Ce este SSMR? - Rolul ei si opinii.

- Asteptăm din partea voastră gândurile bune sau mai puţin bune despre comunitatea SM
- Mesaje de interes naţional

Moderator: SSMR

Ce este SSMR? - Rolul ei si opinii.

Mesajde petru » Dum Aug 20, 2006 11:08 am

[i] Deschid acest subiect ,deoarece consider ca este de un interes major pentru cei afectati de aceasta maladie(SM).Speranta mea este ca prin aceasta discutie publica sa se cristalizeze,ce este?,ce se vrea?,ce ar trebui sa fie? SSMR.
Pentru a analiza subiectul in cunostinta de cauza,am sa fac cateva referiri la ce este SSMR:
SSMR-Societatea de Scleroza Multipla din Romania,este o asociere federativa a 13 organizatii zonale(asociatii si fundatii)cu obiectul:sprijinirea persoanelor cu SM(in diferite variante).
Cum isi realizeaza fiecare obiectivele? Care sunt asteptarile voastre de la ele? Ce ati dori sa faca pentru voi? Care este dorinta voastra de implicare? Ce faceti voi?
Imi doresc cat mai multe reactii din partea celor interesati.
Doamne ajuta!
,,Vindeca-ti sufletul ,pentru a-ti vindeca trupul"
petru
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 4
Membru din: Lun Mar 13, 2006 8:10 am
Localitate: Deva

Mesajde Petru Dănilă » Joi Aug 31, 2006 3:43 pm

Buna !
Niste respunsuri la intrebarile puse pot incepe de la o analiza a persoanelor afectate , identificarea nevoilor lor si observat in ce masura o organizatie locala sau cea nationala poate raspunde sprijinirii acestor nevoi.
Persoanele afectate de sm au trasatura comuna ca boala se declanseaza in perioada tineretii. Datorita multiplelor manifestari ale bolii vom intalni o mare varietate de grade de afectare. Functie de gradul de afectare, viata sm-istului este tulburata in masura diferita.
Daca incercam sa facem o poza a structurii actuale a bolnavilor vom constata aproximativ urmatoarele categorii:
1- Persoane tinere neafectate fizic sau cu un grad foarte mic de afectare. Acestea isi pot desfasura scaola si munca normal.
2 - Persoane tinere afectate vizibil. Scoala si mai ale munca sunt imposibile.
3 - Persoane peste 40 de ani cu un grad mic de afectare. Majoritatea muncesc, viata fiindu-le schimbata in mica masura de sm
4 - Persoane peste 40 de ani care prezinta un grad de afectare vizibil sau chiar grav. Aceste persoane sunt pensionate medical.
Nu am pretentia ca aceasta impartire este exhaustiva. Probabil ca cei care se ocupa de intocmirea Registrului National SM sunt mai competenti in a o face.
Bolnavii pe care i-am clasificat in acele 4 categorii au nevoi diferite functie de varsta si gradul de afectate.
O organizatie SM locala are mari dificultati in a gasi forme de sprijin care sa se adreseze tuturoe acestor categorii de bolnavi. Si o mare greutate in a atrage in activitati persoane in special din categoriile 1 si 3.
Nici o organizatie nu poate sa ofere "leacuri miraculoase".
Dar poate sa incerce cristalizarea unei comunitati sm pe plan local in care sa se adune cei care doresc sa cunoasca si alti bolnavi si realizeaza ca aceasta comunitate are foarte putine de oferit pe plan material ci mai multe pe plan moral.
Altfel se creaza acel cerc "vicios" in care organizatia nu are ce oferi membrilor sai iar persoanele afectate nu privesc organizatia ca pe ceva care merita atentia lor.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Nici-o noutate

Mesajde Virgil » Mar Sep 05, 2006 11:23 am

Servus
Petru, felicitari pentru modul in care ai prezentat aceste 4 categorii ale persoanelor afectate de SM. Este foarte realist prezentata. Imi intareste convingerea ca cel mai important tel al societatii nationale de SM, este de a solicita cu insistenta Ministerului Sanatatii, ca toate persoanele diagnosticate cu SM sa beneficieze de tratament. Acesta care exista, momentan. Beneficiind de acest tratament din timp, s-ar putea asigura persoanelor diagnosticate, posibilitatea de a fi activi pentru multi ani si cred eu, s-ar intarzia incadrarea acestora in cea de-a 4-a categorie. Inca o data felicitari.
Toate cele bune
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Mesajde Petru Dănilă » Mar Sep 05, 2006 5:51 pm

Virgil te-ai referit la rezolvarea unei nevoi din toate, anume nevoia de a intra in programele de tratament.
Aici au acces nmai cei din categ 1 si 3. Nici acestia, toti, nu accepta sa intre in tratament. Pentru cei cu 2 si 4 medicina ne lasa sa mai asteptam.
Intrarea in programele de tratament este destul de greoaie ca este vorba de bani multi. Poate SSMR-ul sa faca oricate diligente in acest sens, daca nu vor fi bani pentru toti nu se va putea decat in parte.
Deci se observa ca o buna parte din bolnavii cu sm nu beneficiaza de aceasta actiune a SSMR.
Ce alte nevoi poate indeplini SSMR sau org. locale?
Cum se stabilesc prioritatile necesare?
Ce mijloace exista pentru realizare?

Sa tinem seama ca daca bolnavul nu simte ca are un beneficiu de pe urma colaborarii cu o organiz. de sm nu se va implica.
Deci ce trebuie facut pentru ca sa existe implicarea cat mai larga si ce activitati merita desfasurate?
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Mesajde daniela vasiloiu » Joi Aug 02, 2007 2:02 pm

Ar fi un mare ajutor pentru noi, cei care incercam sa organizam o activitate locala, ca persoanele afectate de SM sa scrie ce nevoi au, ce asteptari au de la aceasta forma de organizare locala.
Astfel reusim sa ne cristalizam ideile principale, sa ne stabilim obiectivele in functie de prioritati, niste obiective foarte realiste si realizabile.
SSMR suntem noi toti si numai impreuna putem merge mai departe!
daniela vasiloiu
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 146
Membru din: Joi Sep 07, 2006 8:38 pm
Localitate: Craiova

Mesajde Virgil » Dum Sep 02, 2007 1:35 pm

Servus
Vroiam sa adresez si eu un mesaj, celor afectati de SM si prezenti in acest forum.
Daniela Vasiloiu din Craiova a scris in data 02.08.2007:
"Ar fi un mare ajutor pentru noi, cei care incercam sa organizam o activitate locala, ca persoanele afectate de SM sa scrie ce nevoi au, ce asteptari au de la aceasta forma de organizare locala.
Astfel reusim sa ne cristalizam ideile principale, sa ne stabilim obiectivele in functie de prioritati, niste obiective foarte realiste si realizabile.
SSMR suntem noi toti si numai impreuna putem merge mai departe!"
Petru din Deva scrie in 20.o8.2006:
"Cum isi realizeaza fiecare obiectivele? Care sunt asteptarile voastre de la ele? Ce ati dori sa faca pentru voi? Care este dorinta voastra de implicare? Ce faceti voi?
Imi doresc cat mai multe reactii din partea celor interesati."
Reactiile pe forum, in decursul unui an tind catre zero. Exista o multime de reclamatii la adresa societatii nationale de SM, dar a lua taurul de coarne sunt foarte, putini cei care se implica. Conform principiuluii:"decat sa fac ceva degeaba, mai bine stau degeaba", principiul care conduce in ziua de azi, societatea. Se incearca, doar sa se afle, dorintele bolnavilor. Dorinta cea mare, a fi sanatos, ne este cunoscuta. Concret, ce se asteapta! Continuam sa asteptam cu interes opiniile dumneavoastra.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: Ce este SSMR? - Rolul ei si opinii.

Mesajde Virgil » Lun Iun 17, 2013 11:41 am

Servus
În 2006 Petru a deschis acest topic printr-un mesaj care cuprindea şi o întrebare. Petru Dănilă, daniela vasiloiu şi subsemnatul au răspuns mai mult sau mai puţin, concret la întrebare. Până acum mesajul a fost vizualizat de 3080 de utilizatori. Să presupunem că nu toţi erau bolnavi de SM şi deci, neinteresaţi să-şi pună întrebări şi să caute răspunsuri. Mulţi vor spune „uite-l şi pe ăsta s-a trezit acum”! Este adevărat în curând se vor face 7 ani de la postarea acelui mesaj pe forum şi încă nu ni s-au prezentat sugestii din partea utilizatorilor despre obiectivele asociaţiilor locale şi a SSMR-ului . Cum se vede o implicare a bolnavului de SM în desfăşurarea unor acţiuni sau a unor propuneri nu prea exista. Nu cred că vom mai primi sugestiile mult aşteptate, unele asociaţii locale au desfăşurat şi defăşoară pe cont propriu diverse acţiuni. Poate că ar fi mai bine ca „societatea mamă”să-şi adune fii şi să le propună nişte activităţi pe plan local, cu implicarea acestor bolnavi. :)
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: Ce este SSMR? - Rolul ei si opinii.

Mesajde daniela_popa » Mie Iun 19, 2013 12:26 pm

Buna ,

pe site-ul asociatiei din Cta nu apare contactul, stiu ca Domnul Ion Dorian se ocupa dar nu am reusit sa gasesc contactului dumnealui

http://www.sclerozamultiplaconstanta.ro/contact.html

iar datale de pe SSMR nu cred ca mai sunt de actualitate pentru ca am sunat pe fix si mobil de mai multe ori si nimik.
Nu am fost pana acolo pentru ca este departe de zona unde locuiesc insa as vrea sa iau legatura cu ei si sa pot ajuta cu ceva, cat inca mai pot:(

Referitor la necesitatile noastre, cred ca cel mai imprtant este un spatiu
Aici s-ar putea organiza grupuri de sprjin, cu un psiholog, cred ca ar ajuta mult.
Cercuri de lectura, campionate de sah, carti, etc
O sala pt sport, unde sub supravegherea unui kinetoterapeut sa se faca exercitii usoare, eventual masaj, yoga, reiki, orice poate ajuta dpdv fizic
Organizarea de evenimente cu invitati medici, preoti, psihologi, oameni ca noi din alte tari cu o experienta de inrijire a bolnavilor de SM mai buna decat in tara noastra.
Nu stiu ce se face acum in Constanta iar idei sunt mult
daniela_popa
Preocupat
 
Mesaje: 16
Membru din: Mie Mai 12, 2010 6:55 pm

Re: Ce este SSMR? - Rolul ei si opinii.

Mesajde Virgil » Dum Iun 23, 2013 11:58 am

Servus Daniela
E bine venit mesajul tău, poate Dorian va citi şi el acest mesaj şi va reacţiona. Ceea ce propui tu, ar trebui ca să facă parte din dorinţele tuturor bolnavilor de SM din această ţară. Cum din păcate, sau din fericire :) nu suntem toşi la fel şi nu putem gândi toţi la fel. Acest lucru nu se întâmplă, încă primează întrebarea: "da' mie ce-mi iese?" :wink: , fără a vedea lucrurile în ansamblu.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !


Înapoi la ORGANIZAŢIA NATIONALĂ

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 1 vizitator