BAROMETRUL de SM

[Virgil]

Servus

În ultimul număr al revistei AKTIV am citit următorul articol, pe care l-am găsit deosebit de interesant. Împreună cu un foarte bun prieten, l-am tradus încercând să-I dau acesteia un aspect cât mai clar. Pentru cunoscătorii limbii engleze am ataşat un link corespunzător.
Toate cele bune

“În ziua de 13 noiembrie au fost prezentate publicităţii, în parlamentul european, rezultatele, barometrului european de SM, de către preşedinta platformei europene de SM (EMSP), Dorothea Pitschnau-Michel. “Rezultatele Barometrului de SM, sunt un pas important desfăşurat în scopul convingerii guvernelor naţionale că trebuie să-şi modifice politica. Prea multor persoane din Europa, afectate de SM, li se refuză tratamentul şi sprijinul” spunea aceasta.
Reprezentantul oficial în EU a subliniat că astfel de diferenţe arătate deschis la nivelul uniunii europene, prin intermediul barometrului de SM nu este decât un prim pas pentru atingerea acelor ţeluri.

http://www.ms-id.org/barometer2008/

Barometrul SM reprezintă un chestionar, fiecărei întrebări asociindu-se un punctaj in funcţie de răspunsul dat. Scopul este de a obţine un punctaj cât mai mare, ca recunoaştere a eficienţei serviciilor manageriale, pentru o cât mai optimă îngrijire a persoanei cu SM. Cu cât scorul este mai mare, cu atât serviciile SM sunt mai bune, nivelul de asistenţă, este mai bine reprezentat şi implicit calitatea vieţii persoanelor cu SM, dintr-o anumita ţară este mai bună.

Au fost identificate şapte teme prioritare. Scorul maxim posibil, pentru fiecare secţiune, este cel trecut in paranteze.

1. Accesul la tratament şi terapie (75 de puncte)
2. Programul de cercetare în SM (15 points)
3. Câştigarea şi menţinerea unui job (40 points)
4. Implicarea şi rolul activ al persoanei cu SM în cadrul mişcării SM (45 points)
5. Rambursarea de costuri (55 points)
6. Colectarea cu precizie a datelor (25 points)
7. Medicaţia prezentă pe piaţa (15 points)

Barometrul SM este completat de către societatea naţională de SM a fiecărei ţări cu sprijinul si avizul Comitetului Medical al Societatii respective. Barometrul SM este un instrument de lobby folosit in dialogul cu administraţiile naţionale şi pe baza datelor prezentate, se pot face schimbări in politicile care în momentul de faţă impacteaza in mod negativ vieţile persoanelor cu SM.”

[Virgil]

Servus

În ziua de 13.03.2009 a avut loc în Bucureşti, o masă rotundă cu privire la „Codul European de Bune Practici în Scleroza Multiplă”. Acţiunea, a avut ca invitat pe Cristoph Thalheim, secretarul general al Platformei Europene de SM, alături de care au mai participat medici din Bucureşti, Iaşi şi Tg.Mureş. La simpozion au mai luat parte bolnavi, şi membrii asociaţiilor locale din Bucureşti şi din ţară. Acesta fost organizat de către SSMR. Sigur în numărul viitor al revistei Columna, se vor putea citi mai multe informaţii şi comentarii despre ceea ce s-a discutat, în această zi.
Am ales această rubrică, la postarea mesajului, pentru că în opinia mea Barometrul de SM, a fost „laitmotivul”, acestui simpozion.

Toate cele bune

[Petru Dănilă]

Poze de la eveniment.

[Virgil]

Servus
În numărul 3 pe anul 2012 al revistei Aktiv, al societăţii germane de scleroză multiplă (DMSG), am întâlnit un articol intitulat „grave diferernţe în tratare bolnavilor de SM în Europa”. Articolul prezintă barometrul SM din anul 2011. Voi posta câteva fragmente din acest articol care ne arată că nu numai la noi lucrurile nu merg cum ar trebui, adică cum îşi propune platforma europeană de SM. Traducerea imi aparţine şi îmi cer scuze pentru eventualele greşeli de exprimare.

„Cea mai recentă evaluare a barometrului european de SM arată enormele diferenţe în îngrijire bolnavului de SM, din diferite ţări. Barometrul este un proiect al platformei europene de SM (EMSP). Rezultatele barometrului sunt date publicităţii din doi în doi ani.
Barometrul de SM a fost implementat şi finanţat în anul 2008 ca proiect al Multiple Sclerosis Information Divident (MS-ID) de către platforma europeană. Este un important instrument de implementare a codului de bune practici („Code of Good Practice”) în dtatele europene. În anul 2009 au participat 29 de ţări, iar în 2011 au luat parte 33 de state.”

În acest topic, în mesajele precedente, se pot citi criteriile după care se atribuie punctajul. În total se pot acorda 225 de puncte. Cu 207 puncte Germania ocupă prima poziţie şi în anul 2011 urmată de Islanda cu 190. Suedia cu 184. La sfârşitul listei se află Bulgaria cu 62 de puncte, Bosnia-Herţegovina cu 56 de puncte şi Bielorusia cu 46 de puncte. Romania are 91 de puncte şi se află pe poziţia 26 din cele 33 de ţări. Rezultatele barometrului trebuie să solicite guvernelor din Europa o îmbunătăţire.
Toate cele bune

[alka]

...si Republica Moldova- 0 atentie, 0 puncte, credeti-ma pe cuvant! Numai bine!

[Virgil]

Servus alka
Din păcate trebuie să îţi dau dreptate, Moldova nici nu apare în barometrul europen de SM. Societatea de SM din Bielorusia a fost ajutată să ia fiinţă de catre societatea de SM din Austria, asta o ştiu nu numai din revista lor, ci ştiu chiar de la un bolnav de SM austriac,domnul ing.Robert Schlathau, care în scaunul cu roţi s-a implicat în această acţiune. Alka poate SSMR îşi va propune şi ea o astfel de acţiune şi pentru bolnavii din republica Moldova, vorbim doar aceeaşi limbă.Revin la mesajul meu precedent, detalii despre rezultate pe http://www.emsp.org
Toate cele bune

[alka]

Ai dreptate, Virgil, vorbim aceeas limba, dar suntem doua lumi diferite, voi UE, iar noi - o tara postsovietica saraca, care nu are baza legislativa pentru niste tratative cu aceste organizatii. Am scris si eu in Europa si mi s-a raspuns ca din lipsa de cadru legal nu putem face nimic. R.Moldova nu are nici macar cu Romania acorduri de asistenta medicala, plus indiferenta , coruptia guvernarii noastre.

[Virgil]

Servus alka
Nu descuraja şi lui Dumnezeu i-a trebuit o săptămână să facă lumea. Chestia cu indiferenţa şi corupţia este pe ambele maluri ale Prutului.
Toate cele bune