DIALOG !!!

- Asteptăm din partea voastră gândurile bune sau mai puţin bune despre comunitatea SM
- Mesaje de interes naţional

Moderator: SSMR

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Mar Aug 10, 2010 3:40 pm

Alin nu te obliga nimeni sa fii in acel registru sa beneficiezi de Help Line si sa folosesti acest forum toate sunt benevol si daca vrei tu

Nu iti foloseste nimeni datele

[quote="alin"]Daca aveti activitate si normal sa fie multe...sunt documente justificative fiscal

Deci pina la urma reprezentati asociatiile...si restul bolnavilor neinscrisi in asociatii nu...m-am lamurit:))

Intrebare..pina la urma totusi va folositi de datele mele si incercati sa faceti acel registru de bolnavi...pai pina la urma daca nu sunt inscris in asociatie nu exist...

Multuemsc de raspuns.

Da cu forumul multumesc, voi incerca totusi sa ma abtin...sa mai postez...oricum am mai fost intr-o pauza canva...[/quote]
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde ingrid.iulia » Mar Aug 10, 2010 8:42 pm

dragos_zaharia scrie:Bine ingrid.iulia am inteles in viziunea ta ma cheama dragos_zaharia. Am inteles punct.

Imagine

SI, PENTRU A FI SIGURA CA NU VEI LUA IMAGINEA DREPT O JIGNIRE LA ADRESA, TA TIN SA O SI EXPLIC: ACEST SMILEY CARE SE LOVESTE SINGUR IN CAP SE VREA A MA REPREZENTA PE MINE. ADICA ASA MERIT PLUS UN SUT IN PROPRIU-MI POSTERIOR CA NU AM FOST IN STARE SA ITI EXPLIC "PE LIMBA TA" CEEA CE AM VRUT SA ZIC.

MAI AM MULTE DE COMENTAT INSA... SUBSCRIU TONULUI TRAGIC IN CARE Petru Dănilă A EXPUS PROBLEMA.

TOATE CELE BUNE.
Imagine
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Mar Aug 10, 2010 9:10 pm

Multumesc ingrid.iulia ca mi-a explicat "pe limba mea" altfel nu as fi inteles

Multumesc

[quote="ingrid.iulia"][quote="dragos_zaharia"]Bine ingrid.iulia am inteles in viziunea ta ma cheama dragos_zaharia. Am inteles punct.[/quote]
[img]http://i33.tinypic.com/35ispco.gif[/img]

SI, PENTRU A FI SIGURA CA NU VEI LUA IMAGINEA DREPT O JIGNIRE LA ADRESA, TA TIN SA O SI EXPLIC: ACEST SMILEY CARE SE LOVESTE SINGUR IN CAP SE VREA A MA REPREZENTA PE MINE. ADICA ASA MERIT PLUS UN SUT IN PROPRIU-MI POSTERIOR CA NU AM FOST IN STARE SA ITI EXPLIC "PE LIMBA TA" CEEA CE AM VRUT SA ZIC.

MAI AM MULTE DE COMENTAT INSA... SUBSCRIU TONULUI TRAGIC IN CARE Petru Dănilă A EXPUS PROBLEMA.

TOATE CELE BUNE.
[img]http://i34.tinypic.com/nzr585.gif[/img][/quote]
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde alin » Mie Aug 25, 2010 1:00 am

CER CELOR DE LA SSMR INLOCUIREA DL. DRAGOS LUNGU DIN COMITETUL DIRECTOR PENTRU INJURII ADUSE MIE CA PACIENT CU SCLEROZA MULTIPLA FOST MEMBRU AL ASOCIATIEI SPERANTA PRAHOVA SI GRESELI IN AFISIUL PROMOVAT DE ZIUA MONDIALA A BOLNAVOLR DE SCLEROZA MULTIPLA!!! PUBLICAT SI IN REVISTA COLUMNA...


Desi am trimis pe adresa de mail al asociatiei sesizare privind greseala din afisul promovat de ziua mondiala a sclerozei multiple...nu am primit nici un raspuns...indiferenta conducatorilor asociatiei este crasa nu mai comnetez.
TEORETIC LA O SESIZARE ESTE UN TERMEN DE 30 DE ZILE DE A RASPUNDE...DAR TEORETIC...

din prezentarea seminarului de la Sibiu exista sectiunea:

<<<Tema seminarului din acest an este "Concepte inovatoare in scleroza multipla" si vor fi abordate subiecte precum: tulburarile cognitive, recuperarea neuro-motorie in scleroza multipla, noutati in cercetare - tabletele in tratamentul sclerozei multiple, cercetarea din Romania pentru scleroza multipla, solutii pentru prevenirea complicatiilor cauzate de injectare si insuficienta Venoasa Cronica Cerebro-Spinala in scleroza multipla. Pentru a dezbate aceste subiecte am invitat specialisti de seama si suntem convinsi ca informatiile primite la acest eveniment sunt de mare valoare.>>>

deci TULBURARI COGNITIVE!!! Aceasta asociatie nici macar nu isi cere scuze public aici pe forum de eroarea facuta...

DOMNILOR DE LA ASOCIATIE VA RECOMAND SA VA DOCUMENTATI TEMEINIC PE ACESTA TEMA LA SEMINAR...ACOLO VOR FI DOCTORI SPECIALISTI!!!!!

CER ASOCIATIILOR MEMBRE SSMR INLOCUIREA DL. DRAGOS LUNGU DIN COMITETUL DIRECTOR PENTRU INJURII ADUSE MIE CA PACIENT CU SCLEROZA MULTIPLA FOST MEMBRU AL ASOCIATIEI SI GRESELI IN AFISIUL DE CARE AM SPUS MAI SUS!!! PUBLICAT SI IN REVISTA COLUMNA...

Si astept un raspuns din partea SSMR-ului dupa seminarul de la Sibiu...motiv sau motive daca nu a fost inlocuita acesta persoana!

Va atentionez desi in ziceti ca in statut reprezentati asociatiile si raspunderea le apartine vad ca aveti un comitet medical de reputatie si raspundeti cand publicati (SSMR-ul) o astfel de ineptie in revista Columna...

Vad ca accesati fonduri europene...sunt sigur ca acolo nu spuneti in motivare ca reprezentati decat asociiatile si membri lor ci ca fondurile sunt folosite pentru toate persoanele cu scleroza multipla...sper sa va conformati la sesizarea unui bolnav de scleroza neinregimentat in asociatii care una vad ca sfideaza bolnavul pe care il reprezinta...si face deservici de imagine si informare corecta asupra bolii de scleroza multipla!!!

Multumesc anticipat pentru amabilitatea de a analiza propunerea mea si eventulul raspuns pe care il voi primi sper...
alin
 

Re: DIALOG !!!

Mesajde laura.teseleanu » Mie Aug 25, 2010 12:59 pm

Buna la toata lumea, inevitabilul s-a produs si sotul meu a avut un puseu in luna iulie, ajutati-ma daca a-ti mai auzit cumva la cineva. Se poate ca debutul unui puseu sa fie cu sughit?
Liviu a sughitat de la 1 Mai circa 1 luna dupa care s-a mai oprit cate o saptamana iar a revenit si in momentul de fata, dupa zece zile de internare pe neurochirurgie pentru ca i s-a facut rau la volan si am avut un accident cu masina a inceput de 2 saptamani din nou sa sughite, am incercat toate leacurile babesti, dar nu a inceput inca nici un tratament specific.MILLGAMA de 2 *pe zi si carbamazepina de 3*pe zi cate juma de pastiluta. Este mai obosit si a inceput sa geama noapte in somn.
laura.teseleanu
De'al casei
 
Mesaje: 24
Membru din: Vin Apr 14, 2006 8:27 am
Localitate: constanta

Re: DIALOG !!!

Mesajde alin » Vin Sep 24, 2010 4:14 pm

no comment.....eu va doresc multa sanatate tuturor...si vai de capul nostru...traim in romania si ne ocupa tot timpul!!!

.................................................................................................................


Sun, August 29, 2010 2:44:34 PM
Stimata Doamna Presedinta,

Va rog sa luati in considerare sesizarea mea din forum la sectiunea Dialog, si de a discuta la intalnirea de la Sibiu inlocuirea dl. Dragos Lungu din Comitetul Director.

Dupa cum am spus am fost membru al asociatiei SM "Speranta" Prahova si la sesizarea mea referitor eroarea intentionata din afisul promovat de acesta asociatie de ziua mondiala a bolnavilor de scleroza multipla am fost jignit in cel mai josnic mod de dl. Dragos Lungu! O astfel de persoana nu are ce cauta intr-un for de conducere.
Asociatia pana la acest moment nu mi-a raspuns la adresa mea de mail de nici un fel cu privire la sesizarea mentionata mai sus!

Nu voi comeneta falsurile din raportul afisat de aceasta asociatie din prahova afisata in situl principal SSMR si activitatea acesteia si abuzurile de "putere" a conducerii... dar publicarea de Dvs. a acelui afis (in revista Columna) implica o responsabilitate din partea Dvs. pentru simplul fapt ca aveti un comitet medical de prestigiu...si ar fi avertizat cu privire la problemele cognitive cu care ne confruntam noi bolnavii de SM, este o eroare destul de grava!!

Vedeti si va atrag atentia ca asociatiile nu acopera toti bolnavii de SM ci doar membrii si acestia multi sunt neglijati... si Dvs. accesati fonduri europene in numele tuturor bolanvilor de SM din tara...

Am fost atentionat ca daca nu mai fac parte din asociatia de Prahova nu mai pot primi revista Columna...va rog sa o distribuiti altcuiva o pot da jos de pe situl Dvs.

In concluzie ar trebui sa va sesizati la unele greseli facute de asociiatile care sunt membre SSMR...in spatiul public...imaginea conteaza!

Va multumesc pentru rabdarea de a citi aceste randuri.

Cu stima,
Alin Tudoran.

....................................................................................................
Nr.Înreg. 631/23.09.2010 În atenţia: Domnului Alin Tudoran Subiect: Raspuns sesizare Stimate domnule Tudoran, In urma sesizarii dumneavoastra din 29 august 2010, venita pe adresa oficiala a societatii noastre va transmitem urmatoarele:
1. Intalnirea care are loc la Sibiu, este Seminarul National de Scleroza Multipla si are rolul de a informa participantii cu noutati in domeniu medical, social sau legislativ. Aceasta nu are rolul de a schimba membri in Consiliul Director al societatii noastre, acest lucru putand sa-l faca doar Adunarea Generala conform art.25, lit. c), din Statutul SSMR.
2. In ceea ce priveste materialele informative pe care fiecare organizatie membra a SSMR le tipareste pentru informarea opiniei publice, organizatia care face acest lucru isi asuma intreaga raspundere pentru informatiile aparute pe acele tiparituri. Dar, din informatiile pe care le detinem, acest afis a primit aprobarea medicilor neurologi cu care asociatia colaboreaza ceea ce arata ca informatiile sunt verificate. Nu intelegem ce doriti sa sugerati cand faceti referire la problemele cognitive, insa va informam ca probemele cognitive sunt altceva decat probleme psihice.
3. In ceea ce priveste falsurile invocate de dvs., care au fost introduse in raportul primit de la asociatia prahoveana, va informam inca o data ca toate acele informatii conducerea asociatiei si le asuma in totalitate, iar Adunarea Generala a asociatiei le-a votat in unanimitate.
4. In ceea ce priveste accesul persoanelor cu SM la serviciile SSMR (revista Columna, seminarul, etc), Adunarea Generala a societatii noastre a hotarat ca in judetele in care exista organizatii membre, aceste servicii se furnizeaza doar membrilor respectivei asociatii. Asociatia locala este deschisa tuturor persoanelor cu scleroza multipa din respectivul judet si nu exista nici un impediment in a deveni in mod voluntar membru al asociatiei.
Dorim sa va informam ca Societatea de Scleroza Multipla din Romania este persoana juridica romana de drept privat, nonprofit, independenta si reuneste prin libera adeziune organizatii care au ca obiect de activitate combaterea sclerozei multiple. Membri societatii noastre sunt doar persoane juridice si nu persoane fizice. Toti membri societatii noastre formeaza Adunarea Generala care este forul suprem al societatii. Speram ca raspunsul nostru sa fi lamurit problemele invocate de dvs. In caz contrar va rugam sa va adresati organelor de conducere a asociatiei din jud. Prahova, si anume Consiliul Director si Adunarea Generala. Societatea noastra este datoare sa raspunda doar daca primeste sesizari din partea membrilor sai. Va dorim toate cele bune.



......................................................................................................


Stimata Dna. Caludia Torje

Tin sa va felicit pentru raspunsul prompt dar sunteti complet dezinformata cu privire la ce isi asuma asociatia din prahova cu privire la raportul afisat pe site SSMR la acea sedinta din 24.10.2009 citez din raport:

<<<<<
- În data de 24.10.2010 s-a desfăşurat Adunarea Generală a Asociaţiei SM Speranţa Prahova,
ocazie cu care la alegerile care au avut loc, a fost reconfirmată prin vot conducerea şi membrii
Consiliului Director care şi-au desfăşurat activitatea şi în perioada 2008-2009. De asemenea, s-au
prezentat Raportul financiar pe anul 2008 şi pe primul semestru al anului 2009 şi Strategia Asociaţiei
SM Speranţa Prahova pentru anul 2010. La lucrările Adunării Generale au participat ca 35 de membri
ai asociaţiei noastre şi, în calitate de invitaţi, d-na Nicoleta Ioanaici – asistent şef Secţia de Neurologie
a Spitalului Municipal Bucureşti şi un reprezentant al D.G.A.S.P.C. Prahova, care au luat cuvântul,
prezentând ultimele noutăţi din domeniile lor de activitate şi care au răspuns cu multă solicitudine
întrebărilor puse de membri asociaţiei noastre.

>>>>>
Atentionez....<<<În data de 24.10.2010 s-a desfăşurat Adunarea Generală a Asociaţiei SM Speranţa Prahova,
ocazie cu care la alegerile care au avut loc, a fost reconfirmată prin vot conducerea şi membri
Consiliului Director care şi-au desfăşurat activitatea şi în perioada 2008-2009>>> Data e gresita cupa cum vedeti in raport...a fost 24.10.2009

In acea data am participat la acea sedinta... la insistentele presedintei Cornelia Stefan si ca motivare ca dnul. Dragos Lungu acuza starea lui de sanatate am fost rugat sa fiu noul vicepresedinte al asociatiei, am acceptat desi cu o zi inainte Dl. Dragos Lungu mi-a trimis niste mailuri foarte curioase in care eu chiar am avut o discutie cu Dna presedinta hotarat sa refuz...dar totusi am acceptat...

In sedinta la care au participat circa 35 de membri am fost votat sa fiu vicepresedinte... sunt martori!!!!, dupa circa 3 saptamani la care am lucrat la un site pentru asoc prahova...si l-am prezentat la Dna.Cornelia si dnul Lungu urmand sa il vedem impreuna. Am fost sesizat ca daca sunt vicepresedinte sa nu mai postez pe forum (postasem pe forum!!!! in calitate de bolnav cum asa facusem de multe ori...), ceea ce este o ingradire a drepturilor mele de comunicare... dupa ce am aflat ca dnul.dragos Lungu m-a reclamat la presedinta si mi s-a spus ca in calitate de vicepresedinte nu am voie sa postez pe forum ca bolnav.... am trimis demisia mea din functia de vicepresedinte si retragerea mea din asociatie...am motivat la asociatie ca ma retrag din cauza ca nu este admisibil ca o asociatie sa imi restranga drepturile de comunicare ca persoana privata SI BOLNAVA DE SM!
Daca ar fi actionez in instanta pe baza acelui raport de pe site si a raspunsul dvs. SI cu martori...in mod sigur pierdeti!!! Stiti ce inseamana declaratii in FALS in acte publice DE ORICE FEL? E penal!
Si incalcarea celui mai elementar drept al nostru!!!! Dreptul LA opinie!!!

Probleme de memorie avem doamna presedinta... sunt probleme cognitive...poate va documentati la consiliul de medici pe care il aveti ...daca Dvs. considerati acel afis corect...chiar imi pare bine ca am iesit din aceasta asociatie iar pentru mine SSMR-ul este egal cu zero in sustinerea problemelor bolnavilor...mai documentativa va rog la doctorii pe care ii aveti in consiliul medical...Este un deserviciu clar adus bolnavilor pe care cica ii reprezentati.... sau poate va ascultati acum la ce zic la seminarul pe care il organizati...aveti doctori...si sectiune...de comunicare....
Nu voi actiona in instanta asociatia prahova ca nu are rost si nu dispun de banii necesari...dar comportamentul denota o promovare de falsuri in asociati la niveul conducerii de a falsifica inscrisuri si rapoarte...si imi asum intreaga responsabilitate la ce spun sunt circa 35 de martori la ce am relatat!!! Puteti comunica asociatiei prahova ca ma poate actiona in istanta pentru ce declar aici!!! Abia astept!!!

In instanta ma indoiesc ca cei 35 de bolnavi vor acoperi acest fals!!!
Imi pare rau ca am aderat la acesta organizatie...RAU DE TOT!!!! Daca prin falsuri se iau hotarari...mi-e sila!!!!
Transmiteti dl-ului consilier Dragos Lungu din primaria Ploiesti sef comunicare si membru de prestigiu la CD al SSMR...MULTA SANATATE SI SPOR IN FALSURI!!!!
De asemenea si Dnei. Cornelia Stefan spor in conducerea acestei asociatii...si tot asa spor la FALSURI!!!
Voi inceta sa mai postez pe forumul ssmr...complet!!!
Oricum nu mai am nici o legatura cu asociatia si am sistat si orice corespondenta cu membri cu care aveam...desi unii sunt grav bolnavi si ignorati total de asociatie!!!
Canva am dat o semnatura privind sponsorizarea revistei columna pe un act...sper ca acesta in acest moment sa fie retras de unde luati sponsorizarea....cred ca e unul din ministere...EU NU MAI SUNT DE ACORD SA SPONSORIZEZ O ASTFEL DE REVISTA CARE DEZINFORMEAZA!!!!
Va doresc multa sanatate si spor in a fi dezinformata de activitatile asociatiilor ce compun SSMR...

Cu stima,

Alin Tudoran, Ploiesti,

24.09.2010
.........................................................................................................
alin
 

Re: DIALOG !!!

Mesajde alin » Sâm Sep 25, 2010 8:35 am

o sa mai fac o sesizare...la ce raspuns am primit:

<<<<Societatea noastra este datoare sa raspunda doar daca primeste sesizari din partea membrilor sai. Va dorim toate cele bune.>>>

sunteti varza in domeniul juridic...VARZA... nu va cunoasteti propiul statut si ce spune in ce ati cerut.... banii pentru care luati bani europeni... pe proiect european...SUNTETI COMPLET NEPROFESIONALISTI!!!!
DE DREPTURILE OAMENILOR SI BOLANVILOR ATI A AUZIT?

ORICE SESIZARE DIN PAPRTEA ORICUI SUNTETI OBLIGATI SA DATI RASPUNSURI!!!! ORICINE VA CERE O LAMURIRE SI RECLAMA CEVA ORGANIZATEI INREGISTRATA TREBUIE SA DATI RASPUNS.

SUNTETI VARZA PE LEGISLATIE...!!!!

la nivel juridic pLAtiti degeaba acel jurist!!! E INCOPENTENT!!!!
alin
 

Anterior

Înapoi la ORGANIZAŢIA NATIONALĂ

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 1 vizitator

cron