DIALOG !!!

- Asteptăm din partea voastră gândurile bune sau mai puţin bune despre comunitatea SM
- Mesaje de interes naţional

Moderator: SSMR

Re: DIALOG !!!

Mesajde Virgil » Mie Aug 04, 2010 6:01 pm

Servus Dragoş
M-ai băgat în ceaţă, eu solicitasem doar cerinţele la care, persoana, care îşi oferă serviciile ca voluntar SSMR-ului, trebuie să se aştepte. Atât, pentru moment. Încerc să-ţi explic „ce e cu uitatul peste gard”, asta înseamnă, în viziunea mea, a te uita şi învăţa de la cei care au depăşit problemele cu care se confruntă bolnavul şi societatea de SM, în România.

Cât priveşte „ o chestiune super romaneasca "gaina vecinului" , de ea se aminteşte într-un cu totul alt context, când ne vom vedea îţi voi explica. Nu mă refeream la faptul că, trebuie ascuns Europei, că suntem pe ultimul loc ci mă întrebam dacă s-a deschis subiectul acesta în consiliul director al SSMR. Acesta trebuind să analizeze şi să-şi pună întrebări cum de s-a ajuns aici. Este doar o temă de gândire, eu voi continua să aştept ceea ce am solicitat.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Vin Aug 06, 2010 9:13 am

Virgil

Nu stiu de ce cerinte vorbesti. Cine vrea sa fie voluntar este voluntar si gata.

Binenteles ca sa deschis acest subiect in CD SSMR am avut inclus eveniment impreuna cu colegii de la Pltaforma despre acest aspect. In ultimul buletin publicat de federatie internationala noi aparem cu acest eveniment. Deci lucrurile sunt analizate de CD SSMR
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde ingrid.iulia » Vin Aug 06, 2010 12:10 pm

EU NU INTELEG ACEST DIALOG... "VOLUNTAR" IN SSMR PENTRU CE?!
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Vin Aug 06, 2010 7:25 pm

Iulia tu intelegi termenul de voluntar nu acest dialog
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde ingrid.iulia » Vin Aug 06, 2010 8:21 pm

EI BINE CA M-AI LAMURIT BUȘTEAN dragos_zaharia Imagine :lol: :lol:
EU INTELEG PREA BINE TERMENUL "VOLUNTAR" SI LA FEL DE BINE INTELEG CE INSEAMNA "A FI VOLUNTAR". CEEA CE NU INTELEG ESTE EXACT CEEA CE AM SCRIS.

TOATE CELE BUNE.
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Vin Aug 06, 2010 8:54 pm

Da cred ca mi-a picat ceva in cap. Multumesc de aluzie

Dar eu nu inteleg ce vrei sa insinuezi cand pui voluntar intre ghilimile? Nu ai nici cea mai mica idee cat voluntariat se face in SSMR dar cu toate astea pui cuvantul intre ghilimile
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde alin » Sâm Aug 07, 2010 3:45 am

Pe caldura acesta ce sa fac si eu m-am apucat din cauza insomniei sa citesc revista Columna, si bineinteles citesc si eu ce actiuni au facut cei din Asociatia Prahova...din care nu mai fac parte.

STUPOARE SA CITESC PRIMELE RANDURI DIN AFISUL CREAT DE SM PRAHOVA, SI PUBLICAT SI IN REVISTA COLUMNA...

""SCLEROZA MULTIPLA (SM)
NU ESTE O BOALA PSIHICA CI O
BOALA A SISTEMULUI NERVOS CENTRAL
CARE DUCE LA DIZABILITATI LOCOMOTORII
MAJORE PIERD3EREA VEDERII SI A ECHILIBRULUI OBOSEALA EXTREMA
PARALIZI SI ALTE SIMPTOME

si atentie..!!!!

SM NU AFECTEAZA CAPACITATEA DE GANDIRE SAU MEMORIA CELOR AFECTATI!""

Dragi mei de ziua mondiala a Sclerozei Multiple mie cel putin mi s-a facut un deserviciu enorm: Eu am fost inpins la pensie si din cauza problemelor de concentratre, memorare...gandire...ma rog ponderea cea mare erau altele dar lucrand in proiectare patronul meu strimba din nas... Ce var zice fostii mei patroni cand vor vedea SAU AU VAZUT acest afis? Ca minteam cu nerusinare cand mai greseam ceva si dadeam vina pe boala....

Imi pare rau ca la nivel de SSMR nu s-a sesizat eroarea din afis...macar la publicarea ei in Revista Columna.

Imi rezerv dreptul de a sesiza si voi cere lista institutilor la care a fost afisat acest afis...pentru a se face rectificarea necesara....
Voi cere ca asociatia Speranta Prahova sa faca toate rectificarile oficial si pe ziarele din prahova pentru a sesiza eroarea/rectifica .

Cer un punct de vedere din partea SSMR-ului si de asemEnea si din partea Asociatiei Speranta Prahova

INCA O DATA VAD NEPORFESIONALISMUL CU CARE UNELE ASOCIATI TRATEAZA BOALA NOASTRA IN MEDIATIZAREA PROBLEMELOR NOASTRE SI DUPA CE CA AVEM DESTULE PROBLEME CEI CARE MAI LUCREAZA NI SE MAI FACE SI PROPAGANDA CA ZBURDAM PE CAMPURILE MUNCII...

Cea ce ma da peste cap este ca in asociatia Prahova exista un coleg de suferinta sef la departamentul de comunicare al primariei si vad mai nou acum membru in consiliul director la SSMR Dl.Dragos Lungu...o astfel de greseala este inaceptabila...pentru o asociatie in care exista un om cu o astfel de expertiza...
alin
 

Re: DIALOG !!!

Mesajde ingrid.iulia » Sâm Aug 07, 2010 5:43 am

NU, dragos_zaharia. MIE MI-A PICAT CAND TU MI-AI SPUS CE INTELEG EU SI CE NU.

SI IATA CA TU RIDICI O MARE PROBLEMA CAND SPUI "Nu ai nici cea mai mica idee cat voluntariat se face in SSMR". SI DE CE NU AM? SUNT BOLNAV DE SLEROZA MULTIPLA, REZULTATELE MUNCII VOLUNTARE AR TREBUI SA FIE SIMTITE DE CATRE MINE IN PRIMUL RAND (NU PERSONAL CI CA BOLNAV-BENEFICIAR AL SERVICIILOR SSMR, TIN SA MENTIONEZ DEOARECE TOT VAD CA SE CREAZA CONFUZII CAND VORBESC LA MODUL GENERAL).

NU INTELEG DE CE MA TOT ADUCI INTR-UN PUNCT AL DIALOGULUI IN CARE MA VAD NEVOITA SA INTREB: "CE ESTE, MAI EXACT, CEEA CE FACE ACEASTA SOCIETATE DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA?".
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Sâm Aug 07, 2010 7:32 am

Alin ma vad sa nevoit sa raspund in calitatea mea de vice presedinte SSMR cu toate ca nu sunt obligat sa o fac

Fiecare organizatie este de sine statatoare si este independenta in politica si actiunile care le face fara ca nimeni a avea dreptul sa intervina in viata organizatiei

Deci afisul este creatia asociatiei locale de la Prahova si continutul lui este asumat integral




[quote="alin"]Pe caldura acesta ce sa fac si eu m-am apucat din cauza insomniei sa citesc revista Columna, si bineinteles citesc si eu ce actiuni au facut cei din Asociatia Prahova...din care nu mai fac parte.

STUPOARE SA CITESC PRIMELE RANDURI DIN AFISUL CREAT DE SM PRAHOVA, SI PUBLICAT SI IN REVISTA COLUMNA...

""SCLEROZA MULTIPLA (SM)
NU ESTE O BOALA PSIHICA CI O
BOALA A SISTEMULUI NERVOS CENTRAL
CARE DUCE LA DIZABILITATI LOCOMOTORII
MAJORE PIERD3EREA VEDERII SI A ECHILIBRULUI OBOSEALA EXTREMA
PARALIZI SI ALTE SIMPTOME

si atentie..!!!!

SM NU AFECTEAZA CAPACITATEA DE GANDIRE SAU MEMORIA CELOR AFECTATI!""

Dragi mei de ziua mondiala a Sclerozei Multiple mie cel putin mi s-a facut un deserviciu enorm: Eu am fost inpins la pensie si din cauza problemelor de concentratre, memorare...gandire...ma rog ponderea cea mare erau altele dar lucrand in proiectare patronul meu strimba din nas... Ce var zice fostii mei patroni cand vor vedea SAU AU VAZUT acest afis? Ca minteam cu nerusinare cand mai greseam ceva si dadeam vina pe boala....

Imi pare rau ca la nivel de SSMR nu s-a sesizat eroarea din afis...macar la publicarea ei in Revista Columna.

Imi rezerv dreptul de a sesiza si voi cere lista institutilor la care a fost afisat acest afis...pentru a se face rectificarea necesara....
Voi cere ca asociatia Speranta Prahova sa faca toate rectificarile oficial si pe ziarele din prahova pentru a sesiza eroarea/rectifica .

Cer un punct de vedere din partea SSMR-ului si de asemEnea si din partea Asociatiei Speranta Prahova

INCA O DATA VAD NEPORFESIONALISMUL CU CARE UNELE ASOCIATI TRATEAZA BOALA NOASTRA IN MEDIATIZAREA PROBLEMELOR NOASTRE SI DUPA CE CA AVEM DESTULE PROBLEME CEI CARE MAI LUCREAZA NI SE MAI FACE SI PROPAGANDA CA ZBURDAM PE CAMPURILE MUNCII...

Cea ce ma da peste cap este ca in asociatia Prahova exista un coleg de suferinta sef la departamentul de comunicare al primariei si vad mai nou acum membru in consiliul director la SSMR Dl.Dragos Lungu...o astfel de greseala este inaceptabila...pentru o asociatie in care exista un om cu o astfel de expertiza...[/quote]
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Sâm Aug 07, 2010 7:37 am

Ingrid te rog ma cheama Dragos Zaharia nu dragos_zaharia am spus treaba asta dar iti place sa imi folosesti userul nu stiu de ce

Ma intrebi ce face SSMR? Platim in fiecare luna ca tu sa iti dai cu parea pe forum. Asta facem, dar de multe ori ma intreb daca se merita investitia si nu am putea sa facem altceva cu acesti bani

[quote="ingrid.iulia"]NU, dragos_zaharia. MIE MI-A PICAT CAND TU MI-AI SPUS CE INTELEG EU SI CE NU.

SI IATA CA TU RIDICI O MARE PROBLEMA CAND SPUI "[i]Nu ai nici cea mai mica idee cat voluntariat se face in SSMR[/i]". SI DE CE NU AM? SUNT BOLNAV DE SLEROZA MULTIPLA, REZULTATELE MUNCII VOLUNTARE AR TREBUI SA FIE SIMTITE DE CATRE MINE IN PRIMUL RAND (NU PERSONAL CI CA BOLNAV-BENEFICIAR AL SERVICIILOR SSMR, TIN SA MENTIONEZ DEOARECE TOT VAD CA SE CREAZA CONFUZII CAND VORBESC LA MODUL GENERAL).

NU INTELEG DE CE MA TOT ADUCI INTR-UN PUNCT AL DIALOGULUI IN CARE MA VAD NEVOITA SA INTREB: "CE ESTE, MAI EXACT, CEEA CE FACE ACEASTA SOCIETATE DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA?".[/quote]
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde alin » Sâm Aug 07, 2010 10:00 am

Dragos,
Multumesc pentru promptitudinea raspunsului din partea SSMR!
Stiam regimul juridic, acum voi astepta raspunsul asociatiei.

Pentru cei care nu stiu deficientele in capacitatile cognititve (gandire) sunt normale in Scleroza Multipla:
^^^^^^^^^^^^
Pe masura ca scleroza multipla avanseaza, simptomele pot deveni mai severe si pot include:
- accentuarea dificultatilor musculare, precum slabiciunea, tararea piciorului, neindemanarea, stangacia sau lipsa coordonarii
- miscari rigide, mecanice (spasticitate) sau tremor care nu poate fi controlat, care pot face mersul dificil; poate fi necesar un scaun cu rotile uneori sau tot timpul
- durere sau alte simptome senzoriale
- incontinenta urinara sau mai rar, o incapacitate de a urina (retentie urinara)
- constipatie si alte tulburari intestinale
- la barbati, disfunctie erectila (impotenta)
- la femei, disfunctie sexuala
- probleme cognitive si emotionale, frecvente la persoanele care au scleroza multipla de mai mult timp:
- probleme cognitive, precum pierderi de memorie, dificultati de concentrare, scaderea atentiei sau dificultate in gasirea cuvintelor adecvate
- simptome emotionale, precum depresia, anxietatea si mania; un simptom rar este veselia excesiva, care pare inadecvata.
^^^^^^^^^^^^^^^^^^

O problema mare va fi pentru cine mai conduce un automobil...vad ca se va aproba o lege privind diplopie de care toti suferim...deci se va ramine fara permis...
alin
 

Re: DIALOG !!!

Mesajde ingrid.iulia » Sâm Aug 07, 2010 6:58 pm

dragos_zaharia NU INTELEG DE CE TE CRAMPONEZI DE UN NUME. “A ROSE BY ANY OTHER NAME WOULD SMELL AS SWEET”, NU? SI TOTUSI ACEASTA ESTE NUMAI PAREREA MEA SI A UNUI NENE NUMIT SHAKESPEARE SI CINE SUNTEM NOI SA COMENTAM... IN ORICE CAZ, AVIND IN VEDERE CA NUMELE DUPA CARE MA ADRESEZ TUTUROR PE ACEST FORUM ESTE CEL DE UTILIZATOR (DUPA CUM TI-AM MAI EXPLICAT O DATA) SI NU VOI FACE O EXCEPTIE CU TINE.

SI ACUM REVIN LA SUBIECT: CHIAR ASA, DE CE O FACETI? EU STIU CATEVA MOTIVE PENTRU CARE ANUMITE ORGANIZATII ALEG SA OFERE CELOR INTERESATI O PAGINA WEB SI UN FORUM INSA ACESTE MOTIVE BAG DE SEAMA CA SUNT COMPLET STRAINE SOCIETATII PE CARE O REPREZINTI. EXISTA ACELE ORGANIZATII PENTRU CARE CRITICA ESTE BINE-VENITA ACEASTA CRITICA ARATINDU-LE CA SUNT SUFICIENT DE INTERESANTE PENTRU A GENERA IDEI. EXISTA ACEI OAMENI CARE CONSIDERA DREPT “CRITICA CONSTRUCTIVA” ORICE IDEE ALTFEL, EXISTA ACELE ORGANIZATII CARE, INTREBATE CE ESTE CEEA CE OFERA, NU FAC “BOTIC” SI AMENINTA CU STRANSUL JUCARIILOR.

PANA UNA-ALTA SSMR NU ARE NEVOIE DE BOLNAVI PENTRU A EXISTA, PENTRU A JUSTIFICA... ACEL PRIM LOC LA MAI STIU EU CE GALA ROMANEASCA SI ACEL CEVA MAI RELEVANT (DACA MI-E PERMIS SA SPUN) ULTIM LOC LA CONCURENTA CU ALTE ASEMENEA SOCIETATI DAR INTERNATIONALE. SSMR VAZ CA SE DESCURCA DE MINUNE SI SINGURICA :).

INCA CEVA DESTUL DE IMPORTANT dragos_zaharia: FORUMUL A FOST CREAT SPECIAL PENTRU BOLNAVII DE SCLEROZA MULTIPLA PE CARE SOCIETATEA DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA II REPREZINTA. SSMR NU "PLATESTE IN FICARE LUNA :?: CA EU SA AM UNDE-MI DA CU PAREREA" :wink: .
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Sâm Aug 07, 2010 7:22 pm

Draga ingrid.iulia (e bine asa in limbajul de forum?)

Te invit sa fii utilizator al acelor forumuri al acelor organizatii si sa nu iti mai pierzi vremea sa scrii aici daca asa consideri ca sunt anumite organizatii care cunoscusc mi bine "acele" motive. Si noi apreciem critica dar sa fie constructiva si de la persoane avizate

Si draga nu facem "botic" doar ma intrebam de eficenta banilor cheltuiti in fiecare luna pentru forum

Nu stiu de unde ai scos "SSMR nu are nevoie de bolnav ca sa existe" asta este parerea ta. Iar acel "PRIM LOC LA MAI STIU EU CE GALA ROMANEASCA" pentru cultura ta este vorba de "Gala Societatii Civile in Romania" care este cel mai important eveniment de recunoastere publica a implicarii civice din Romania organizat anual. Si nu stiu de unde ai clasat tu SSMR pe ultimul loc in Europa, sunt curios de unde ai asemenea informatii?

Hotarastete SSMR reprezinta sau nu bolnavul? Ca in mesajul tau esti duplicitara. Si imi place ca stii de ce a fost creat formul. Ai facut parte din echipa care a gandit acest forum?
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde ingrid.iulia » Sâm Aug 07, 2010 8:10 pm

dragos_zaharia, NU STIU DE UNDE AI SCOS "limbajul de forum". ASA SPUN EU PERSONAL, SI NUMAI EU, TUTUROR (FIE CA NE CUNOASTEM SAU NU) SI CHIAR CA NU INTELEG CE TE DERANJEAZA? CAUTA TOATE MESAJELE MELE ADRESATE SI VEI VEDEA CA NU ESTE NIMIC PERSONAL. PUNCT.

dragos_zaharia, BOALA DE CARE SUFAR ESTE SCLEROZA MULTIPLA SI CU SIGURANTA NU EU AM ALES-O... MAI DEGRABA EA M-A ALES PE MINE. SI ATATA TIMP CAT VOI FI POSESOARE DE SCLEROZA MULTIPLA MA VOI INTERESA DE ACTIVITATEA SOCIETATII CE SE VREA A MA REPREZENTA (LEGAL, ILEGAL, STATUTAR SAU NU PREA PUTIN CONTEAZA CACI CINE MAI LECTUREAZA FIE SI UN STATUT IN ZILELE NOASTRE, NU?). ALTFEL, dragos_zaharia, CU DRAGA INIMA VA PARASESC EU SI IDEILE MELE DACA STITI VREUN TRATAMENT...

SI, dragos_zaharia PENTRU CULTURA TA, CHIAR NU CONTEAZA CINE A PREMIAT SSMR... Imagine MAI CURAND AR CONTA MERITELE PROPRIU-ZISE...

CU PRIVIRE LA TIPUL PERSOANELOR CARORA LE ESTE PERMIS SA ISI SPUNA PAREREA AM UN SINGUR COMENTARIU: CE PERSOANA ESTE MAI “AVIZATA” DECAT BOLNAVUL PENTRU A SPUNE CE LIPSESTE? CE PERSOANA ESTE MAI “AVIZATA” DECAT ACEA PERSOANA BOLNAVA CARE STIE EXACT CEEA CE FAC ALTE SOCIETATI DE ACEIASI NATURA DIN ALTE TARI? SI CAND O ASEMENEA PERSOANA ISI OFERA CUNOSTINTELE VOI CE FACETI? S'AVEM PARDON DAR... E O SIMPLA INTREBARE :wink:

IN REST...Imagine :lol: :lol:
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Sâm Aug 07, 2010 8:25 pm

Bine ingrid.iulia am inteles in viziunea ta ma cheama dragos_zaharia. Am inteles punct.

Vrei sa lecturezi statutul SSMR esti invitata mea daca vrei ti-l trimit.

Daca cei de la Gala Societatii civile au premiat SSMR inseana ca meritele chiar exista. Nu de alta dar juriu de la Gala este format din cei mai de seama profesori universitari de asistenta sociala, sociologie, oameni din presa, din societatea civila oameni care stiu foarte bine fenomenul

As prefera o parere de la cineva care conduce o organizatie sau este implicat intr-o organizatie ca vorba aia toata lumea se pricepe la fotbal, politica sau arhitectura nu-i asa? E un sport national "datul cu parerea". Si sunt si eu curios de unde expertiza ta in ceea ce priveste cunostintele in ceea ce fac alte societati de SM?
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

AnteriorUrmătorul

Înapoi la ORGANIZAŢIA NATIONALĂ

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 0 vizitatori

cron