii societății civile în vederea respectării drepturilor pacienților și obținerea de beneficii legale
  • Recunoașterea ASMR ca reprezentant al comunității SM din România în fața partenerilor sociali din România

Grup țintă:

  • Partenerii sociali de interes pentru ASMR (instituții guvernamentale, comisii de specialitate din cadrul acestora)

                        Activități:

  • Participarea la agenda publică de dezbateri a partenerilor sociali
  • Formularea de solicitări în interesul persoanei afectate de SM
  • Inițierea de campanii de obținere a drepturilor membrilor ASMR și a persoanelor afectate de SM în general

                        Buget necesar:

  • Comunicații
  • Costuri de participare ale delegației ASMR la evenimente ale partenerilor sociali de interes
  • Costuri de consultanță de specialitate (juridică, științifică, etc.)

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

Buget estimativ: 5000 Lei

  

10.Fondul Ice Bucket Chalange, programul de sprijin pentru membrii. Este un program de sprijin material pentru asigurarea tratamentului și a recuperării sănătății membrilor ASMR, în baza fondului realizat de campania Ice Bucket Chalange 2014, care a strâns peste 200000 Lei. În anul 2019 se va continua Programul ASMR 3000, un program de susținere a grupurilor locale din fondul colectat..

 Obiective:

  • Acordarea de sprijin material pentru persoane afectate de scleroza multiplă, membrii ai ASMR, prin intermediul grupurilor locale SM.

Grup țintă:

  • Persoane afectate de SM
  • Comunitatea SM din România

                        Activități:

  • Întocmirea și aprobarea de către Congresul ASMR a unui regulament al fondului
  • Organizarea comisiei de lucru a fondului
  • Atragerea parteneriatelor necesare
  • Încheierea protocolului de organizare administrativă a fondului
  • Promovarea fondului
  • Lansarea invitațiilor de participare la concursul de dosare
  • Selecția, finanțarea, monitorizarea și raportarea contractelor de sprijin
  • Promovarea rezultatelor fondului.

                        Buget necesar:

  • Comunicații
  • Costuri administrative

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

Buget estimativ: 0 Lei

  

11. Clubul susținătorilor, este un program de promovare a solidarității față de această cauză în rândul membrilor comunității din România, prin care dorim să atragem sponsori mici și de durată, care au rolul, pe de-o parte de oferire a sprijinului financiar, la un nivel mic și totodată de promovare a cauzei pe care o susține ASMR în comunitatea din România. În anul 2018 s-a încercat identificarea grupurilor de suport care doresc să piloteze acest program și vom demara activitățile de identificare a suporterilor și înrolare a acestora. Pentru anul 2019 ne propunem un minim de 5 de suporteri de termen lung.

 Obiective:

  • Atragerea de donatori și sponsori pentru programele comunității SM din România

Grup țintă:

  • Sponsori ai campaniei Ice Bucket Chalange și alți sponsori
  • Persoane afectate de SM
  • Comunitatea SM din România

                        Activități:

  • Întocmirea unor materiale de promovare
  • Identificarea potențialilor sponsori
  • Adresarea de invitații de parteneriat
  • Semnarea contractelor de parteneriat
  • Informarea periodică a sponsorilor și includerea acestora în activitățile ASMR

                        Buget necesar:

  • Comunicații
  • Costuri administrative

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

                        Buget estimativ: 2000 Lei

 

12.Îmbunătățirea managementului financiar contabil al asociației. În anul 2015 activitatea de expertiză contabilă a fost externalizată, și s-a achiziționa un program contabil care să faciliteze accesul membrilor la informația privind utilizarea resurselor asociației. Astfel, printr-o transparență maximă, ASMR va oferi în mod public, prin intermediul web, rapoarte financiar contabile detaliate privind activitatea ASMR, rapoarte care pot fi solicitate în mediul online, de orice persoană interesată, utilizând platforma specifică de contabilitate. În plus, partenerii și sponsorii vor putea utiliza conturi personalizate în vederea monitorizării activității ASMR, de interes pentru partener/sponsor. Și în anul 2019 vor fi realizate activități de instruire privind utilizarea acestei platforme de către toți responsabilii de grupuri locale și vor fi achiziționate servicii de consiliere de specialitate pentru îmbunătățirea activității platformei web pentru specificul activității ASMR.

 Obiective:

  • Asigurarea transparenței maxime a evidenței financiar contabile a ASMR
  • Inițierea unui instrument interactiv de gestiune a grupurilor locale și a conturilor de membru ASMR

Grup țintă:

  • Membrii ASMR
  • Grupuri locale SM
  • Sponsori și donatori ai ASMR
  • Persoane afectate de SM
  • Parteneri sociali

                        Activități:

  • Utilizarea platformei web ro.expertacount.com
  • Promovarea vizibilității contului de gestiune web al ASMR
  • Instruirea părților interesate cu privire la acces pe platformă și citirea datelor de interes
  • Asigurarea asistenței tehnice pentru îmbunătățirea activității platformei web

                        Buget necesar:

  • Comunicații
  • Costuri de asistență tehnică
  • Costuri administrative
  • Costuri de instruire a grupurilor de suport pentru utilizarea conturilor proprii

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

                        Buget estimativ: 700 Lei

 

13.Participarea la agenda națională și internațională a pacientului. Pentru anul 2019 vor asigura medierea dialogului cu reafilierea organizației la organizațiile internaționale de referință (MSIF și EMSP), intensificarea participării la federația națională COPAC, unde ASMR este reprezentată în Consiliul Director.

 Obiective:

  • Reprezentarea membrilor ASMR și a comunității SM din România în structuri asociative ale pacientului din România și din străinătate

Grup țintă:

  • European Multiple Sclerosis Platform
  • International Multiple Sclerosis Federation
  • COPAC
  • Alte structuri asociative de profil din România și din străinătate

                        Activități:

  • Înscrierea în organizațiile de coalizare a pacienților din România și străinătate
  • Participarea la agenda publică a organizațiilor la care se face afilierea
  • Participarea la evenimente organizate de organizațiile la care se obține afilierea, cu deplasarea de delegații ASMR
  • Achitarea cotizațiilor de membru
  • Inițierea și/sau participarea la proiecte comune în beneficiul membrilor organizațiilor participante

                        Buget necesar:

  • Comunicații
  • Costuri de participare ale delegației ASMR la evenimente ale partenerilor sociali de interes
  • Costuri de consultanță de specialitate (juridică, științifică, etc.)
  • Costuri de cotizație de membru
  • Costuri de participare la proiecte comune

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

Buget estimativ: 8000 Lei

 

14. Organizarea întâlnirilor de Consiliu Director. Acestea vor fi organizate în locații alese de membrii, având în vedere că aceștia au domiciliul în diverse părți ale țării. Se vor realiza 2 ședințe ale consiliului director ASMR în cuprinsul anului 2019, care se vor desfășura în locații alese de membrii CD, iar alte două ședințe se vor realiza în mediul virtual, pentru asigurarea unei operativități ridicate a CD.

 Obiective:

  • Asigurarea unei conduceri participative, active și transparente a ASMR

Grup țintă:

  • Membrii CD ASMR
  • Parteneri implicați în activitățile de coordonare (furnizori de servicii contractate prin parteneriat de ASMR)

                        Activități:

  • Organizarea operativă a activității ASMR
  • Comunicații între membrii CD ASMR
  • Organizarea de ședințe de CD ASMR
  • Autentificare documente, decizii CD ASMR
  • Costuri cu deplasări ale membrilor CD ASMR
  • Organizarea de grupuri de lucru pentru dezvoltarea organizației
  • Organizarea de comitete tematice

                        Buget necesar:

  • Comunicații
  • Costuri de consultanță de specialitate (juridică, științifică, etc.)
  • Costuri de cazare si masa
  • Materiale consumabile

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

Buget estimativ: 3000 Lei

  

15.Alte activități. La inițiativa grupurilor de pacienți, vor putea fi organizate alte activități cu impact local sau național. Pentru aceste activități vor fi utilizate resurse identificate în cursul anului 2019 si vor implica și alte resurse identificate de grupul de inițiativă locală sau națională.

 

Obiective:

  • Stimularea grupurilor locale pentru inițierea de activități cu impact local
  • Promovarea parteneriatului național între grupurilor de suport pentru inițierea de acțiuni comune
  • Încurajarea participării grupurilor locale la acțiuni naționale organizate de ASMR

Grup țintă:

  • Membrii ASMR
  • Grupuri locale de suport SM

                        Activități:

  • Lansarea de informări și invitații de participare la evenimente locale ale grupurilor locale SM
  • Acordarea de sprijin grupurilor locale pentru promovarea și organizarea de evenimente locale, interjudețene sau naționale
  • Actualizarea mediilor de informare ASMR pentru promovarea activităților grupurilor locale (web, Columna, news letter, facebook, etc)

                        Buget necesar:

  • Comunicații
  • Costuri de promovare
  • Materiale consumabile

                        Surse bugetare:

  • Asociația Filantropia Oradea
  • Fundația de Scleroză Multiplă Bihor
  • Organizații locale de sprijin pentru grupurile locale SM
  • Donatori și sponsori locali
  • Grupuri locale SM
  • Companii farmaceutice

Buget estimativ: 3000 Lei