ASMR - organizatia nationala a bolnavilor

- Asteptăm din partea voastră gândurile bune sau mai puţin bune despre comunitatea SM
- Mesaje de interes naţional

Moderator: SSMR

ASMR - organizatia nationala a bolnavilor

Mesajde Petru Dănilă » Sâm Mai 19, 2007 8:25 pm

SSMR a hotatarat la recenta Adunare Generala infiintarea Asociatiei de Scleroza Multipla din Romania - ASMR.

SSMR este o federatie, adica membrii sai sunt organizatiile afiliate.
Multe din activitatile de pana in prezent ale SSMR au fost destinate insa direct bolnavului - Seminarul national, Revista Columna, Telefonul gratuit.
Adunarea Generala a hotarat ca aceste activitati sa fie preluate de catre o noua organizatie nationala a bolnavului de SM, SSMR trebuind sa se ocupe de membrii sai, adica de organizatii.
ASMR astfel devine o noua organizatie SM, afiliata la SSMR.
In acest fel s-a sperat ca se va da mai mult ocazia ca bolnavii din toata tara sa poata fi pusi in legatura si ca gasul lor sa poata fi auzit la nivel national.
Masura creerii ASMR a fost necesara si datorita faptului ca , pana in prezent s-a reusit creerea unui numar mic de organizatii zonale ale bolnavului de sm, organizatii care prin intermediul SSMR sa poata crea la nivelul intregii tari o miscare SM comuna.

Orice bolnav de sm sau membrii familiei pot deveni membri ai ASMR.
In perioada urmatoare, toate persoanele care s-au inscris la telefonul 0800 8000 44 vor primi un set de documente de prezentare a ASMR si isi vor putea manifesta in scris dorinta de a se inscrie in ASMR.

Votarea toturor problemelor care tin de membrii ASMR se va putea face direct, prin corespondenta sau electronic.
De exemplu :
- votarea persoanelor din conducerea ASMR;
- votarea planului national de actiune al ASMR;
- votarea raportului de activitate a ASMR prin care se poate spune daca suntem multumiti sau nu de ce s-a facut.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Re: ASMR - organizatia nationala a bolnavilor

Mesajde Camelia » Lun Apr 26, 2010 7:04 am

ionut scrie:Organizatia nationala incearca de ani de zile realizarea unui instrument de lucru privind initierea grupurilor locale ale pacientilor. Acum ca s-a si restructurat are un cadru ceva mai propice.

Pentru infiintarea la nivel local a grupurilor de pacienti (sucursale ale organizatiei nationale a persoanelor afectate de SM - ASMR), puteti contacta biroul national la numarul 0800800044 si veti primi informatii legate de acest lucru.

Chiar in perioada urmatoare, 15-17 Iunie are loc la Baile 1 Mai seminarul national pe aceasta tema, organizat de SSMR si ASMR (de precizat ca SSMR s-a extins in acest an, dezvoltandu-se ca federatie pe toata zona SM, incluzand si profesionistii din tomeniu, concentrandu-se pe servicii, si s-a infiintat ASMR ca asociatie membra in federatia SSMR, alaturi de alti furnizori de servicii adresate persoanei cu SM). ASMR este organizatia pacientilor, ca un "sindicat" daca vreti si care incearca sa se concentreze doar pe coalizarea pacientilor, informare si consiliere.

Astfel, ASMR a creat deja instrumente de dezvoltare locala, pe care va recomand sa le folositi. Este bine sa nu reinventam roata, ci sa o folosim pe cea existenta, si char sa o imbunantatim impreuna. De aceea, daca doriti sa ii contactati pe cei cu SM din localitate, cea mai buna solutie este sa sunati la biroul national, acolo exista registrul national SM, cu numele celor cunoscuti cu SM din tara, si poate se gasesc si din localitatea dumneavoastra. Pot fi contactati in scopul organizarii unei intalniri locale. Apoi puteti primi materiale legate de promovarea la nivel local a grupului, metode de lucru.


Ce s-a intamplat cu acest ASMR?
Mesajul este din 2007 ...mai exista oare ASMR?
Tot ceea ce nu te distruge, te face mai puternic.
Avatar utilizator
Camelia
Prieten
 
Mesaje: 1097
Membru din: Vin Mar 27, 2009 1:32 pm

Re: ASMR - organizatia nationala a bolnavilor

Mesajde Petru Dănilă » Lun Apr 26, 2010 1:35 pm

ASMR exista si face exact ce poate, adica ce pot face membrii sai: sa supravietuiasca.

La recenta Adunare Generala a SSMR din 20.03.2010 de la Sibiu, ASMR s-a numarat printre oraganizatiile prezente.
Cred ca Virgil , participant la sedinta respectiva, are cele mai proaspete stiri despre ASMR.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Re: ASMR - organizatia nationala a bolnavilor

Mesajde Virgil » Joi Mai 13, 2010 6:49 am

Servus

Cu ceva timp în urmă, Petru mă recomandase ca fiind cea mai recentă sursă de informaţii referitoare la ASMR. La adunarea generală a SSMR, care este o dată federaţie şi când este cazul asociaţie a bolnavului, să deschizi discuţia despre ASMR este ca şi când ai fluiera în biserică.

Toată lumea tace, dar acceptă, tacit, existenţa acesteia în federaţie, care nu face ceva deosebit pentru ea. De fapt nu face nimic deosebit, pentru nimeni. Îşi respectă statutul aprobat de menbrii SSMR, care sunt asociaţiile locale şi gata.

Ajutorul acordat acestora, „este sublim dar lipseşte cu desăvârşire”. Aş dori să fiu contrazis de un reprezentant al asociaţiilor locale, care să îmi arate că acest ajutor există, sau a existat.

La cât cunosc eu, în Europa societăţile naţionale primesc la sediul central, cererile de aderare la societatea naţională de SM, a bolnavului, aparţinătorului acestuia sau simpatizantului. Urmând ca apoi ştirea de aderare să fie transmisă şi asociaţiilor locale.

La noi este invers şi se merge pe principiul că, dacă nu faci parte din asociaţia locală nu exişti. În aceste tări conducerea acestor societăţi este asigurat de consiliul medicilor, al pacienţilor şi de profesionişti.

ASMR este o asociaţie a bolnavului membră a SSMR, din păcate doar cu numele, pentru că s-a creat şi alimentat acel curent de opinie care era împotriva unei conduceri centralizate a mişcării de SM.
Concluzia: ASMR există. La Sibiu a fost reprezentat de preşedintele ei, dar doar atât. A rămas în expectativă.

Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: ASMR - organizatia nationala a bolnavilor

Mesajde Petru Dănilă » Mie Mai 19, 2010 7:36 pm

Activitatea ASMR nu difera cu mult de a altor organizatii locale , membre ale SSMR. Nici ele nu fac nimic pentru SSMR si exista numai cu numele.

Pe de alta parte nici SSMR nu face nimic pentru membrii ei. Singura actiune de folos membrilor SSMR a fost organizata si platita de Fundatia SM Bihor!

PS.
Conform actelor judecatoresti, SSMR este inregistrata ca ASOCIATIE si nu ca federatie.
Acest lucru poate fi un avantaj daca SSMR ar dori sa ceara autoritatilor sa-i acorde statutul de "utilitate plublica" , statut pe care-l pot capata organizatiile care acorda servicii. Ca federatie acest statut se obtine foarte greu.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Re: ASMR - organizatia nationala a bolnavilor

Mesajde Virgil » Sâm Mai 21, 2016 12:36 pm

Servus
In ziua de 23 martie a acestui an, a avut loc conferinta nationala a asociatiei de scleroza multipla din Romania, adica ASMR. A fost o nastere grea. A inceput in anul 2007 si pana in anul acesta nu prea s-a auzit de ea. Acum SSMR nu mai exista iar, ASMR este asociatia nationala a bolnavilor de scleroza multipla. Este inca la inceput si are multe lucruri de facut. In anii 2003,2004 cel mai accesat site pe internet era Google, cand doreai sa obtii o informatie. Atunci s-a lansat replica: “daca nu e pe Google nu exista”. Azi replica suna altfel, “daca nu esti pe facebook nu existi”. ASMR are o noua pagina de web, cu acces pe facebook pentru utilizatori. Accesati www.sclerozamultipla.ro si veti intra pe aceasta pagina.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !


Înapoi la ORGANIZAŢIA NATIONALĂ

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 1 vizitator