ANUNŢURI

- Asteptăm din partea voastră gândurile bune sau mai puţin bune despre comunitatea SM
- Mesaje de interes naţional

Moderator: SSMR

ANUNŢURI

Mesajde Virgil » Mar Noi 17, 2009 11:36 am

Servus

Ieri vorbeam cu administratorul forumului, care este şi directorul executiv al societăţii naţionale de SM, în discuţie, mi-a amintit de faptul că nu prea se citeşte pagina web a acesteia.
Utilizatorii, intrând direct pe forum, nu ar fi informaţi de acţiunile organizate de societate.
Am înclinat să-i dau dreptate, dar cu o bucurie ascunsă în suflet. Faptul, că acest forum este mai interesant pentru utilizatori, m-a umplut de mulţumire.

I-am solicitat să mascheze unele topicuri din forum, adică să fie accesibile doar utilizatorilor înregistraţi. Cineva aici propusese acest lucru cu mult timp în urmă dar, atunci, am ezitat să o facem. Se va face acum sper. Acest lucru va accentua sentimentul de familie, oferit de comunitatea SM a forumiştilor. Şi tocmai, că suntem aşa ceva, ne „vom spăla rufele în familie”, nu?

Pe pagina principală de web, societatea ne anunţă deschiderea a două acţiuni, pentru tineri, dar nu ne dă detalii în ce constau acestea. Aici pe forum sunt mulţi tineri afectaţi de SM, care ar dori să se implice, poate, în acestea. Să aşteptăm o solicitare clară, din partea SSMR, dar şi opniile voastre legată de această teme.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: ANUNŢURI

Mesajde ingrid.iulia » Mie Noi 18, 2009 6:28 am

PROPUNEREA PENTRU INCHIDEREA ANUMITOR SUBIECTE DIN CADRUL FORUMULUI MI SE PARE A FI UNA CU ADEVARAT BENEFICA PENTRU CEI IMPLICATI IN DISCUTII. FAPTUL CA AM STI CA DISCUTAM NUMAI CU SI PENTRU CEI DEOPOTRIVA NE-AR OFERI MAI MULTA LIBERTATE DE EXPRIMARE.

VIRGIL, IN CEEA CE MA PRIVESTE AI DREPTATE ... NU ACCESEZ PAGINA DE WEB A SOCIETATII DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA DECAT IN CAZURI SPECIALE. SPRE DEOSEBIRE DE ACEASTA FORUMUL OFERA MAI MULT DECAT UN ANUNT "SEC" INTR-O ANUMITA PROBLEMA SAU DESPRE O ANUME ACTIUNE. „Societatea de Scleroza Multipla din Romania deruleaza 2 Proiecte pentru TINERET”. IATA UN ANUNT SEC IN CARE NU CITESC O SOLICITARE. DACA IMPLICARE ESTE CEEA CE SE DORESTE DE CE NU SE CERE IN MOD EXPLICIT? EU ,SI PROBABIL MULTI ALTII, NU OFER CEVA CE NU IMI ESTE CERUT.
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: ANUNŢURI

Mesajde Administrator » Lun Noi 23, 2009 4:53 pm

Dragi prieteni,

Doresc sa va anunt ca au fost facute modificarile de acces la unele topicuri ale forumului.
Au fost restrictionat accesul pentru vizitatori la urmatoarele topicuri:
O PRIMIRE CĂLDUROASĂ !
SPRIJIN PSIHOLOGIC
SĂ FACEM CUNOŞTINŢĂ !
CHESTIONARE MEDICALE
DISCUŢII GENERALE
DISCUTII DESPRE SM
SM ŞI SOCIETATEA
FAMILIA ŞI SM
FEL DE FEL
VIAŢA NOASTRĂ ZI DE ZI
COPIII NOŞTRII
ANIMALELE NOASTRE DE COMPANIE
ÎNTRE FETE
TIMP LIBER
LA MULŢI ANI !
ALBUMUL TĂU
URARI DE SARBATORI

Din cate am inteles de la Virgil, aceasta a fost dorinta membrilor forumului, asa ca modificarea a fost facuta.

Va doresc toate cele bune,

Claudia Torje
Administrator
Site Admin
Site Admin
 
Mesaje: 33
Membru din: Mie Feb 14, 2007 12:18 pm

Re: ANUNŢURI

Mesajde Virgil » Joi Mar 25, 2010 10:50 am

Servus

Azi dimineaţă am luat legătura cu administratorul forumului pentru a desemna ca moderator, al topicului "Legislaţie", o persoană de specialitate care să răspundă exact la întrebările puse de dumneavoastră. Probabil că asta se va întâmpla foarte curând şi administratorul ne va prezenta, noul moderator!

Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: ANUNŢURI

Mesajde luigigi » Mie Mar 31, 2010 7:32 am

Buna dimineata,de multe ori ,si eu ma regasesc singur pe acest forum.Cred ca ar trebui facut ceva .Cei care sunt activi sa gasim o modalitate de comunicare m-ai libera ca pe mess,ce zici Virgil.Si apoi poate ca si identificare din ce zona a tarii sunt cei noi veniti.A fost o parere,nu trebuie luata in seama.
luigigi
De'al casei
 
Mesaje: 27
Membru din: Mar Dec 02, 2008 10:00 am
Localitate: Brasov

Re: ANUNŢURI

Mesajde Virgil » Vin Apr 02, 2010 1:11 am

Servus luigigi

O parere exprimata aici pe forum trebuie luata in seama, poate nu intotdeanuna se intampla rapid acest lucru,din pacate, dar atat eu cat si ceilalti utilizatori, ramasi inca activi, incercam sa mentinem o comunicare intre membrii acestei familii, dupa cum spunea cineva aici pe forum.

Cateodata reusim, dar in ultimul timp sunt din ce in ce mai putini, cei, care isi iau inima in dinti si deschid sau isi aduc aportul la o discutie.
Tehnic este o problema in a deschide un chat pe acest forum, dar rezolvabila. In schimb, eu nu ii vad sensul. Putem lua legatura cu un alt utilizator pe mp, aici pe forum, apoi pe E-mail si mess.

Pe mine insa, ma preocupa letargia care exista aici pe forum. Cochetez deja cu ideea de a scoate utilizatorii inactivi de pe acesta. Acestor utilizatori nu li s-a cerut nimic in plus, atunci cand s-au inscris, doar sa isi aduca contributia la discutiile pe temele existente, sau gasirea altor subiecte. Poate ca multi doar au vrut sa vada cespre ce este vorba si gata! Este de gandit
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: ANUNŢURI

Mesajde Camelia » Vin Apr 02, 2010 7:55 pm

Virgil scrie:Pe mine insa, ma preocupa letargia care exista aici pe forum. Cochetez deja cu ideea de a scoate utilizatorii inactivi de pe acesta. Acestor utilizatori nu li s-a cerut nimic in plus, atunci cand s-au inscris, doar sa isi aduca contributia la discutiile pe temele existente, sau gasirea altor subiecte. Poate ca multi doar au vrut sa vada cespre ce este vorba si gata! Este de gandit
Toate cele bune

Ideea de a renunta la utilizatorii inactivi mi se pare buna.
Poate reusesti sa elimini mai intai pe cei care nu au mai accesat forumul de foarte mult timp.
Cei care intra doar sa citeasca si nu scriu, nu cred ca trebuie eliminati, poate doar impulsionati printr-un mesaj din partea administratorului sau a moderatorului sa participe la discutii.
Numai bine.
Tot ceea ce nu te distruge, te face mai puternic.
Avatar utilizator
Camelia
Prieten
 
Mesaje: 1097
Membru din: Vin Mar 27, 2009 1:32 pm

Re: ANUNŢURI

Mesajde Camelia » Sâm Apr 03, 2010 4:45 pm

Am primit un mesaj privat din care am inteles ca din postare mea se poate intelege gresit.
Sunt de acord cu stergerea acelor utilizatori care nu au scris niciodata pe forum,nu au mai intrat nici macar sa citeasca de foarte mult timp si asta in prealabil cu un mail de avertizare care poate fi adresat si celor care doar intra si citesc....poate asa vor fi convinsi sa participe la discutii.
Asa cred eu si imi expun parerea pe forum, nu prin mesaje private, chiar daca am avut si eu disensiuni pe acest forum.
Tot ceea ce nu te distruge, te face mai puternic.
Avatar utilizator
Camelia
Prieten
 
Mesaje: 1097
Membru din: Vin Mar 27, 2009 1:32 pm

Re: ANUNŢURI

Mesajde Virgil » Sâm Apr 03, 2010 10:08 pm

Servus Camelia
Sunt convins că ceilalţi moderatori şi administratorul, au citit despre propunerea de a se reactiva forumul. Ţinând cont că este o propunere care afectează utilizatorii acestuia, ar fi un lucru bun dacă aceştia si-ar expune aici, pe acest topic, opinia lor. Ar fi o posibilitate de a se ajunge la nişte concluzii mai constructive.
Este o invitaţie adresată tuturor utilizatorilor, deci să aşteptăm !
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: ANUNŢURI

Mesajde alexandru45 » Dum Apr 04, 2010 8:01 am

un paste fericit tuturor!
alexandru45
Amic
 
Mesaje: 77
Membru din: Dum Iul 26, 2009 7:26 pm
Localitate: Iasi

Re: ANUNŢURI

Mesajde Camelia » Dum Apr 04, 2010 7:46 pm

Si daca forumul este mai accesat decat pagina SSMR,atunci tinerii cu sm ar trebui sa stie si de pe forum ca:
"Societatea de Scleroza Multipla din Romania in parteneriat cu ANBRaRo organizeaza doua Mese Rotunde in data de 15 aprilie respectiv 29 aprilie pe tema Problemele tinerilor cu scleroza multipla si boli rare in dialog cu autoritatile centrale competente pentru solutionarea lor in cadrul proiectului Formare pentru implicare sociala, finantat de catre Comisia Europeana prin Agentia Nationala pentru Programe Comunitare in Domeniul Educatiei si Formarii Profesionale (ANPCDEFP), in cadrul programului Tineret in Actiune. Cele doua evenimente vor avea loc in incinta Hotelului Ibis Gara de Nord, sala Enescu la orele 09.30 si isi propun sa aduca impreuna reprezentanti ai Ministerului Muncii Familiei si Protectiei Sociale, Agentia Nationala pentru Ocuparea Fortei de Munca si Autoritatea Nationala pentru Persoane cu Handicap pentru Masa Rotunda din data 15 aprilie si respectiv reprezentanti ai Ministerului Sanatatii, Casa Nationala de Asigurari de Sanatate, medici pentru Masa Rotunda din 29 aprilie, alaturi de tineri afectati de scleroza multipla si boli rare cu scopul de a dezbate problemele cu care acestia se confrunta.
Cu aceasta ocazie invitam tinerii intre 18-30 de ani afectati de scleroza multipla si boli rare sa participe la acest eveniment pentru a sustine initiativa noastra si pentru a aduce in atentia autoritatilor problemele identificate si gasirea unor solutii viabile.
Tinerii cu scleroza multipla si boli rare in Romania, se confrunta cu multe probleme, de aceea impreuna cu confirmarea participarii, respectiv lista tinerilor participanti din partea organizatiilor membre pentru acest eveniment va rugam sa ne transmiteti si o lista a problemelor care doriti sa fie dezbatute la aceasta intalnire.
Data limita pana la care puteti transmite datele dumneavoastra (nume, prenume, localitatea, e-mail, telefon, dovada faptului ca sunteti persoana afectata de SM sau boala rara, daca aveti nevoie de cazare sau nu) pentru acest eveniment este 9 aprilie 2010, iar adresa la care puteti trimite este cosmina.dudu@smromania.ro .
Pentru cei care nu sunt din Bucuresti, SSMR acopera costurile de cazare pentru noaptea de 14 aprilie si 28 aprilie (in limita a 17 locuri), costuri de transport dus-intors (cu trenul la clasa II a vagonul cuseta se incadreaza la clasa a II a, microbus-autocar sau masina personala in limita 7,5 l combustibil/100km, iar decontul se face la predarea tichetului de calatorie) si masa (14 aprilie cina, 15 micul dejun). Toti participantii vor fi invitati sa serveasca pranzul din data de 15 aprilie.
Programul detaliat al evenimentului va fi trasmis dupa ce vom primi confirmarile de prezenta din partea autoritatilor centrale.
Pentru orice intrebare sau nelamurire va stam la dispozigtie cu mare placere.
Va asteptam cu mult drag!"
http://www.smromania.ro/ro/evenimente/p ... unde_5.1./
Si un alt eveniment pentru tinerii cu sm gasiti detalii aici:
http://www.smromania.ro/ro/evenimente/p ... neret_1.1/
Tot ceea ce nu te distruge, te face mai puternic.
Avatar utilizator
Camelia
Prieten
 
Mesaje: 1097
Membru din: Vin Mar 27, 2009 1:32 pm

Re: ANUNŢURI

Mesajde Administrator » Joi Apr 29, 2010 6:50 pm


Stimati membri ai forumului,

Doresc sa va anunt ca in cadrul societatii noastre am angajat de curand un jurist si un psiholog.
Daca aveti nevoie de sprijin in acest sens puteti sa va adresati direct colegelor mele sau sa postati un mesaj pe acest forum si colegele mele va vor raspunde.
Datele de contact sunt:
psiholog Ana-Maria Oraseanu - ana-maria@smromania.ro
jurist Anca Mihut - anca.mihut@smromania.ro
Daca scrieti mesaj pe forum va rog sa transmiteti o atentionare pe una din adresele colegelor mele, dupa caz, pentru a putea intra pe forum sa va dea raspunsul.

Va doresc toate cele bune,
Claudia Torje





Administrator
Site Admin
Site Admin
 
Mesaje: 33
Membru din: Mie Feb 14, 2007 12:18 pm

Re: ANUNŢURI

Mesajde Virgil » Mar Mai 04, 2010 1:02 am

Servus
Astăzi 4 mai este ziua mondială a bolii de astm. Stirea mi-a parvenit de la societatea portugheză de SM, care a transmis-o tuturor celor care primesc on line ştirile de la ei. În Newsletter ei amintesc de oraşele mari din Portugalia unde se vor avea loc diverse iniţiative, promovate de Associação Portuguesa de Asmáticos (APA). Se va încerca a se atrage atenţia opiniei publice asupra bolii ea fiind o problemă globală de sănătate şi divulgarea de informaţii legate de boală.
Am reţinut de la Tv că in Romania o săptămână va fi dedicată acestei boli. Este ceva!
Astept cu nerăbdare să vedem acţiunile ce se vor desfăşura pe 26 mai. Poate cinva ne va comunica programul planificat. SSMR trebuie să se mişte repede :!:
Timpul trece repede TRiMiTEŢi RAPID Ce aveţi în plan
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: ANUNŢURI

Mesajde Virgil » Dum Mai 09, 2010 2:26 pm

Servus

Pe Newsletter-ul de la SPEM (Societatea Portugheză de Scleroză Multiplă) am primit informaţia că mâine 10 mai este ziua mondială a bolii Lupus. Cu această ocazie Papiro Editora, prezintă cartea “Prinţesa fluture” de Marta Branco, bolnavă de 17 ani de Lupus.În carte ea ne prezintă modul ei de convieţuire cu această boală. Este o relatare emoţionantă şi curajoasă, un exemplu de viaţă.

Cartea va fi prezentată în ziua de 10 mai la 18.30 la Biblioteca Municipală - Palácio Galveias, din Lisabona de autoare în prezenţa unor membri ai asociaţiei pacienţilor de Lupus.

Lupusul eritematos sistemic - boala autoimuna
Lupusul (lupusul eritematos sistemic sau LES) este o boala cronică ce se manifestă prin inflamaţie, durere si leziuni ale ţesuturilor din întregul organism. Lupusul este o boală autoimună, în care sistemul imunitar al bolnavului nu reuşeşte sa facă diferenţa între ţesuturile proprii si intruşi, atacându-le. Lupusul eritematos sistemic afectează rinichii, inima, plămânii şi celulele sanguine. Deşi o parte dintre bolnavii cu lupus prezintă simptome uşoare, boala se poate agrava. În cazul majorităţii bolnavilor, monitorizarea bolii şi administrarea unui tratament de întreţinere controlează simptomatologia şi previne apariţia leziunilor severe ale organelor.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: ANUNŢURI

Mesajde Virgil » Dum Mai 09, 2010 8:31 pm

Servus

În perioada 5 - 8 mai 2010, a avut loc în Bucureşti la Ramada Parc, al VII-lea Congres al Societăţii Române de Uroginecologie. În zilele 7 şi 8 mai, tot acolo, s-a desfăşurat un Curs Educaţional al Societăţii Internaţionale de Continenţă. Atăt congresul cât şi cursul, se adresau specialiştilor în domeniu. Eu am fost prezent doar la cursul educaţional în care se făcea referire la toxina botulinică A şi s-a amintit de scleroza multiplă. Voi posta pe forum unele subiecte dezbătute la acest congres.

Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Următorul

Înapoi la ORGANIZAŢIA NATIONALĂ

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 1 vizitator