MITING BOLI CRONICE

- Asteptăm din partea voastră gândurile bune sau mai puţin bune despre comunitatea SM
- Mesaje de interes naţional

Moderator: SSMR

MITING BOLI CRONICE

Mesajde mariana » Lun Noi 09, 2009 8:24 pm

Intrebare:noi unde am fost ,am stiut de acest miting ,era important pt noi,a stiut SSMR de acest miting?
mariana
Amic
 
Mesaje: 51
Membru din: Vin Oct 20, 2006 4:18 pm
Localitate: Bucuresti

Re: MITING BOLI CRONICE

Mesajde Camelia » Mar Noi 10, 2009 8:27 am

Buna intrebare,Mariana!
SSMR a stiut de acest miting,a anuntat asociatiile locale (respectiv cea din Bucuresti) insa noua ni s-a adus la cunostinta doar cu o zi inaintea mitingului si nu stiu cati dintre cei care au stiut,au si participat la acest miting.
Mi s-ar fi parut mai corect ca anuntul sa apara pe forum, cu cateva zile inaintea mitingului,am fi avut timp sa ne organizam si sa participam la acest miting,mai ales ca participarea noastra a fost anuntata.


Comunicat de presa Bucuresti, 04.11.2009

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din Romania (COPAC) organizeaza luni, 9 noiembrie, ora 10.00 un miting de protest fata de situatia grava din Sistemul Public de Sanatate din Romania.

Adunarea Generală Extraordinară a Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din Romania (COPAC) a hotărât organizarea unui miting de protest în data de 9 noiembrie, ora 10.00, in Parcul Izvor, intrarea din Bd. Natiunile Unite.
La acest miting vor participa pacienti din toata tara reuniti in organizatiile membre COPAC: Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer din România, Uniunea Naţională a Organizaţiilor Persoanelor afectate de HIV/SIDA, Federaţia Asociaţiilor Diabeticilor din România, Asociaţia Transplantaţilor din România, Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Asociatia Naţională a Hemofilicilor din România, Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România, Societatea de Scleroză Multipla din Romania.
,,Situaţia dezastruoasă din sistem şi starea de sănătate a pacienţilor cu afecţiuni cronice stau la baza deciziei noastre. Nu vrem promisiuni de campanie, nu vrem milă! Vrem ca drepturile noastre să nu mai fie puncte pe hârtie! Bolnavii au ajuns să facă schimb de medicamente, îngheaţă în spitale şi ajung să moară din cauza lipsei medicamentelor!”, a declarat Cezar Irimia, preşedintele COPAC.
Revendicările COPAC se adreseaza Parlamentului Romaniei si decidentilor din Sistemul Public de Sanatate si includ:
1. Accesul imediat şi necondiţionat la tratament pentru toţi pacienţii, fără discriminare şi fără restricţii, conform Cartei Europene a Drepturilor Pacienţilor şi a legilor româneşti în vigoare
2. Alocarea, pentru sănătate, a unui buget de cel puţin 6% din PIB;
3. Punerea în practică a sistemului de sănătate centrat pe pacient;
4. Transparentizarea fondurilor alocate sănătăţii;

Solidari cu COPAC sunt şi reprezentanţii Asociatiei Nationale pentru Protectia Pacientilor (ANPP), Colegiului Medicilor din România (CMR), Colegiului Farmaciştilor din România, Asociaţia Română a Producătorilor şi Importatorilor de Medicamente (ARPIM), Societatea Naţionala a Medicilor de Familie din România, Patronatul Furnizorilor de Servicii Medicale Paraclinice (PALMED), Forumul European al Pacientilor (FEP).
,,Aproape fiecare familie din România are cel puţin o persoană bolnavă. De aceea, sperăm că veţi fi solidari si alaturi de noi în lupta pentru sănătate şi viaţă! În noi constă schimbarea şi numai împreună vom învinge! Ne vedem pe 9 noiembrie, la ora 10.00, în Parcul Izvor, intrarea din Bd. Natiunile Unite”.

Multumim pentru solidaritate,
Comitetul Director COPAC
Informatii la :
Tel. 0723240223, Cezar Irimia – Presedinte COPAC
Tel. 0721888463, Cristian Rosu – Vicepresedinte COPAC
Tot ceea ce nu te distruge, te face mai puternic.
Avatar utilizator
Camelia
Prieten
 
Mesaje: 1097
Membru din: Vin Mar 27, 2009 1:32 pm

Re: MITING BOLI CRONICE

Mesajde mariana » Mar Noi 10, 2009 5:09 pm

Deci Dragos ce ai patit de ce nu a-ti postat,era mai important acest miting decit sa citesc cum te contrezi cu Virgil .Sa inteleg ca nu va intereseaza aceste lucruri sau nu ai avut acces sa postezi?
mariana
Amic
 
Mesaje: 51
Membru din: Vin Oct 20, 2006 4:18 pm
Localitate: Bucuresti

Re: MITING BOLI CRONICE

Mesajde ingrid.iulia » Mie Noi 11, 2009 6:30 am

SOCIETATEA DE SCLEROZĂ MULTIPLA DIN ROMANIA ESTE CLAR MENTIONATA IN LISTA ORGANIZATIILOR PARTICIPANTE. CUM ACEASTA, INSA, NU REPREZINTA DIRECT BOLNAVUL DE SCLEROZA MULTIPLA AS FACE PRESUPUNEREA CA A INFORMAT ASOCIATIILE LOCALE. EU ASTEPTAM CU INTERES RASPUNSUL ACESTORA SAU, MAI DEGRABA, O MOTIVATIE PENTRU LIPSA INFORMARII MEMBRILOR A ACESTOR ASOCIATII.
PACAT CA RASPUNSUL CELOR IN MASURA SA-L OFERE SE LASA ASTEPTAT. PROBAIL “INFORMAREA” TREBUIE SA NE-O FACEM SINGURI ...
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: MITING BOLI CRONICE

Mesajde dragos_zaharia » Mie Noi 11, 2009 7:52 am

Noi SSMR-ul am stiut de acest miting pentru ca SSMR-ul este membru cu dreptul depline in COPAC

Membrii SSMR au fost informati drept urmare Asociatia de Scleroza Multipla din Bucuresti a participat la acest eveniment cu 15 membrii ai asociatiei. Multumim pe aceasta cale organizatiei din Bucuresti
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: MITING BOLI CRONICE

Mesajde Petru Dănilă » Joi Noi 12, 2009 12:18 am

Mai multe televiziuni au transmis , in direct sau in emisiunile de stiri, imagini, interviuri si relatari ale mitingului COPAC de luni 9.11.2009.
Ziare importante ca Adevarul, Gandul, Ziua, Cotidianul prezinta interviuri cu reprezentantii organizatiilor.

Relatarea de la TVR 1
http://www.tvr.ro/articol.php?id=72114&c=384

In imagini se pot vedea foarte bine ca mitingul a avut parte de o organizare prealabila, participantii fiind pregatiti cu banere si pancarde referitoare la HIV/SIDA, cancer, hepatita, transplant, hemofilie si diabet.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste


Re: MITING BOLI CRONICE

Mesajde Camelia » Joi Noi 12, 2009 11:30 am

Pacat ca in toate reportajele,interviurile si relatarile despre acest miting nu am vazut si sustinerea actiunii din partea membrilor SSMR.
Nu am vazut o pancarda,un membru care sa ne sustina cauza in acest demers.
Suntem membrii cu drepturi depline in COPAC dar de ce nu sustinem si fizic astfel de actiuni?
Cu numele suntem,ce-i drept dar oare nu trebuia sa fim si noi prezenti acolo,nu doar cu numele?
Iar raspunsul pe care Dragos l-a dat,ca asociatia din Bucuresti a fost prezenta la actiune cu 15 membrii,imi cer scuze dar mi-e greu sa cred.
O astfel de actiune este anuntata cel putin cu 2-3 zile inainte,nu a fost un miting spontan,de aceea ma gandesc ca ar fi trebuit sa stim chiar de cand a fost anuntat SSMR-ul,dar daca tot nu este nimeni insarcinat din partea SSMR sa faca anunturi pe forum, iar din partea ASMB nu am habar sa existe o astfel de persoana,cred ca am pretentii prea mari
Tot ceea ce nu te distruge, te face mai puternic.
Avatar utilizator
Camelia
Prieten
 
Mesaje: 1097
Membru din: Vin Mar 27, 2009 1:32 pm

Re: MITING BOLI CRONICE

Mesajde dragos_zaharia » Joi Noi 12, 2009 6:21 pm

Daca colegii nostri de la Bucuresti au fost acolo 15 membri, eu inclin sa cred.

Aceasta actiune a fost anuntata in cadrul Adunarii Generale COPAC din data de 22 octombrie, de fapt atunci membrii COPAC am hotarat sa facem acest miting. Imediat toate organizatiile din tara membre SSMR au fost anuntate de acest miting

Legat de o persoana care sa faca anunturi oficiale din partea SSMR pe forum vom rezolva cat de curand acest aspect la urmatoarea sedinta CD SSMR
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: MITING BOLI CRONICE

Mesajde Virgil » Vin Mar 12, 2010 9:31 am

Servus
În zilele de 5,6 şi 7 martie la Bucureşti a avut loc primul forum al pacienţilor di România, orgamizat de Consiliul Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România. Au fost prezenţi reprezentanţii multor organizaţii a pacienţilor, medici, pacienţi şi reprezentanţi ai unor farmacii. Au fost prezentări interesante, care puneau pe prim plan pacientul. De afară se vedea bine, vom vedea pe viitor, cât se vor putea pune în practică cele spuse.
Am sa postez şi câteva fotografii de la această acţiune. Se pot adăuga şi alte impresii din partea celor care au participat.

Toate cele bune

Imagine
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: MITING BOLI CRONICE

Mesajde dragos_zaharia » Vin Mar 12, 2010 2:09 pm

Ca si partcipipant la forum pot spune ca a fost bine ca am reusit cu acest eveniment noi pacientii de afectiuni cronice sa ajungem in atentia opinia publice cu problemele noastre

http://www.comunicatemedia.ro/Forumul_N ... 32468.html

http://www.radio-resita.ro/forumul-pacientilor

http://www.contraboli.ro/forumul-nation ... rtie-2010/
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia


Înapoi la ORGANIZAŢIA NATIONALĂ

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 2 vizitatori

cron