ZIUA SM...

- Asteptăm din partea voastră gândurile bune sau mai puţin bune despre comunitatea SM
- Mesaje de interes naţional

Moderator: SSMR

ZIUA SM...

Mesajde Virgil » Mar Ian 20, 2009 7:27 pm

Servus
Pe site-ul federatiei internaţionale de SM a apărut articolul intitulat: “Prognoza MS Day”, în româneşte s-ar traduce, prognoza zilei de SM. Un foarte bun prieten, m-a ajutat cu traducerea articolului. Am rămas plăcut surprins, citind că societatea naţională, SSMR-ul, a preluat această dată. Este de fapt o confirmare a faptului că nu suntem singuri.
Toate cele bune

“Societatea de SM din ţara dumneavoastră s-a inscris deja la primul eveniment Ziua Mondiala SM pentru miercuri 27 mai 2009?

De la publicarea anunţului de către secretariatul MSIF, s-a primit confirmarea implicării a 38 de organizaţii din întreaga lume, mai mult de jumatate fiind membre MSIF.
Ziua respectivă va fi utilizată în Irlanda, pentru creşterea numărului de aderanţi, în timp ce în Danemarca si Suedia, sunt planificate campanii de fundraising. Pană acum, sunt înscrise societăţi de SM din următoarele ţări: Argentina, Bahrain, Belgia, Canada, Columbia, Cuba, Cipru, Cehia, Danemarca, Estonia, Finlanda, Franţa, Germania, Grecia, India, Indonesia, Iran, Irlanda, Italia, Luxemburg, Mexic, Norvegia, Pakistan, Palestina, Peru, Polonia, Portugalia, Romania, Arabia Saudita, Slovacia, Africa de Sud, Spania, Sri Lanka, Suedia, Elveţia, Turcia, Uruguay şi SUA.
Ziua mondială SM va vorbi despre scleroza multiplă, lumii intregi si va construi la nivel mondial solidaritatea pentru miscarea SM. Notaţi această zi în calendarul dumneavoastră, al familiei şi al prietenilor dumneavoastra. În secţiunea Making Connections al site-ului MSIF vor fi publicate noutăţi despre acest eveniment, inclusiv instrucţiuni despre cum poate MSIF ajuta, celor care vor sa participe.”
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Prima zi internaţională de SM (MS World Day) în 27. Mai 2009

Mesajde Virgil » Lun Mai 04, 2009 6:17 pm

Pe data de 27.05.2009 este prima zi internaţională a bolii de scleroză multiplă. Pe viitor acest eveniment va avea loc în fiecare an, în ultima zi de miercuri a lunii mai. Acest lucru a fost hotărât anul trecut la întâlmitea anuală, care a avut loc în Montreal, a federaţiei internaţionale a organizaţiilor naţionale de SM (MSIF).

Boala de SM a fost mult timp dată la o parte, de către societate, dar în ultimii ani aceasta a adus, cu intenţie, boala în centrul atenţiei. Se urmăreşte, ca prin explicaţii şi informaţii, integrarea bolmavului de SM în societate de aceea, organizaţiile naţionale de SM, vor să atragă atenţia întregii lumi, cel puţin o dată în an, asupra bolii.
Pentru prima dată, ziua de 27 mai va fi declarată ziua internaţională a SM-ului (World MS Day) şi toate acţiunile care vor avea loc se vor desfăşura sub semnul SM. Societatea germană de SM (DMSG), face apel la cele peste 900 de grupe de contact, de a lua parte la nenumăratele actiuni: conferinţe despre boală, viaţa cu SM, standuri de informare, defilare pe stăzi, manifestări.

Scopul tuturor este de a conştientiza opinia publică despre boala cronică şi urmările ei. Oricum necunoaşterea şi teama de a lua contact cu cei afectaţi, sunt ca şi mai înainte răspândite. DMSG-ul însăşi a conceput un afiş Ziua Internaţională SM, care va fi afişat în aceste zile, în numeroase spitale, policlinici, cabinete medicale, locuri publice şi magazine.

Sursa: După informaţiile societăţii germane de SM (DMSG), Hanovra, martie 2009.
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

ZIUA SM

Mesajde Virgil » Joi Mai 07, 2009 6:39 pm

Servus

Voi adăuga încă o frază, de pe un link editat de cei de la societatea germană de SM, legat de acest topic. Traducerea îmi aparţine. „Şi voi vă puteţi exprima sprijinul, cu ocazia zilei internaţionale de SM: accesând link-ul www.worldmsday.org şi înregistrându-vă, dând astfel un semn de solidaritate cu bolnavii de SM. Vă mulţumim pentru inscriere.”

Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Mesajde mariana » Joi Mai 07, 2009 8:02 pm

M-am inscris pe www.worldmsday.org ceea ce va rog si pe voi,cu cit mai multi cu atat mai bine.Virgil te rog sa pui si o poza cu noi la Romania.
mariana
Amic
 
Mesaje: 51
Membru din: Vin Oct 20, 2006 4:18 pm
Localitate: Bucuresti

Mesajde alka » Vin Mai 08, 2009 11:09 am

M-am inregistrat si eu.
alka
Prieten
 
Mesaje: 184
Membru din: Lun Apr 14, 2008 9:13 am
Localitate: Chisinau

Mesajde evelina_claudia6 » Vin Mai 08, 2009 7:25 pm

Este bine sa ne inregistram un nr cat mai mare pt a reusi impreuna sa ne facem cunoscuti in intreaga lume.
Asa poate observa si cei de la noi si ne vor lua mai bine in seama.

SA FIM INCREZATORI IN NOI!
evelina_claudia6
Prieten
 
Mesaje: 489
Membru din: Vin Mar 28, 2008 8:24 pm
Localitate: moreni

Mesajde Ella » Dum Mai 10, 2009 4:31 pm

Buna! M-am inrezistrat si eu.

Sanatate multa!
Avatar utilizator
Ella
Prieten
 
Mesaje: 973
Membru din: Sâm Ian 27, 2007 11:41 am
Localitate: Alexandria

Mesajde Administrator » Lun Mai 11, 2009 2:54 pm

Buna ziua,

Doresc sa va transmit un mesaj primit de la Federatia Internationala de Scleroza Multipla.


Dear information and communication colleagues,
Please help us inform the next edition of our biannual magazine, MS in focus, by promoting our short survey about the disease courses (types) of MS. The survey is open to anyone with MS and can be taken by clicking on this link:
http://www.surveymonkey.com/s.aspx?sm=U ... 4Rfg_3d_3d
If you are able to promote the survey to people with MS in your country via your publications or websites that would be fantastic! The survey will be open for the month of May and the results will appear in the next issue of MS in focus.
If you have any queries or would like further information, please contact me.
Thank you and best wishes,

Lucy Summers
Publications Manager
Multiple Sclerosis International Federation


Pe scurt, Federatia Internationala de SM a initiat un sondaj cu privire la cursul bolii si a tipurilor de SM. Sunteti incurajati sa participati la acest sondaj si pentru aceasta trebuie sa accesati linkul de mai sus.
Sondajul va fi deschis pe parcursul lunii mai, iar rezultatele vor aparea in urmatorul numar din publicatia MS in Focus.
Am rugamintea de a transmite acest link tuturor persoanelor cu SM pe care le cunoasteti si care nu sunt inscrise pe forum.

Va doresc toate cele bune,
Claudia Torje
Administrator
Site Admin
Site Admin
 
Mesaje: 33
Membru din: Mie Feb 14, 2007 12:18 pm

Mesajde Virgil » Dum Mai 24, 2009 12:44 pm

Servus

Cei de la MSIF au trimis tuturor celor care s-au înregistrat pe www.worldmsday.org un mesaj de mulţumire, pe care, imi permit sa-l postez în acest topic. Mariana, prin mesajul ei, de la rubrica organizaţii locale din data de 21 mai, a făcut o propunere pentru o eventuala acţiune, în Bucureşti. Merită felicitări! Ideal ar fi fost dacă astfel de mesaje ar fi apărut şi din alte, oraşe din ţară. Poate vor apărea nu se ştie, este încă prea devreme.
Toate cele bune


"Mai sunt cateva zile pana la World MS Day si deja, multumita ajutorului celor inscrisi, atragem atentia asupra luptei globale impotriva SM.
In cazul in care nu sunteti inca inscrisi pentru World MS Day, puteti sa o faceti acum la www.worldmsday.org si sa propuneti desemenea prietenilor, familiei si colegilor sa se inscrie pentru a demonstra un cat mai mare sprijin al acestei cauze. Intrati pe site pentru a vedea harta mondiala si evenimentele ce au loc in vecinatatea dumneavoastra si la care ati putea participa.
Vor avea loc mai mult de 170 de evenimente in 54 de tari:
Lansarea filmului campaniei mondiale pe 27 May impreuna cu cântecul Beautiful Day al formaţiei U2 care va pune accentual pe multele fatete ale SM.

Doua femei cu SM – Lori Schneider si Wendy Booker – intr-o incercare temerara de a ajunge pe varful muntelui Everest. Puteti urmari felul in care aventura avanseaza pe: www.empowermentthroughadventure.com si www.wendybooker.net

Deschiderea cartierului general din Palestina a MS Patients’ Friends Society

Roll for MS” competii pe doua roti ce au loc in Belgia, Canada, Franta si Luxemburg

Alcatuirea de lanturi umane in Mumbai si Delhi, India.
Printre persoanele cele mai cu influenta care si-au oferit sprijinul cauzei World MS Day se numara:

Argentina, Lionel Andrés Messi, fotbalist, FC Barcelona
India, Milind Soman, Bollywood actor
Italy, Nicoletta Mantovani, sotia lui Luciano Pavarotti
New Zealand, Phil Keoghan, Prezentator TV
USA, Clay Walker, musician

Cele mai bune urari si multe multumiri pentru sprijinul vostru continuu adresat persoanelor afectate de SM din toata lumea.

Peer Baneke
Chief Executive Officer
MSIF"
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Mesajde Virgil » Mie Mai 27, 2009 12:01 pm

Servus

Astăzi, Ziua Internaţională SM are premiera: Apelul internaţional pentru solidaritatea cu bolnavii de SM.
Sub moto-ul “Join the Global Movement. End MS!” s-a instituit ziua internaţională de SM. 42 de societăţi de SM, sub auspiciile federaţiei internaţionale de SM (MSIF) iau parte la acţiunile desfăşurate cu această ocazie. Pretutindeni se apelează în această zi la solidaritate cu cei 2,5 milioane de bolnavi de SM, care vor să trezească atenţia şi înţelegerea pentru interesele celor afectaţi de boală şi vrea să explice despre efectele ei asupra familiei, profesiei, societăţii şi asupra cercetării, acesteia.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Mesajde Petru Dănilă » Joi Iun 18, 2009 5:57 pm

Ziua SM 27.05.2009

Grupul care a fost la greci a sarbatorit Ziua SM din plin.
Camelia, care a ajuns prima, ne-a asteptat pe ceilalti cu gandul sa organizam o mica festivitate de Ziua SM. A cumparat tort si lumanare si ne-am strans ca sa sarbatorim.
Din pacate, pozele nu au iesit prea bine dar sper sa va faceti o idee.

Imagine
Camelia si tortul SM

Imagine
Cristina cu lumanarea. Dorel, Petru si Oana stau aproape.

Imagine
Camelia, Liliana, Dorel, Cristina si Oana in jurul tortului SM.

Imagine
Toti infuleca de zor, Emil, Cristina, Camelia, Liliana, Oana, Dorel.

A fost ceva organizat ad-hoc, "pe genunchi" , am avut tort si lumanare, deci a fost o sarbatoare.
LA MULTI ANI de Ziua SM!
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Mesajde Virgil » Mar Iun 30, 2009 6:50 pm

Servus
Acum mai bine de o lună, primisem un newsletter de la societatea prtugheză de SM, în care ei prezentau acţiunea pe care o planificaseră pentru celebrarea primei zile internaţionale de SM, in Lisabona. (Traducerea îmi aparţinr) Este interesant de aflat ce actiuni au întreprins alţii.
Pe pagina web a societăţii naţionale române ne sunt prezentate acţiunile organizate în ţară, cu predilecţie în Ardeal, oare numai acolo sunt persoane interesate?

Să celebtăm pentru prima oară, ZIUA MONDIALĂ DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ

La iniţiativa federaţiei internaţionale de scleroză multiplă (MSIF), se va comemora pe tot globul pe 27 mai ZIUA INTERNAŢIONALĂ DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ.
SPEM, societatea natională de SM, unica instituţie din Portugalia afiliată la MSIF prin reprezentanţii ei, s-a alăturat celorlalte 55 de ţări şi a organizat diverse acţiuni pentru a atrage atentia asupra acestei zile.

Realizarea unei conferinţe de presă pentru a atrage atenţia asupra primei zile mondiale de scleroză multiplă, la ora 10 pe 27 mai, la Fontana Park Hotel, situat în Rua Eng.º Vieira da Silva, 2 în Lisbona, cu participarea medicilor şi a altor specialişti.
Cu această ocazie va fi prezentat rezultatul unei întrebări adresată la scară naţională, populaţiei asupra cunoaşterii şi sensibilitatea acesteia legat de boala de scleroză multiplă. · Distribuirea de broşuri cu informaţii despre boală şi despre activitatea SPEM.
Distribuirea va fi realizată între orele 09,00 şi 12,00 la ieşirea din staţia de metrou Marquês de Pombal. După amiază această acţiune va avea loc, de la ora 14 pe strada Augusta.
Acţiunea: “Cântă împotriva bolii de scleroză multiplă”
Acţiunea va avea loc între orele 10,00 şi 12,00 în staţia de metro Marquês de Pombal, unde se vor asculta trei artişti cunoscuţi.

În seara zilei de 27, ZIUA INTERNAŢIONALĂ DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ va continua la sediul SPEM, unde sunt invitate diferite personalităţi din lumea sportului şi a muzicii.
Evidenţiem prezenţa, în jurul orelor 14,30 a cântăreţului TONY CARREIRA, care este naşul societăţii portugheze de SM (SPEM), şi a fotbalistului CHEU, care vine să confraternizeze cu membrii – asociaţi, care vor fi prezenţi.
Vino şi cu un prieten să celebrăm împreună cu SPEM prima ZI INTERNAŢIONALĂ A BOLII DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

World MS Day 2010

Mesajde adrian3333 » Joi Iul 09, 2009 2:09 pm

Acesta este mesajul trimis tuturor participantilor la World MS Day de Peer Baneke, directorul executiv al MSIF:

Atunci cand am creat World MS Day ne-am propus urmatoarele:
o Sa facem cunoscute lumii intregi scleroza multipla, societatile de SM nationale si miscarea mondiala a SM.
o Sa unim, sa dezvoltam si sa dinamizam miscarea SM modiala.
o Sa aducem fonduri in sprijinul miscarii globale SM.

Datorita voua, World MS Day 2009 a inregistrat un success imens:
o Peste 20,000 de persoane si-au aratat sprijinul pentru World MS Day inscriindu-se pe Facebook si pe site-ul World MS Day www.worldmsday.org/map/register
o Mii de oameni au vizionat filmul nostru de campanie la www.worldmsday.org
o Mai mult de 220 de evenimente si activitati pentru acest eveniment au avut loc in 67 de tari
o Promovarea in mass media a fost facuta atat de MSIF cat si de societatile nationale de SM
o Acoperirea TV nationala a fost realizata in Argentina, Barbados, Chile, Danemarca, Irlanda, Japonia, Mexic, Portugalia, Suedia si SUA.

Inainte sa se astearna uitarea asupra World MS Day 2009, va scriu pentru a va cere sa sprijiniti acest eveniment in continuare.
Multi participanti la miscarea mondiala SM s-au coalizat in jurul evenimentului World MS Day si se simt motivati sa actioneze si sa faca cunoscute realitatile SM lumii intregi. Totusi, este important ca mesajul nostru sa fie cunoscut in continuare si, desi planuim sa facem mult mai mult decat atat pentru World MS Day 2010, as vrea sa va cer sa faceti un ultim efort si sa propuneti prietenilor, familei, vecinilor si colegilor dumneavoastra sa se inscrie pentru World MS Day la www.worldmsday.org/map/register.

Munca pentru evenimentul de anul viitor deja a inceput si vom continua sa avem nevoie de ajutorul vostru pentru a construi imaginea SM la nivel mondial. De asemenea sunt binevenite comentariile si sugestiile dumneavoastra petru imbunatatirea World MS Day de anul viitor.

Cum putem fi siguri ca cei care ne asculta mesajul sunt in numar cat mai mare?

Va rog sa ne contactati la info@msif.org. Feedbackul dumneavoastra are mare valoare pentru noi.
In masura in care este posibil, va rugam sa faceti o donatie la www.justgiving.com/worldmsday si sa ne ajutati sa facem un impact si mai mare anul viitor.

Va rog sa notati in calendarul dumneavoastra data de 26 mai pentru World MS Day 2010!
adrian3333
Preocupat
 
Mesaje: 5
Membru din: Vin Mai 22, 2009 12:40 pm

Mesajde Virgil » Dum Iul 12, 2009 6:14 pm

Servus adrian 3333
Îţi mulţumim pentru traducerea mesajului, să sperăm că la anul ne vom aminti, din timp de această zi. Poate se va organiza o acţiune la nivelul ţării. Este adevărat că boala se găseşte cu predilecţie în nord, dar şi noi cei din sud avem aceleaşi sintome, ca şi cei de acolo.
Deci am putea organiza ceva împreună, sau greşesc eu.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: World MS Day 2010

Mesajde Virgil » Sâm Ian 30, 2010 8:38 am

Servus
Şi anul acesta pe 26 mai va avea loc, în toată lumea, celebrarea zilei internaţionale de SM. MSIF recomandă societăţilor naţionale de a combina acest eveniment cu acţiunea, pentru strângerea de fonduri, desfăşurată în luna februarie a fiecărui an. Nu cred că este cazul la noi, încă.

Scleroza Multiplă este astăzi cea mai răspândită şi cea mai frecventă afecţiune neurologică. Ea afectează în special tinerii cu vârsta cuprinsă între 20 şi 40 de ani, cu predilecţie femeile, cam în 70% din cazurile de îmbolnăvire, ea poate duce la diverse infirmităţi grave. Nu degeaba boala este supranumită „boala cu 1000 de feţe”.
Cu toate astea SM nu este o boală contagioasă şi nu duce la moarte cum greşit se credea.

Cei afectaţi de SM, în marea majoritate a cazurilor şi în funcţie de stadiul bolii, pot exercita o profesie, pot avea familie şi copii. Faptul că în public aceste lucruri sunt prea puţin cunoscute, mulţi dintre pacienţi, din păcate, ţin încă ascuns faptul că suferă de această boală. Acest lucru se întâmplă din diverse motive, primul şi cel mai important fiind teama pierderii locului de muncă, acest lucru aruncându-i într-o stare de izolare.

Ziua internaţională a bolii de SM şi ceremonia de la sfârşitul lunii mai, trebuiesc să ajute la inlăturarea prejudecăţilor şi să ofere publicului informaţii, întărind şansa oferită celor afectaţi de SM, în limitele posibilităţilor din anturajil lor social, de a duce o viaţă împlinită.

Toate cele bune

Imagine

Imagine
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Următorul

Înapoi la ORGANIZAŢIA NATIONALĂ

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 2 vizitatori

cron