ZIUA SM...

- Asteptăm din partea voastră gândurile bune sau mai puţin bune despre comunitatea SM
- Mesaje de interes naţional

Moderator: SSMR

Re: World MS Day 2010

Mesajde Sandiana » Mar Feb 02, 2010 8:24 pm

Servus Virgil

Daca nu am SM, pot face parte dintre membrii site-ului?
Cu germana ma descurc eu.


Cu prietenie.
Invata sa-ti scrii durerile pe nisip, iar bucuriile pe stanca.
Avatar utilizator
Sandiana
Prieten
 
Mesaje: 555
Membru din: Mar Ian 23, 2007 6:32 pm
Localitate: Braila

Re: World MS Day 2010

Mesajde Petru Dănilă » Mie Feb 03, 2010 4:32 pm

Sandiana, exista Bolnavii de sm si Persoanele afectate de sm.

Persoanele afectate de sm (PASM) sunt toate persoanele care au o legatura directa sau indirecta cu sm-ul si carora aceasta boala le produce neajunsuri fizice, pshihice si materiale.
Vorbim aici nu numai de bolnavi ci si de membri familiilor, de rude , prieteni, voluntari, etc.

Deoarece, costurile pe care le implica un bolnav de sm sunt suportate de catre societate ( indemnizatii, pensii, compensatii, gratuitati, etc), putem spune, in sens larg, ca intrega societate poate pretinde ca este formata din PASM. :)

Din aceasta cauza, participarea si implicarea oricarei persoane in activitati ce privesc sm este un lucru bun si apreciabil.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Re: World MS Day 2010

Mesajde Petru Dănilă » Joi Mar 04, 2010 7:18 pm

A fost lansat site-ul World MS Day

"Vizitaţi site-ul şi ajutati atingerea obiectivelor noastre de a sensibiliza şi mobiliza mişcarea mondială MS pentru World MS Ziua, 26 mai 2010!"


http://www.worldmsday.org
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Re: World MS Day 2010

Mesajde Virgil » Sâm Mai 01, 2010 3:26 pm

Servus
Aş propune mai întâi să ne uităm puţin peste gard, să vedem cum fac alţii pentru a atrage atenţia opiniei publice asupra problemelor cu care se confruntă, în viaţa de zi cu zi, cei afectaţi de scleroza multiplă. Am înţeles că posibilităţile SSMR-ului sunt limitate şi nu se poate compara cu alte societăţi naţionale, dar să deschidă larg ochii,să vadă şi să înveţe, o poate face. Nu costă nimic! :idea:
Societatea germană de SM (DMSG) a făcut cunoscute acţiunile care vor avea loc în Germania, cu ocazia zilei internaţionale de SM. Am preluat această ştire şi repun un fragment, din aceasta, în acest topic. Traducerea îmi aparţine. Pe acest subiect vă provoc, zilele următoare la o discuţie, aici pe forum
Toate cele bune

Massmedia în lume la unison cu World MS day

Marile realizări împrăştie uneori şi marile umbre. Această remarcă este valabilă în mod special, pentru World MS Day pe 26 mai 2010. În decursul căreia, în toată lumea au loc numeroase manifestări şi acţiuni pentru a atrage atenţia asupra acestei zile speciale. Deja de acum unele posturi de televiziune transmit spoturi de 30 de secunde cu tema SM.

Imagine

Anul trecut, în premiera MS World day 2009 a avut loc o colaborare între Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) şi fundaţia Hertie concretizată în apariţia unui film de campanie de 4 minute, intitulat "Beautiful Day". În care bolnavi de SM din diferite zone ale globului “povestesc” episoade din viaţa lor. Elementul de legătură al secvenţelor din film l-a constituit cunoscutul cântec "Beautiful Day" al formaţiei irlandeze U2. Versiunea completă a filmului de campanie o puteţi vedea accesând, http://www.youtube.com/watch?v=tHZ3dwlj ... re=related ,s-a bucurat de un pozitiv ecou.

În acest an "Beautiful Day" a fost prelucrat în spoturi de 30-, 40-, 60- şi 90-de secunde, care fiecare prezintă o formă foarte emoţională şi pătrunzătoare, că scleroza multiplă nu cunoaşte graniţe, că boala poate afecta oamenii indiferent de vârstă lor şi că poate determina evoluţia vieţii acestora.


Rugămintea ca unul din aceste spoturi să fie incluse pro bono în program, pentru a sprijini MS World day, a căzut în lumea mediatică pe un teren fertil.
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
În plus în afară de aceste filmul "Beautiful Day" este prezentatn 70 de Universităţi pe 180 de ecrane, în 680 Burger-King-Restaurants şi 712 filiale McDonalds. De asemenea aceste spoturi mai sunt prezentate şi în 102 magazine Saturn cu scopul de a tematiza această boală nevindecabilă încă şi trezi interesul publicului asupra zillei internaţionale de SM pe mai mult de 3.100 de ecrane.
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: World MS Day 2010

Mesajde Camelia » Mie Mai 12, 2010 8:26 am

Două săptămâni până la Ziua Mondială a SM 2010!

Activităţile au început deja , a inceput numaratoarea inversa până la 26 mai, Ziua Mondială a SM.

În Danemarca, un "cercetător într-o Cutie ''a pornit într-un turneu national, ca parte a lunii daneze SM. El este programat sa se opreasca în şase locaţii. El va distra cu siguranţă multi "cumparatori".(Presupun ca este o actiune pentru strangere de fonduri pentru cercetarea sm)

Săptămână aceasta marchează începutul festivalurilor de film de la Cannes (Franţa) şi Art Directors Club (Germania). Ziua Mondială a SM prin filmul "Beautiful Day" a fost înscrisă în mai multe categorii, ajungând, sperăm, la un public mai larg şi la creşterea gradului de conştientizare a SM. Să ţinem pumnii pentru obtinerea unor rezultate bune. Uita-te la "Beautiful Day"

În Turcia, activităţi pentru Ziua Mondială a SM organizate de societatea turca de scleroza multipla: Săptămâna include o expozitie de pictura a oamenilor cu SM, care vor fi expuse timp de zece zile, la unul dintre cele mai aglomerate centre comerciale din Istanbul . La data de 26 mai, va exista un tur de biciclete din oras pentru a strange bani pentru o Societate MS, iar seara o extravaganta muzicala la Teatrul Naţional cu cap de afis SM Corul. La 30 mai, 350 de persoane vor participa la o conferinţă lungă de o zi,cu sesiuni conduse de medici, terapeuţi fizioterapeuti , dieteticienii, şi persoanele cu SM.

În Chile, Societatea MS a produs un poster colorat pentru a creşte gradul de conştientizare a statelor membre şi să promoveze ziua.


Pentru a afla cum Ziua Mondială a MS va fi sărbătorită în ţara dumneavoastră, adresaţi-vă asociatiilor locale ale societăţii SM. Pentru a afla detalii de contact ale acestora viziteaza http://www.worldmsday.org
Imagine
Imagine
Imagine


Am preluat de pe MSIF,am tradus cum m-am priceput dar esenta este ca peste tot in lume aceasta zi este promovata iar actiunile deja au inceput.
Tot ceea ce nu te distruge, te face mai puternic.
Avatar utilizator
Camelia
Prieten
 
Mesaje: 1097
Membru din: Vin Mar 27, 2009 1:32 pm

Re: World MS Day 2010

Mesajde Petru Dănilă » Mie Mai 26, 2010 8:43 am

Stimati colegi,

Cu ocazia Zilei Internationale SM, presedinta Comisiei de Sanatate din Camera Deputatilor, Rodica Nazzar va vorbi in plenul Parlamentului despre scleroza multipla, gravitatea bolii si importanta tratamentului.

Interventia doamnei Nazzar in cadrul Parlamentului va scoate in evidenta ca diagnosticarea precoce si tratamentul efectuat in faze incipiente, precum si continuitatea acestuia reprezinta garantia reducerii costurilor sociale pe termen lung si determina un mod de viata normal al pacientilor cu scleroza multipla.


De asemenea, deputatii vor fi informati despre subfinantarea programului de tratament care se datoreaza unei discrepante intre costul mediu/bolnav cu scleroză multiplă tratat/an alocat potrivit Hotărârii Guvernului nr. 261/2010 la 39.000,32 lei si costul real care depaseste 44.200,00 lei indiferent de medicamentul imunomodulator folosit.


Pentru ca aceasta interventie sa aiba loc, am facut solicitari pentru a fi primiti in plenul Parlamentului, si in 25 mai am participat la o sedinta a Comisiei de Sanatate in cadrul careia am informat membrii comisiei despre aspectele importante pentru pacientii cu scleroza multipla (tratament imunomodulator, tratament recuperator, servicii sociale de calitate si cresterea calitatii vietii).


Ne dorim ca acest eveniment sa atraga atentia politicienilor cu drept de decizie despre gravitatea maladiei si, repet, importanta tratamentului.


Doresc succes tuturor organizatiilor care maine sau in urmatoarele zile sarbatoresc aceasta zi si doresc de asemenea, sa felicit organizatiile care au derulat deja evenimente cu aceasta ocazie.


Toate cele bune,


Claudia Torje
Director Executiv SSMR
Oradea, Romania
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Re: World MS Day 2010

Mesajde ingrid.iulia » Sâm Mai 29, 2010 5:59 am

BRAVO SSMR...
ACEASTA ACTIUNE ESTE BINEVENITA ORICAND, NU CONTEST LUCRU CHIAR DACA IN ACTUALUL CONTEXT FINANCIAR AL ROMANIEI ACEST TIP DE ACTIUNE NU ESTE DECAT UNA ABSOLUT INUTILA (BANUIESC CA NICI ASTEPTARILE SSMR NU ERAU DINTRE CELE MAI MARI, NU?) INSA…

INSA DE ZIUA INTERNATIONALA A SPERANTEI BOLNAVILOR DE SCLEROZA MULTIPLA ALTUL ESTE TIPUL DE ACTIUNE CE SE IMPUNE. ACEASTA ZI AR FI TREBUIT SA FIE UNA DE INFORMARE SI CONSTIENTIZARE A OPINIEI PUBLICE ASUPRA ACESTEI BOLI. ACEASTA ZI AR FI TREBUIE SA AIBE MAFIFESTARI DE NATURA PUBLICA.
SI A MAI TRECUT UN AN... O ALTA OCAZIE RATATA... PACAT. PANA SI CEI DE LA BOLI RARE AU FOST CAPABILI DE A SENSIBILIZA OPINIA PUBLICA PRINTR-O INCURSIUNE CA TVR1 CA SA NU MAI DAU EXEMPLUL CELOR DE LA HEMOFILIE CARE AR TREBUI SA FIE UN ETALON PENTRU CE INTR-ADEVAR DORESC SA FACA CEVA CONSTRUCTIV.
REPET: “PACAT” ESTE CUVANTUL DE ORDINE AL ACELEI ZILE... Imagine.
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: World MS Day 2010

Mesajde Petru Dănilă » Joi Iun 03, 2010 8:48 am

Interventia SSMR in Comisia de Sanatate din Camerei Deputatilor, cu ocazia Zilei Internationale SM a avut ecouri in presa. Sunt pana acum 11 articole generate de comunicatul de presa trimis. Cele mai importante publicatii generaliste care au preluat subiectul sunt jurnalul.ro si cotidianul.ro, precum si stirea data de agentia de stiri Agerpres. In rest, informatia a fost preluata de site-uri specializate in zona medicala. De asemenea, stirea a ajuns si in varianta online a cotidianului Cuget Liber de la Constanta.

http://sanatate.jurnalul.ro/stire-sfatu ... 44616.html
http://www.jurnalul.ro/stire-viata-sana ... 44845.html

Mai multe organizatii locale de sm au organizat diverse actiuni dedicate Zilei Spreantei.
ASM Prahova a editat un afis care a fost amplasat in mai multe institutii , cabinete medicale si locuri aglomerate din caterva orase ale judetului.
ASM Sibiu a publicat un articol in presa locala.
http://www.ronduldesibiu.ro/stil-de-via ... -multipla/
ASM Constanta a organizat o actiune speciala impreuna cu biserica si clubul Rotary.
ASM Dambovita si ASM Bucuresti au editat si distribuit fluturasi.
La Dambovita, Constanta si Sibiu au avut loc intalniri ale bolnavilor.

Probabil ca si la alte organizatii au avut loc actiuni speciale de MS Day si pe masura ce voi afla informatii le voi posta.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Re: World MS Day 2010

Mesajde Virgil » Mar Iun 08, 2010 11:22 am

Servus Petru
Este frumos din partea ta să ne aduci la cunoştinţă despre acţiunile asociaţiilor locale, dar cred că ar fi fost mai recomandabil să o facă chiar ele. Ar fi fost un mod de a demonstra celorlalţi că ele există, că nu sunt doar un nume pe hârtie. Pe forum există o rubrică intitulată şi destinată strict organizaţiilor locale. Că nu este accesată, respectiv întrebuinţată de acestea, este doar meritul lor. :?:
Dar dacă nimeni nu îşi pune întrebarea, de ce se întâmplă aşa, este totul în regulă. :?
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: World MS Day 2010

Mesajde Virgil » Sâm Iul 10, 2010 4:30 pm

Servus

Citeam zilele trecute unele articole dedicate zilei de 26 mai, dată declarată official, anul acesta, ziua internaţională a bolii de SM.(Cineva va zâmbi şi îşi va spune, referindu-se la mine, am avut dreptate, eşti posedat de SM!). :wink:

Eram curios să cunosc acţiunile desfăşurate în Europa, cu această ocazie şi MS Service-Center mi-a pus rapid la dispoziţie câteva informaţii, pe care le voi posta aici. Scopul nu este de a crea frustrări, ci de a oferi posibilitatea de a se învăţa de la alţii. Dar asta nu înseamnă că nu ar trebui comentate aceste articole. Traducerea imi aparţine.
Toate cele bune

Acţiunile societăţile de SM din ţările cu limba de vorbire franceză, precum Franţa, Canada,Elveţia, Luxemburg şi Belgia, se leagă de succesul celor desfăşurate cu prilejul primei zile internaţionalei de SM, ele au organizat şi în acest an din nou în stil mare acţiuni de colectare de donaţii. Sub moto-ul „Bougez pour la SEP", care tradus liber ar suna cam aşa“Să fii activ pentru cei afectaţi de SM“ sunt acolo toţi – mari şi mici, tineri sau bătrâni – chemaţi cât mai mulţi să ia parte la o manifestare sportivă. Ţelul este parcurgerea a cât mai multor kilometri. Este nesemnificativ modul in care are loc deplasarea, la pas, în alergare, cu bicicleta, motocicleta sau cu calul. Alergările vor fi urmate de numeroase manifestări culturale precum concerte şi expoziţii.

Artistic sărbătoreşte şi societatea britanică de SM, ziua internaţională. În acest an motoul ei, este:: „A right to a full life". Pentru a arăta faţetele viaţii celor afectaţi de SM, societatea engleză de SM a chemat la un concurs de fotografii şi a solicitat cât mai multe fotografii, pentru a arăta diferite situaţii din viaţa bolnavilor de SM. Fotografiile vor fi date publicităţii la incheierea acţiunii.

În Irlanda, ziua de SM se desfăşoară în unitatea şi solidaritatea cu bolnavul de SM. În aceasta zi, sprijinul personal destinat celor afectaţi stă pe primul plan. Măsura importantă în acest an este o acţiune de colectare de fonduri pentru sprijinul programelor speciale de fizioterapie şi a programului de sport intitulat „Getting the Balance Right“, pentru pacienţii de SM.

Voluntarii, din toată ţara, încearcă să strângă fonduri, atât pe stradă, în magazine cât şi în locurile publice, pentru a putea oferi pacienţilor de SM posibilitatea să ia parte la acest program. Societatea irlandeză de SM doreşte ca oamenii afectaţi de SM să capete curaj să efectueze mişcare şi activităţi corporale pentru a îşi păstra propriile capacităţi şi îmbunătăţi calitatea vieţii lor.Motoul societăţii irlandeze de SM sună de aceea, mai agresiv: “Move it! Live it! Beat it!“

Sursa:
http://www.nafsep.org/
http://www.mssociety.org.uk/
http://www.ms-society.ie/
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: World MS Day 2012

Mesajde Virgil » Vin Iun 01, 2012 3:14 pm

Servus
am ajuns şi în 2012 şi am celebrat, cea de a patra acţiune intitulată cu ani în urmă, WORLD MS DAY. În anii care au trecut nu s-a schimbat nimic, boala de scleroză multiplă este tot de nevindecat. Au fost oarece acţiuni ale asociaţiilor locale, unele foarte reuşite, altele mai puţin. Evenimentele care se desfăşoară acum în ţară nu oferă ocazia de a atrage atenţia asupra bolii şi a efectelor pe care le are asupra bolnavului. Dar a fost bine şi atât, vedem la anu'.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: ZIUA SM 2013

Mesajde Virgil » Dum Mai 19, 2013 3:47 pm

Servus
Pe 29 mai se va celebra în toată lumea, ziua mondială a bolii de scleroză multiplă. Eveniment ce are loc de ceva ani încoace şi care, sigur va funcţiona până la găsirea tratamentului pentru vindecarea bolii. Cu această ocazie, în diferite ţări vor avea loc o seriede acţiuni, care au ca scop sensibizarea opiniei publice din ţările respective. La noi, în România, SSMR-ul a organizat Ştafetă ciclista SM 2013, din 24 până pe 29 mai. De pe facebook,la prietenii SM, se pot obţine mai multe informaţii despre această acţiune. Finalul acesteia va avea loc în Bucureşti în parcul Herăstrău la ora 12. Cred că ne vom strânge să urăm bun venit participanţilor la această acţiune.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: ZIUA SM...

Mesajde Virgil » Dum Mai 26, 2013 4:22 pm

Servus
Întâlnirea şi locul unde va avea loc sosirea participanţilor la această ştafetă, va fi la intarea în parc dinspre Arcul de Triumpf cam în jurul orei 12. Prin urmare toţi cei dornici să îi salute pe participanţi sunt poftiţi să se alăture asociaţiei de SM din Bucureşti, care va organiza un stand de bun venit. :)
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Anterior

Înapoi la ORGANIZAŢIA NATIONALĂ

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 2 vizitatori

cron