NU E CORECT !!!

- Asteptăm din partea voastră gândurile bune sau mai puţin bune despre comunitatea SM
- Mesaje de interes naţional

Moderator: SSMR

Mesajde Mihaela » Dum Iul 08, 2007 9:26 pm

Buna seara, sunt mama unei fetite din Galati care a fost diagnosticata cu SM de la varsta de 14 ani. Acum am incercat sa intru si eu in posesia unei excursii, intalniri cu pacienti dar mi s-a spus ca fata nu poate merge la intruniri pt ca nu are inca 18 ani, desi Mihaela are acum varsta de 17 ani si ar fi vrut si ea sa cunoasca mai multe persoane care sufera de aceiasi boala. Cum e posibil sa nu poata beneficia de intalniri si nici de vreun tratament pana nu implineste 18 ani. NU E CORECT !!! Mai ganditi-va la ce v-am spus. Sunt si eu Asistenta medicala si nu inteleg de ce nu poate fata mea beneficia de tratament ca alte persoane. Spuneti-mi va rog ce pot face ca sa vorbesc cu presedintele SM din Romania. Va multumesc anticipat.
Mihaela
Preocupat
 
Mesaje: 18
Membru din: Joi Dec 28, 2006 8:05 pm
Localitate: GALATI

Mesajde Petru Dănilă » Lun Iul 09, 2007 9:52 am

Buna Mihaela !
Ai dreptate, nu e corect.
Nu e corect ca boala sa se declanseze la varsta asa afrageda.
Nu e corect ca bola sa se declanseze la nici o varsta.

Imi pare rau ca participarea la Tabara de tineret SM a fost inaccesibila. Organizatorii ( Organizatia Europeana de SM ) au impus ca varsta mimina a participantilor sa fie de 18 ani. Poate ca acesta limitare s-a impus si din dorinta lor de a nu-si lua raspunderea supravegherii unor minori.
La toamna se va organiza Seminarul National de SM la care nu exista restrictia aceasta.

Din pacate, accesul la programele nationale de tratament cu interferon nu se poate face sub 18 ani. Producatorii au impus acest criteriu, rezultat din studiile facute asupra medicamentelor si aprobarilor de comercializare primite . Nicaieri in lume nu se administreaza aceste tratamente sub 18 ani.
Te poti informa suplimentar pe site-urile producatorilor la adresele:
http://www.schering.ro/schering.htm - Betaferon
http://www.genevaromfarm.ro/romana/ - Rebif
http://www.avonex.com/msavProject/avonex.portal - Avonex
http://www.tevapharm.com/ - Copaxone
Avem pe forum o prietena, irina grosu, care a intampinat aceleasi probleme ca si tine , sora sa fiind diagnosticata inainte de 18 ani.
Poate iei legatura cu ea, mailul ei il poti gasi la tabelul forumului cu membri

Pentru a lua contact cu presedintele SSMR scrie un mail la office@smromania.ro cu specificatia ca mailul tau sa ii fie retransmis.
De altfel , el este si membru al forumului. Personal am sa-i atrag atentia asupra mesajului tau.

Eu , nu pot decat sa urez sanatate si sa sper ca neurologii vor sti sa faca ce e mai bine in privinta tratementului necesar.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

petre4U

Mesajde petru4U » Joi Noi 08, 2007 1:16 pm

Mihaela scrie:Buna seara, sunt mama unei fetite din Galati care a fost diagnosticata cu SM de la varsta de 14 ani. Acum am incercat sa intru si eu in posesia unei excursii, intalniri cu pacienti dar mi s-a spus ca fata nu poate merge la intruniri pt ca nu are inca 18 ani, desi Mihaela are acum varsta de 17 ani si ar fi vrut si ea sa cunoasca mai multe persoane care sufera de aceiasi boala. Cum e posibil sa nu poata beneficia de intalniri si nici de vreun tratament pana nu implineste 18 ani. NU E CORECT !!! Mai ganditi-va la ce v-am spus. Sunt si eu Asistenta medicala si nu inteleg de ce nu poate fata mea beneficia de tratament ca alte persoane. Spuneti-mi va rog ce pot face ca sa vorbesc cu presedintele SM din Romania. Va multumesc anticipat.

Stimata doamna stati linistita va spun eu aceste societati s-au infiintat pentru a se oferii locuri de munca unor neamuri si pentru a se face afaceri mascate de catre medici,nici eu nu am beneficiat de nici un tratament desi am sm. de la 38 de ani,in prezent am 48 ,doamna se cotizeaza pt un tratament mi-a confirmat o bolnava ca a dat 2500 euro sa primeasca avonex,ea si-a permis ca are firma dar altii?? .Mie personal mi-a tot zis un medic ca numai daca cotizez pot lua interferon,da nu a spus unde si cui sa cotizez,am fost revoltat ca aceste tratamente sunt gratuite prin program national,suedia ni le da gratuite iar smechrii si mafiotii de la noi le vand mascat pe sub mana,totul e o marsavie si o amagire.Eu am luptat cu ei dar nu m-a sustinut nimeni,toata lumea se fofileaza si e las caractiristica romanilor,din pacate asta e situatia doamna,unii se lafaie si altii sufera.Incercati tratamente naturiste oricum restul sunt toxice sau nu au efect.Multa sanatate si toate cele bune.
petru4U
Amic
 
Mesaje: 67
Membru din: Vin Dec 15, 2006 12:25 pm
Localitate: Oradea

Mesajde Petru Dănilă » Joi Noi 08, 2007 2:30 pm

petru4U dacă ştii cazuri concrete de încălcare a legii , te rog să te adresezi jusţitiei, ea fiind singura care trebuie să ia măsuri.
Niciunul de pe forum nu are nici o putere de decizie în acest sens şi nu poate verifica dacă spusele dumitale sunt adevărate.

Dacă nu acţionezi legal şi de mulţumeşti doar cu lamentări mi-e teamă că ai greşit locul. Nu te obligă nimeni să participi la acţiuni ale Organizaţiei naţionale sau locale dacă eşti nemultumit de activitatea lor. A scrie mesaje pe acest forum este o formă de participare la activitatea SSMR.

Poate ar fi indicat să iţi faci dumneata o organizaţie proprie care să fie exemplu pentru celelalte.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Mesajde petru4U » Vin Noi 09, 2007 5:21 pm

Nu imi fac organizatie proprie si nici nu ma lamentez cunosc legile foarte bine si nu sunt asa naiv cum crezi,am fost omul legii si cunosc legile,dar in tara asta dupa 89' toti si-au facut fel de fel de fundatii si ong-uri cale de imboptatire usoara fara efort,scutiti de taxe si de controale vai de saracii bolnavi carora li se pun in carca toate.Invata sa nu acuzi mai deschide ochii vezi ce e in jur si mai citeste si vezi stirile de la tv,oricum nu cred ca ai avut de-a face cu mai multe decrete,legi si oameni ca si mine.Daca te crezi vinovat dai replici iar daca esti crat ori iti mentii parerea ori aduci argumente solide.
petru4U
Amic
 
Mesaje: 67
Membru din: Vin Dec 15, 2006 12:25 pm
Localitate: Oradea


Înapoi la ORGANIZAŢIA NATIONALĂ

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 1 vizitator

cron