DIALOG !!!

- Asteptăm din partea voastră gândurile bune sau mai puţin bune despre comunitatea SM
- Mesaje de interes naţional

Moderator: SSMR

Re: DIALOG !!!

Mesajde ingrid.iulia » Mie Iul 28, 2010 4:39 pm

Virgil, NU STIU CAT DE "MASCATA" ESTE CEEA CE TU NUMESTI "RECLAMA MASCATA"... TOTUSI "SucNoni" ESTE DESTUL DE EVIDENT, NU?!?

dragos_zaharia, NU VROIAM DECAT SA ATRAG ATENTIA ADMINISTRATORULUI ACESTUI FORUM CARUI UTILIZATOR II DA ACCEPTUL DE A SE INREGISTRA PE FORUMUL SOCIETATII DE SCLEROZA MULTIPLA DIN ROMANIA. EU STIU CA ORICINE DORESTE SA UTILIZEZE ACEST FORUM DREPT "UTILIZATOR INREGISTRAT" TREBUIE SA SE INSCRIE SI SA ASTEPTE CA ADMINISTRATORUL SA II DEA ACCEPTUL. EU AS FI CREZUT CA, INAINTE DE A DA ACEST ACCEPT, SUNT VERIFICATE MACAR CATEVA INFORMATII CE TIN DE SERIOZITATEA CELUI CE DORESTE SA "CUVANTEZE" INTRE NOI.
NU LUA ASA IN SERIOS VIATA, LA URMA URMEI ORICUM NU SCAPI VIU DIN EA!
Avatar utilizator
ingrid.iulia
Prieten
 
Mesaje: 1005
Membru din: Mar Ian 06, 2009 8:57 am

Re: DIALOG !!!

Mesajde Virgil » Vin Iul 30, 2010 1:13 pm

Servus
Pun şi eu o întrebare, ştiu că nu sunt măsură să o fac nefiind persoana autorizată, dar ar fi interesant de ştiut, ce s-a mai realizat în aria registrului naţional SM. Cred că ar interesa pe mulţi dintre cei care accesează pagina web a societăţii naţionale, să ştie mai exact cum evoluează lucrurile legate de boală, la noi în ţară. Sper că cineva îmi va răspunde. :?:
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Vin Iul 30, 2010 1:29 pm

Data viitoare cand mai intrebi ceva Virgil intreaba direct "Dragos am o intrebare"

Cat priveste registrul national SM mai este cale lunga pana cand acesta va fi gata in Romania. Sau facut ceva pasi prin intermediul proiectelor in care SSMR a fost partenera la nivel european dar mai sunt multe de facut

In toata ecuatia asta mai intra si medicii care sunt un personaj cheie si care nu sunt foarte motivati in aceasyta poveste
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde Virgil » Vin Iul 30, 2010 6:52 pm

Servus Dragoş
Nu am ştiut că tot tu îmi vei răspunde. De fapt, important este că se răspunde, sunt conştient că până la atingerea obiectivelor pe care şi le propune registrul naţional de SM, va mai trece ceva timp.

Este ştiut şi faptul, că medicul, este un personaj cheie în această acţiune şi nu numai. Este, totuşi, deosebit de important ca acesta să fie atras în derularea programului de implementare a registrului naţional. Să nu uităm, că medicii au un program deosebit de încărcat. Numărul lor fiind în descreştere.

Ar trebui să se pună un mai mare accent pe obiectivele care pot fi tratate de către personalul societăţii, la medic apelându-se în ultima instanţă. Trebuie găsită cea mai optimă variantă pentru a putea comunica partenerilor de nivel european, rezultatele obţinute.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Sâm Iul 31, 2010 10:35 am

Virgil

Imi spui si mie cine altcineva din partea SSMR a mai raspuns la topicul asta?

Nu prea poti apela in ultima instanta la medici. Ei sunt personajul cheie in realizarea registrului.

Cat priveste comunicarea cu Platforma si cu celelalte societati din Europa cu care SSMR este partenera exista comunicare si se raporteaza rezultatele mai ales ca vorbim de proiecte cu finantare europeana unde orice chestie trebuie raportata. Sa luam Barometrul European unde Romania a raport o serie de rezultate care au clasat-o pe ultimul loc din pacate
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde Virgil » Lun Aug 02, 2010 6:13 pm

Servus Dragoş
Tu fiind singurul din cadrul conducerii SSMR, care răspunde întrebărilor puse de utilizatorii acestui forum, mă adresez direct ţie. Mă uitam pe pagina web a SSMR la rubrica "Departament Voluntari" şi m-am conformat indicaţiei "Selectati in submeniul din stanga", dar nu am găsit mare lucru.

Mă interesau cerinţele SSMR-ului, făcute persoanelor care vor să activeze ca voluntari. Aceste persoane vor să ştie la ce să se aştepte, sunt sau nu în stare. De pe pagina web nu am întâlnit în acel submeniu decât asta http://www.smromania.ro/ro/departament_ ... tivitatii/ , adică nimic.

Dar într-unul din acele submeniuri este relatat despre voluntariatul european, dar despre ceva mai aproape, am putea afla? Activitatea de voluntar nu mai este de actualitate, sau nu se aplică datorită structurii societăţii? Cred că subiectul ar interesa pe mulţi! :?:
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Lun Aug 02, 2010 6:37 pm

Ok

Vom analiza la urmatoarea intalnire de CD aceste aspecte
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde Virgil » Mar Aug 03, 2010 3:23 pm

Servus Dragoş
Mă linişteşte faptul că întrebarea mea va fi analizată în consiliul director. Mă întreb, totuşi, dacă acest lucru s-ar fi întâmplat şi fără să pună cineva această întrebare. Nu reinventez roata, dar mă uit peste gard şi încerc să învăţ de la alţii.

În penultimul tău răspuns, aminteai de Barometrul European. Că România "a raport o serie de rezultate care au clasat-o pe ultimul loc din pacate." Deci, crezi că ar fi mai bine să nu spunem?

Sau cam asta laşi să se înţeleagă, dar nu cred că ai gândit-o. Aceasta ar fi o temă de discutat în acel CD. Legat de voluntariat, modul cum se planifică acţiunile depinde strict de societatea care îşi declară deschiderea în promovarea acestora, iar acest lucru trebuia făcut mai demult. Înainte de postarea pe net a acelui link cu referire la voluntariat.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Re: DIALOG !!!

Mesajde alin » Mar Aug 03, 2010 4:13 pm

Canva legat de voluntariat am participat la o intrunire pe aceasta tema...la care au luat parte multe fundatii sau asociatii non profit din Ploiesti....am plecat cu un gust amar...de acolo...

In primul rand am spus pentru cei cu boala noastra ce ar putea face un voluntar...o plata de factura pentru cei care nu au insotitor si se deplaseaza greu, eventual o vizita pentru descretirea fruntii...si propunerea de a se da o diploma de participare... pe undeva pe la societatiile straine contezaza la angajare...

Ce s-a discutat... venisera niste voluntari din strainatate problema de ce se se facuse acea intrunire...vin voluntari sa stringa fonduri pentru asociatii... cum or putea cei din afara care nu vorbesc o boaba romana sa stringa fonduri in Romania nu stiu....problema era ca trebuia asigurata cazarea si masa...si transportul altfel nu veneau...

Pentru voluntarii din Romania erau interesati de curatare paduri si excursii....dar tot asa cu mijlocul de transport platit si mancare asigurata...

Nu stiu daca asta insemna voluntariat...

E o simpla iluzie ca exista voluntariat in Romania... Virgil....voluntar insemana sa faci ceva benevol si pe banii tai...si vorbesc de cei care sunt in afara unei fundatii asociatii...desi si pe aici bate de multe ori vantul
alin
 

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Mar Aug 03, 2010 4:36 pm

Pentru linistea ta Virgil cred ca pana la urmatoarea sedinta de CD vom rezolva aceasta problema si nu va mai fi nevoie sa analizam si aceasta chestie in sedinta noastra nu de alta dar pana acum pe ordinea de zi avem vreo 22 de puncte de discutat si mai este vreo luna pana la sedinta si cu siguranta se vor mai aduna

Nu inteleg ce e cu uitatul peste gard dar e o chestiune super romaneasca "gaina vecinului"

Ce sa nu spunem ca toata Europa stie ca suntem pe ultimul loc la Barometrul European. Asta nu e o chestie de ascuns plus noi SSMR am iesit in presa cu acest lucru. Si am gandit-o Virgil nu mi-a iesit "porumbelul" nu prea sunt obisnuit sa fac de astea. Si sa stii ca in acel CD avem multe de discutat nu mai asta ne mai lipsea sa mai avem si discutii la liber

Iar legat de acel link vom corecta lucrurile multumim ca ne-ai atras atentia



[quote="Virgil"]Servus Dragoş
Mă linişteşte faptul că întrebarea mea va fi analizată în consiliul director. Mă întreb, totuşi, dacă acest lucru s-ar fi întâmplat şi fără să pună cineva această întrebare. Nu reinventez roata, dar mă uit peste gard şi încerc să învăţ de la alţii.

În penultimul tău răspuns, aminteai de Barometrul European. Că România "a raport o serie de rezultate care au clasat-o pe ultimul loc din pacate." Deci, crezi că ar fi mai bine să nu spunem?

Sau cam asta laşi să se înţeleagă, dar nu cred că ai gândit-o. Aceasta ar fi o temă de discutat în acel CD. Legat de voluntariat, modul cum se planifică acţiunile depinde strict de societatea care îşi declară deschiderea în promovarea acestora, iar acest lucru trebuia făcut mai demult. Înainte de postarea pe net a acelui link cu referire la voluntariat.
Toate cele bune[/quote]
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Mar Aug 03, 2010 4:48 pm

Si la noi conteaza la angajare experienta in activitati de voluntariat, constituie un avantaj faptul ca te-ai implicat in diferite activitati/proiecte in regim de voluntariat

Tu la Ploiesti poti ajuta in regim de voluntariat organizatia de la Prahova Asociatia SPERANTA

Da-mi voie sa te contrazic dar nu asta inseamna sa faci voluntariat pe banii tai. Voluntariatul inseamna sa nu faci profit din activitatea presatata dar cheltuielile gen transport e normal sa ti se deconteze

Iti recomand sa te uiti pe www.voluntariat.ro sau www.provobis.ro care sunt paginile Centrului National de Voluntariat Pro Vobis care sunt unii din promotorii Legii Voluntariatului in Romania

[quote="alin"]Canva legat de voluntariat am participat la o intrunire pe aceasta tema...la care au luat parte multe fundatii sau asociatii non profit din Ploiesti....am plecat cu un gust amar...de acolo...

In primul rand am spus pentru cei cu boala noastra ce ar putea face un voluntar...o plata de factura pentru cei care nu au insotitor si se deplaseaza greu, eventual o vizita pentru descretirea fruntii...si propunerea de a se da o diploma de participare... pe undeva pe la societatiile straine contezaza la angajare...

Ce s-a discutat... venisera niste voluntari din strainatate problema de ce se se facuse acea intrunire...vin voluntari sa stringa fonduri pentru asociatii... cum or putea cei din afara care nu vorbesc o boaba romana sa stringa fonduri in Romania nu stiu....problema era ca trebuia asigurata cazarea si masa...si transportul altfel nu veneau...

Pentru voluntarii din Romania erau interesati de curatare paduri si excursii....dar tot asa cu mijlocul de transport platit si mancare asigurata...

Nu stiu daca asta insemna voluntariat...

E o simpla iluzie ca exista voluntariat in Romania... Virgil....voluntar insemana sa faci ceva benevol si pe banii tai...si vorbesc de cei care sunt in afara unei fundatii asociatii...desi si pe aici bate de multe ori vantul[/quote]
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde alin » Mar Aug 03, 2010 4:54 pm

Dragos nu o sa intru prea mult in polemica de voluntariat cu tine, oricum eu nu mai fac parte din asociatia prahova, fac voluntariat pe banii mei..la cativa bolnavi la care asociatia a uitat sa mai dea telefoane...si la altii care nu vor in asociatie si sunt multi...

Legea e facuta rau*!!! cum sunt multe legi...si de care profita unii mai destepti...

Asociatiile sunt de intrajutorare nu e voluntariat...

Voluntariatul pe bani de excursii e altceva...si asta e in Romania...eu zic sa mai vezi si realitatea pe teren...

Sunteti cam rupti de realitate, da un exemplu cu voluntarii din asociatia ta...care nu sunt bolnavi...sau nu sunt rude a bolnavilor

Nici un angajator din privat nu tine seama de asa ceva in Romania decat daca e strain adica multinationala...

Sunteti complect rupti de realitate si puneti o lege in fata...de care nu tine nimeni cont...mai ales voluntarii care lipsesc cu desarvasire daca nu au ceva de castigat...

a si inca ceva sunt bolnav de sm daca nu stiai...si intr-o stare nu chiar buna...
alin
 

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Mar Aug 03, 2010 5:45 pm

Da Alin asa e e optiunea ta sa faci voluntarit pe banii tai e ok

Foarte rau faci ca nu esti parte din asociatia de la Prahova, stii vorba aia romaneasca "undes 2 puterea creste", e important ca macar noi pacientii de SM sa fim solidari intre noi si uniti pentru ca luptam cu toti impotriva aceluasi inamic numit SM. Nu este usor pentru Dragos si Cornelia care se ocupa de organizatia de la Prahova. Ma uit la mine eu impreuna cu colegii mei din CD asociatie suntem o mana iar in asociatie am 90 de membri din care 55 sunt pacienti de SM, imi este greu sau uneori imposibil sa ma ocup de toti tinanad seama ca si eu sunt pacient de SM. Acelasi lucru cu siguranta se intampla si la colegii de la Prahova. Decat sa criticam de pe margine mai bine ne-am implica

E ok si e parerea ta sa spui ca legea e rau facuta. Dar am o intrebare. Ai citit legea voluntariatului in Romania?

La ce asociatii te referi cand spui ca sunt de intrajutorare?

Bani de excursii nu stiu la ce te referi. Si crede-ma ca asta fac eu de 11 ani lucrez in sector neguvernamental. Si inainte de fi pacient de SM faceam voluntariat si asa mi-a gasit primul job si asta fac si acum pentru multe organizatii. Stiu realitatile destul de bine pentru ca fac voluntariat si stiu ce vorbesc mai mult organizatia noastra Asociatia SM SPEROMAX ALBA este membru fondator la VOLUM - Federaţia Organizaţiilor care Sprijină Dezvoltarea
Voluntariatului în România deci stiu ce vorbesc

Eu de 7 ani de cand sunt in comisiile de angajare c-am tin cont daca in fata mea se prezinta un candidat care in CV are trecut activitate de voluntariat sa stii ca are cele mai mari sanse sa ocupe postul scos la concurs. Cel putin ONG-urile din Romania cand isi cauta un om sa angajeze prefera sa angajeze un voluntar si o spun asta din proprie experienta ca un bemneficiar al primului meu loc de munca

Voluntarii mei din asociatie recunosc nu sunt multi doar 10 dar sunt oameni dedicati cauzei si sunt oameni care daca trebuie merg cu masina si 200 de km ca sa vizitam membri din asociatia care stau in muntii Apuseni dar asociatia le pune benzina la masina ca ei sunt studenti si nu au de unde sa puna benzina din banii lor sau merg in vizita la pacientii de SM si vad ce mai fac si daca ii pot ajuta cu ceva si exemplele pot continua. Voluntarii asocitiei sunt cea mai importanta resursa pe care noi ii avem mai importanti decat banii

si inca ceva si eu sunt pacient de SM de 4 ani



[quote="alin"]Dragos nu o sa intru prea mult in polemica de voluntariat cu tine, oricum eu nu mai fac parte din asociatia prahova, fac voluntariat pe banii mei..la cativa bolnavi la care asociatia a uitat sa mai dea telefoane...si la altii care nu vor in asociatie si sunt multi...

Legea e facuta rau*!!! cum sunt multe legi...si de care profita unii mai destepti...

Asociatiile sunt de intrajutorare nu e voluntariat...

Voluntariatul pe bani de excursii e altceva...si asta e in Romania...eu zic sa mai vezi si realitatea pe teren...

Sunteti cam rupti de realitate, da un exemplu cu voluntarii din asociatia ta...care nu sunt bolnavi...sau nu sunt rude a bolnavilor

Nici un angajator din privat nu tine seama de asa ceva in Romania decat daca e strain adica multinationala...

Sunteti complect rupti de realitate si puneti o lege in fata...de care nu tine nimeni cont...mai ales voluntarii care lipsesc cu desarvasire daca nu au ceva de castigat...

a si inca ceva sunt bolnav de sm daca nu stiai...si intr-o stare nu chiar buna...[/quote]
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

Re: DIALOG !!!

Mesajde alin » Mar Aug 03, 2010 5:56 pm

Nu pot decat sa te felicit...

In Ploiesti NU EXISTA VOLUNTARIAT!!!! Legea e proasta din ce mi-ai spus tu...nu are rost sa o citesc....

Asociatiile de bolnavi sunt de intrajutorare si de promovare SI APARARE drepturi...membrii nu sunt VOLUNTARI....in adevaratul sens al cuvantului!

Am fost in asociatia din Ploiesti...si am plecat...poate ai putea sa ceri Domnei Cornelia si Domnului Dragos motivele pentru care am plecat...sunt scrise pe hartie...iar motivul pentru care am plecat...e ceva de dreptul la exprimare si informare...inclusiv dreptul de a posta pe acest forum...

Nu imi pare rau ca am plecat!!!

Sanatate multa!
alin
 

Re: DIALOG !!!

Mesajde dragos_zaharia » Mar Aug 03, 2010 6:05 pm

Imi pare rau sa aud ca ai fost si ai plecat din asociatia de la Ploiesti

Nu poti sa critici un lucru daca nu stii despre ce este vorba. Iti recomand sa citesti legea dupa care putem avea o discutie pro si contra pe marginea ei si eu sunt de acord ca aceasta lege poate fi imbunatatita si am si eu cel putin 3 amendamente la ea dar asta este alta poveste

In ceea ce priveste ca membri nu sunt voluntari sunt 100% de acord cu tine trebuie sa se faca o distinctie clara intre VOLUNTAR si MEMBRU. Sunt 2 calitati diferite care implica lucruri si responsabilitati diferite

Nu am nici un drept sa cer lui Dragos si Cornelei motivele pentru care tu ai plecat doar ca e pacat ca un SM-ist sa plece din organizatia care il reprezinta

Multa sanatate si tie
Presedinte Asociatia SM SPEROMAX ALBA
dragos_zaharia
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 112
Membru din: Lun Dec 10, 2007 7:23 pm
Localitate: Alba Iulia

AnteriorUrmătorul

Înapoi la ORGANIZAŢIA NATIONALĂ

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 1 vizitator

cron