Ce isi propune acest Forum?

Imagine
Scrieţi sugestiile voastre referitoare la site şi forum . Ce să excludem, ce să mai adăugam. Orice idee e binevenită !

Moderator: Virgil

Ce isi propune acest Forum?

Mesajde Virgil » Sâm Iun 14, 2008 6:59 pm

Servus

Intrebare! Pentru un raspuns, dar si pentru a deschide o discutie pe aceasta tema apelez la cei de aici, de pe forum. Rog insistent pe toti utilizatorii, sa-si spuna parerile si sa vina cu idei. “Uniti suntem mai puternici”, exista parca un slogan. Acum este un numar de peste 500 de utilizatori, dar doar cativa isi iau inima in dinti si pun pe forum cate un mesaj.
Poate este explicabil, tinând cont de faptul, ca foarte multi utilizatori sunt încă in campul muncii, trebuind deci, sa facă un efort suplimentar. Dar ceilalti?
Voi incepe eu prin a-mi exprima parerea.
In opinia mea, forumul se adreseaza dupa cum s-a mai spus, de multe ori aici, bolnavilor, rudelor, prietenilor si persoanelor interesate de aceasta boala. El exista pentru a incerca sa incurajeze bolnavii, de a le transmite acestora putere si tarie, pentru ca ei sa afle ca nu sunt singuri cu problemele si teama lor. El incearca sa-i ajute pe toti sa inteleaga boala si pe bolnavi.
Eu vad in acest forum o sansa de a se incerca schimbarea mentalitatii oamenilor. Actuala mentalitate, legata de boala si dizabilitate, in general. Este o munca titanica in a-ti propune sa modifici peste noapte un mod de gandire invechit. Acest lucru trebuie sa aiba loc treptat, cu pasi mici si apeland la fiecare individ in parte. Noi poate nu vom mai apuca sa vedem schimbarile, dar generatiile viitoare sigur. Cel putin noi, vom putea avea satisfactia ca am incercat ceva, cat am reusit, se va vedea mai tarziu.Viata inseamna ceva mult mai mult, inseamna sa incerci sa faci ceva bun, sa fii mai bun, cum spunea cineva aici pe forum, sa faci ceva util pentru tine si pentru ceilalti. Principiul voluntariatului, “ajuta-te pe tine, ajutandu-i pe ceilalti”, sta la baza acestui forum.
Singuri nu vom reusi!

Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Mesajde adriana iordache » Dum Iun 15, 2008 9:20 am

DUPA PAREREA MEA PRIMUL PAS ESTE SA-I CONVINGEM PE CEI CA NOI (IN PRIMUL RAND) SA FIE ALATURI DE NOI, SA-SI RECUNOASCA STAREA SI SA NU LE FIE RUSINE DE CUM SUNT. AM CUNOSCUT PERSOANE CU SM CARE NU VOR SA SPUNA CE AU SI NU SUNT DE ACORD CA SUNT PERSOANE CU DIZABILITATI. UNII MI-AU SPUS CHIAR CA NU VOR SA STIE MAI MULTE DESPRE BOALA LOR (LA RECOMANDAREA MEA DE A INTRA PE FORUM), CA NU-I INTERESEAZA SA CUNOASCA SI ALTE PERSOANE CU SM. EU CRED CA ACEST LUCRU ESTE SI MAI GREU DE FACUT DAR ESTE FOARTE IMPORTANT. ABIA DUPA CE NOI VOM FI IMPREUNA VOM REUSI MAI USOR (MAI USOR ESTE UN FEL DE A SPUNE) SA- I FACEM SI PE CEI DIN AFARA SA NE INTELEAGA.
LA INTERNAREA DE SAPTAMANA ACEASTA AM CUNOSCUT O FATA RECENT DIAGNOSTICATA. AM INCERCAT SA O LAMURESC CU CATEVA DATE DESPRE BOALA (LA CEREA EI). CEALALTA PERSOANA DIN SALON MI-A SPUS SA NU-I MAI SPUN NIMIC PT CA O SPERII. LA REPLICA MEA CA SE VA SPERIA MAI TARE (DACA NU STIE NIMIC) ATUNCI CAND I SE VA INTAMPLA MI-A RASPUNS CA ASA ESTE MAI BINE - SA NU STIE. SI PAREREA ACASTA ESTE LARG RASPANDITA : CE NU STII - NU SE INTAMPLA.
EU UNA NU MA LAS BATUTA. DE CATE ORI CUNOSC PE CINEVA CU SM - PRIMUL PAS - ADRESA FORUMULUI SI TELVERDE. CE VOR FACE MAI DEPARTE NU STIU.
Da-mi Doamne ce crezi, poate eu nu stiu ce-ti cer!
adriana iordache
Prieten
 
Mesaje: 124
Membru din: Sâm Apr 15, 2006 9:04 am
Localitate: Bucuresti

Mesajde evelina_claudia6 » Lun Iun 16, 2008 4:01 pm

Asa este multi nu vor ca sa se stie ca au aceasta boala dar nu isi dau seama ca lipsa de comunicare si mai ales cu cei care au acelasi diagnostic nu ii ajuta cu nimic.Cand esti bolnav indiferent de boala nu trebuie sa-ti fie rusine ci trebuie sa vorbesti si ai sa vezi ca te simti mai bine.Daca ai prieteni adevarati constati ca uiti de boala alaturi de ei ,mie mi sa intamplat chiar dupa ce sambata nu m-am simtit bine, duminica au venit niste prieteni si am mers la plimbare si pur si simplu nu am avut nimic toata ziua,daca stateam acasa sigur m-as fi gindit ce medicament trebuie sa iau sa-mi fie bine.trebuie sa privim aceasta boala ca ori care alta chiar cand ne dor picioarele sau capul sa zicem; la-sa ca si pa ala sanatos il doare si incercam sa trece prin viata asa cum putem. :roll:
evelina_claudia6
Prieten
 
Mesaje: 489
Membru din: Vin Mar 28, 2008 8:24 pm
Localitate: moreni

Mesajde Virgil » Dum Iun 29, 2008 3:18 pm

Servus Adriana, Servus Evelina Claudia

Cred că ar trebui să fim mulţumiti, in mesajele noastre am anticipat găndurile celorlalţi 550 de utilizatori înregistraţi. Cu alte cuvinte am spus totul, sau asta ar trebui să întelegem. Eu sincer să fiu nu mă bucur de loc, de această tăcere. Mi se confirmă existenţa, acelei mentalităţi: "să facă altii". Datorită acesteia, suntem la faza in care suntem. Fusese doar o întrebare !
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Mesajde Virgil » Dum Iul 13, 2008 6:40 pm

Servus
Subiectul îl încadrez tot în acest topic. Stăteam si mă gândeam de ce, această lipsă de reactie, apoi am înteles. Aşteptăm să facă altul si noi doar stăm în umbră si apreciem. Dacă este în folosul nostru e bine, dacă nu, a făcut Acest cuvant nu va este permis pe forum!, dar ne ferim să ieşim in faţă si să-i spunem. Am citit o frază, plină de înţelepciune, spusă de Indira Gandhi si care cred că se potriveşte, în acest caz: „Există două tipuri de persoane, unii care fac şi alţii care culeg laurii. Încearcă să rămâi în primul grup, competiţia este mai mică!”
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Mesajde simona_23 » Lun Iul 14, 2008 8:29 am

Oamenii stau intradevar deoparte. Poate nu le vin cuvintele, ori poate sunt atat de deprimati de ceea ce li se intampla incat nu mai vor sa comunice cu altii. Ar trebui sa o faca. Din proprie experienta, daca tu esti cazut (psihic) si ajuti pe un altul care poate e si mai cazut decat tine, te simti mai bine si tu si poate si celalalt.
De schimbat mentalitati, nu prea cred. Tinta forumului sunt bolnavii de SM si apropiatii lor si acestia au deja alt mod de a privi lucrurile. Cat despre ceilalti... Stiti cum e omul. Pana nu i se intampla lui ceva asemanator, ii e mai greu sa priceapa.
Pe mine m-a ajutat forumul. Am inteles ca toti avem depresii, caderi, pe multi ne dor toate alea, daca nu de la boala, atunci de la injectii, multi ne miscam ca paianjenul ( :lol: ce m-am mai distrat!) si ca nu sunt eu nebuna (asa cum mi-a spus ca sunt cineva drag mie, si m-a convins de altfel). Aici am gasit antidotul pentru raul provocat de acest cuvant: nebuna. Nu mai pot fi la 8 ani de boala ca la 2, prin definitia bolii. Toti avem aceleasi trairi mai mult sau mai putin sincer exprimate aici. Am intalnit si un fals optimism :? , asa cum bine s-a exprimat Silvica intr-unul dintre mesaje.
Eu simt ca imi este foarte usor sa ma deschid in fata celor de pe forum. E teren cunoscut. In afara imi este foarte greu si, sa recunoastem, e o oarecare marginalizare. Nu stiu cum putem lupta cu ea. Va mai trece mult timp pana se va schimba ceva. Oamenii trebuie sa fie mai buni, sa aiba deschidere, altfel pe ce sa lucrezi?
Forumul cred ca este in avantajul nostru, macar din punct de vedere psihologic. Daca altceva nu putem face, macar sa atingem o stare de confort psihic, si aici cred ca ne putem ajuta intre noi.
Ca sugestie, nu e totul sa arate bine cuvintele scise aici, trebuie deschidere si sinceritate. Atat!
simona_23
Prieten
 
Mesaje: 132
Membru din: Joi Iun 26, 2008 10:19 am
Localitate: nelalocul meu

aproapele tau

Mesajde alka » Lun Iul 14, 2008 10:31 am

Salut , tuturor! Vreau si eu sa-mi exprim parerea despre forum, despre sincera noastra comunicare, caci numai noi ne intelegem unii pe altii. Dragos , un forumist din Bucuresti a postat anunt despre sponsorizare, la care am apelat eu. Fac Rebif44 de 2 ani pe cont propriu, nu lucrez, sotul imi asigura tratamentul. Imi doresc o astfel de sponsorizare si problema e ca sunt cetatean roman cu domiciliul in strainatate. Dragos a dus toate tratativele cu medicul , o zi intreaga s-a ocupat de problema mea, stiind de mine doar de pe forum, s-a oferit sa ma insoteasca la spital, la analize.
Astfel de intelegere poti gasi doar de la ai tai. Multumesc din tot sufletul si-i doresc numai bine si multa sanatate.
alka
Prieten
 
Mesaje: 184
Membru din: Lun Apr 14, 2008 9:13 am
Localitate: Chisinau

Re: Ce isi propune acest Forum?

Mesajde ingrid.iulia » Mar Oct 20, 2009 1:18 pm

NE LIPSESTE CEVA ...

DRUMURILE MELE SE INTRETAIE TOT MAI DES CU PERSOANE DETINATOARE DE SCLEROZA MULTIPLA. TOT MAI DES AUD: “CUNOSC FORUMUL, IL CITESC ... NU SCRIU”. TOT MAI DE DES IMI PUN INTREBAREA: “DE CE?” SI TOT ATAT DE DES MA INTREB: “DE CE EU ALEG SA SCRIU?”.

SA FIE TEMELE DE DISCUTIE NEINTERESANTE SAU PR*ST ALESE, SA FIE MODUL NOSTRU DE ABORDARE A ACESTORA CEL CARE INDEPARTEAZA SAU NU TREZESTE INTERESUL ... ORICARE AR FI MOTIVELE POATE CA TREBUIE SA FACEM CEVA ... DACA VREM ...

CA INCHEIERE A MESAJULUI MEU CITEZ MESAJUL LUI VIRGIL: „Pentru un raspuns, dar si pentru a deschide o discutie pe aceasta tema apelez la cei de aici, de pe forum.” ADAUGIND CA OPINIA CELOR CARE “DOAR CITESC” ESTE FOARTE IMPORTANTA, DE ACEIA I-AS RUGA SA NE SCRIE SI EI.
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: Ce isi propune acest Forum?

Mesajde ane » Sâm Oct 31, 2009 4:19 pm

Raspund la una dintre intrebari.De ce nu intra pe forum mai multi dintre cei cu SM.Eu cunosc o bolnava de SM cu care mai vorbescpe mess si intrebat-o nu de mult daca tot are niste "of-uri" si nu are cum sa tot intrebe doctorul sau pe cei apropiati ,care s-au cam plictisit poate, de ce nu intra pe acest forum ? E posibil sa rezoneze mai degraba cu cei care au ceva in comun,fie ea si o boala.Raspunsul a venit sec: Sa discut tot cu oameni bolnavi? :shock: E obtiunea ei,am vazut ca nu s-a inscris aici, asadar nu o intereseaza ,deocamdata cel putin.
ane
Prieten
 
Mesaje: 469
Membru din: Mar Sep 11, 2007 10:47 am

Re: Ce isi propune acest Forum?

Mesajde ingrid.iulia » Dum Noi 01, 2009 8:09 am

POATE FI O MOTIVATIE, ESTE ADEVARAT, DAR “EU CU MINE SI BOALA MEA” NU MI SE PARE UN MOD TOCMAI “SANATOS” DE A TRAI. SCLEROZA MULTIPLA ESTE O PREZENTA CONSTANTA IN VIATA FIECARUIA DINTRE NOI, ESTE ADEVARAT CA NU TREBUIE CA EA SA DEVINA PARTE DOMINANTA IN VIATA NOASTRA DAR NICI REFUZUL DE A O VEDEA SI DIN ALTE PERSPECTIVE NU CRED CA POATE ADUCE CEVA BUN. LA FEL NICI VARIANTELE “STIU” SAU “NU VREAU SA STIU SI PUNCT” NU POT FI LUATE IN CONSIDERARE LA MODUL SERIOS DIN PUNCTUL MEU DE VEDERE. TOTUSI DIFERITI OAMENI SUFERIND DE ACEIASI BOALA O VAD SI O TRAIESC IN MOD DIFERIT. NU VAD DE CE DOAR PENTRU CA SUNTEM BOLNAVI TREBUIE SA FUGIM DE CEI ASEMENEA NOUA, MAI MULT DECAT ATAT: ALTCINEVA POATE CA ARE NEVOIE TOCMAI DE EXPERIENTA PE CARE EU, CEL CE NU SCRIU, NU O SPUN.
NU O TENTATIVA DE CONVINGERE INCERC CI DOAR MA GANDEAM ... “EU DE CE SCRIU?”. POATE EXACT DE ACEEA...
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: Ce isi propune acest Forum?

Mesajde ane » Dum Noi 01, 2009 9:09 am

MAI MULT DECAT ATAT: ALTCINEVA POATE CA ARE NEVOIE TOCMAI DE EXPERIENTA PE CARE EU, CEL CE NU SCRIU, NU O SPUN.

NICI EU NU CRED CA ,DACA EVIT SA ADMIT CA EXISTA ,ACEASTA BOALA EA DISPARE ! APOI M-AM GANDIT CA E POATE DOAR O FAZA PRIN CARE TRECE OMUL IMPOVARAT DE EA. SI, NU PENTRU TOTI, COMUNICAREA ESTE SOLUTIA CEA MAI BUNA.DAR EU CRED CA E F.IMPORTANT SA POTI SA RELATIONEZI.

TOATE GANDURILE BUNE,
ANE
ane
Prieten
 
Mesaje: 469
Membru din: Mar Sep 11, 2007 10:47 am

Re: Ce isi propune acest Forum?

Mesajde evelina_claudia6 » Dum Noi 01, 2009 12:27 pm

Persoana care nu vrea sa discute despre boala cu cei care au aceeasi suferinta gresesc f mult.Aceasta inseamna ca este o persoana care incearca sa creada ca poate trece cu mai multa usurinta peste ceea ce ii se intampla...dar,nu este asa, acestia incearca sa se amageasca singuri.O persoana cu acelasi ,,handicap"il poate ajuta cu mai multe sfaturi decat chiar si un doctor.Ei te asculta iti da un tratament care cred ei ,dar nu la toata lumea le prieste si plus de asta sunt rari doctorii care iti supravegheza evolutia bolii.Asa ca tot la un semen de al tau ceri o parare,pt ca cei care avem mai multa vechime in boala,am ajuns sa stim cam ce ne ajuta la incetinirea cat de cat a bolii.Aici pe forum poti spune tot ce te supara fara a deranja pe cineva.Pot pune intrebari fara sa se gandeasca ca va ramane fara raspuns.Aici noi suntem mai mult decat simpli bolnavi,suntem o familie in care putem gasi un raspuns la toate framantarile noastre.
Este f.rau ca scriem din ce in ce mai putini pe acest forum.
Oare nu mai avem ce sa ne spunem?Se intampla sa nu putem,sa ne fie rau,dar,nu ne poate fi rau la aproape 1000 de SM-sti care suntem inscrisi pe forum.
Ar trebui administratorul acestui forum sa incerce sa ia legaura cu cei care nu au scris niciodata pe acest forum si sa vada ce sa intampla cu ei.Daca nu sunt preocupati de acest forum sa-i stearga,nu are rost sa umplem forumul cu niste oameni care nu mai sunt,sau care nu ii intereseaza acest site.
SA FIM INCREZATORI IN NOI!
evelina_claudia6
Prieten
 
Mesaje: 489
Membru din: Vin Mar 28, 2008 8:24 pm
Localitate: moreni

Re: Ce isi propune acest Forum?

Mesajde Sandiana » Dum Mar 14, 2010 9:17 pm

Buna Evelina

Eu cred, ca noi trebuie sa scriem, fara a astepta interventia administratorului.
Sun moderatori care au sarcina de a atrage utilizatorii.

Sa gasim subiecte atractive, ar fi o solutie.

Rog pe toti sa-si scrie data nasterii!



Cu prietenie.
Invata sa-ti scrii durerile pe nisip, iar bucuriile pe stanca.
Avatar utilizator
Sandiana
Prieten
 
Mesaje: 555
Membru din: Mar Ian 23, 2007 6:32 pm
Localitate: Braila

Re: Ce isi propune acest Forum?

Mesajde Ciresnescu Dan » Joi Iun 10, 2010 5:38 pm

Una e sa ai acest diagnostic medical si alta e dispozitia de a dialoga.Foarte multi dintre noi, poate chiar si eu, ne-am inscris in ideia destul de vaga ca apartinem unui grup. Insa exista convingerea intima ca problema de sanatate este doar a noastra. Are vreo importanta,oare!?, daca suntem 500 sau 50000, tot individualisti suntem.De aceia exista doar impulsul de a fii undeva pe site ,intrii, citesti. te edifici, te lemuresti cu acea chestie care te intereseaza dupa care te opresti ...ceva de genul AHA deci si el sau ea are problema asta. Si iti spui. ei lasa sa scrie urmatorul.Din pacate asta este impulsul fiecaruia. Personal ma bucur ca exiata acest site.cat despre ce sa fac sa fie mai activ, mai comunicativ mi-e teama ca nu se poate. Pur si simplu nu vad nici un site in orice domeniu de activitate sa fie mai activ.
NE PLACE SAU NU, DAR IN GENERE SUNTEM INDIVIDUALISTI. Personal ma gandesc sa nu mai accept pe nimeni pe ID-ul meu ,ba char am si sters din lista mea, tocmai in aceasta ideie sa nu mai dialogam in doi. Mai bine pe forum. Mai mult mi-am sters, anulat toate conturile de pe matrimoniale.HI5, Netlog etc,etc.UITE ASA NE IMPRASTIEM. Nu cred ca suntem solidari,iar a ne certa pe aceasta chestie chiar nu duce la ceva bun. Am incercat sa explic o realitate, nu spun ca am si dreptate.
Ciresnescu Dan
Amic
 
Mesaje: 58
Membru din: Mie Apr 14, 2010 2:14 pm
Localitate: Tulcea

Re: Ce isi propune acest Forum?

Mesajde Virgil » Dum Iun 17, 2012 5:32 pm

Servus
Nu stiam unde să postez acest mesaj şi m-am hotărât pentru acest topic, tocmai pentru că ceea ce voi spune în mesaj, are legătură cu forumul. Impresia mea este că acesta a trecut şi poate se mai află(?) într-o perioadă de relaş. Sigur şi căldura din zilele astea, poate avea o contribuţie. :wink: Dar lăsând gluma de o parte, fac apel la utilizatori să nu lase acest forum să ruginească, să îşi aducă fiecare cum poate contribuţia de a îl menţine activ. „Ideia vine vorbind” spunea cineva şi avea dreptate.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Următorul

Înapoi la SUGESTII ŞI RECLAMAŢII

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 1 vizitator