O adresa interesanta

- Legături spre autorităţi, alte organizaţii sau site-uri de interes

Moderator: Virgil

O adresa interesanta

Mesajde Virgil » Mie Aug 23, 2006 6:14 pm

Servus
Majoritatea dintre noi cunoastem limba engleza, am gasit un link, cu opinii ale unor persoane care sunt bolnave de SM. Nu am reusit sa citesc toate opiniile si parerile persoanelor, care apar pe acest link, dar merita pierdut ceva timp pe aceasta pagina. Incercati sa accesati acest link si sa cititi cu atentie. Poate da curaj.
www.faceofms.org
Toate cele bune
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Mesajde Petru Dănilă » Mar Sep 12, 2006 12:33 pm

Ziua buna tuturor !

Orice persoana interesata poate vedea prin adresele oferite de www.smromania.ro, site-uri ale tuturor organizatiilor afiliate la Federatia Internationala de SM ( MSIF).

Incerc sa redau mai jos cateva adrese ale altor site-uri specializate. Sunt site-uri ale unor persoane cu sm , organizatii sm sau realizari ale unor firme de medicamente dedicate persoanelor cu sm.
Aici pot fi citite povestiri personale ale unor persoane cu sm, fapte, informatii , etc

Limba engleza:
Multiple Sclerosis Foundation - "Un maine mai luminos"
http://www.msfacts.org/
http://www.msfocus.org/index.php

MS Active Source - "Traieste pozitiv cu MS"
www.msactivesource.co.uk

The Federation of MS Therapy Centres - "Un website al oamenilor cu MS despre MS
http://www.ms-selfhelp.org/

MS World - "Starea de bine este o stare de spirit"
www.msworld.org

Multiple Sclerosis Trust - "Deschide o usa spre educatie si cercetare"
http://www.mstrust.org.uk/default.jsp

All About Multiple Sclerosis
http://www.mult-sclerosis.org/

Multiple Sclerosis Association of America
http://www.msaa.com/

Multiple Sclerosis Resource Centre
www.msrc.co.uk

Limba romana:
www.freewebs.com/matheea -
"Oamenii sunt chinuiti nu atat de lucruri, cat de perceptia lor asupra lucrurilor" (Epictet)

Daca aveti timp sa le vizitati si gasiti ceva interesant, poate ne spuneti si noua !
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Mesajde Petru Dănilă » Joi Sep 14, 2006 1:32 pm

Adresele de mai jos sunt site-uri ale unor producatori sau furnizori pentru principalele medicamente existente in Programele nationale:

http://www.schering.ro/schering.htm - Betaferon
http://www.genevaromfarm.ro/romana/ - Rebif
http://www.avonex.com/msavProject/avonex.portal - Avonex
http://www.tevapharm.com/ - Copaxone

Esista si site-uri special concepute de catre producatori de medicamente pentru bolnavii de sm:

http://www.mswatch.com/Community/ - Copaxone
http://www.ms-gateway.com/start.html - Betaferon
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Mesajde fanel » Sâm Feb 10, 2007 2:02 pm

Pentru cunoscatorii de limba franceza pot vedea ce mai fac si colegii nostri de suferinta pe adresa http://www.unisep.org/home.php unde au si ei forum.(din pacate eu nu cunosc bine limba franceza bine)
bafta si speranta
fanel
Prieten
 
Mesaje: 204
Membru din: Lun Oct 16, 2006 10:53 am
Localitate: campulung moldovenesc

Mesajde Petru Dănilă » Mar Apr 22, 2008 3:29 pm

UNISEP - Union pour la lutte contre la Sclérose en Plaques - Uniunea de lupta contra Sclerozei in Placi
Este o federatie de asociatii dintre care cea mai inportanta este ARSEP - Association pour la Recherche sur la Sclérose en plaques - Asociatia pentru cercetare in sm.

ARSEP are si forumul de care vorbea Fanel. Eu, ca bolnav din Ro, am fost foarte bine primit pe forumul lor. Din pacate, datorita cunostiintele mele sarace de limba, nu prea am reusit sa ma fac un utilizator activ.
Dupa parerea mea este cel mai tare forum sm din Eu, ca utilizatori activi si ca informatii.

Franezii au multa initiativa in acest domeniu. Sunt multi bolnavi de sm care si-au facut forumuri sau bloguri personale.
In Franta functioneaza multe asociatii sau federatii de sm care-si zic "nationale" si care acopera o parte mai mare sau mai mica a teritoiului francez.
Bolnavul de sm poate fi beneficiarul activitatilor oricarei asociatii, indiferent daca la el in oras functioneaza 2-3 in paralel. Deci are de unde sa aleaga.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Mesajde Virgil » Joi Apr 24, 2008 11:58 am

Servus Petru
Cred ca modul in care ai categorisit forumul ARSEP, este cam subiectiv. Nu este oligatoriu sa fie cel mai tare din Europa. Mai sunt inca multe altele. ARSEP este afiliata la UNISEP, dar nu ca sa-si dea peste mana. Actiunile lor, trebuie sa fie si cred ca sunt, in concordanta cu actiunile UNISEP. Nu prea sunt convins ca ceea ce spui tu: “Bolnavul de sm poate fi beneficiarul activitatilor oricarei asociatii, indiferent daca la el in oras functioneaza 2-3 in paralel. Deci are de unde sa aleaga”, este si viabil. Bolnavul si asociatiile trebuiesc sa fie pregatite sa infrunte intrebarile de tipul:”… altii, ba da mai sunteti multi?” Stii unde suntem! Bine, este doar opinia mea, poate vom mai citi si altele, pe aceasta tema.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Mesajde Petru Dănilă » Joi Apr 24, 2008 4:02 pm

N-am spus ca ARSEP isi "da peste mana" cu UNISEP.
ARSEP este unul din fondatorii UNISEP.
In legatura cu forumul lor, s-ar putea sa fiu subiectiv. Dar am colindat multe site-uri ale organizatiilor sm din Eu si nu am gasit ceva comparabil. Am studiat si m-am inspirat mult din forumurile sm straine si asta e concluzia pe care am tras-o.

In legatura cu mai multe asociatii de sm, asa cum e in Franta, si avantajele bolnavului mi se pare situatia clara. Toti "se dau in branci" ca sa ofere servicii mai multe decat concurenta. Beneficiarul, bolnavul, nu are decat de castigat. Bolnavul oricum nu poate el sa ofere servicii altor bolnavi, asa ca nu are de raspuns la nici o intebare de felul "... altii, ba da mai sunteti multi?" . Chiar am discutat cu bolnavi din Fr si sunt multumiti de situatie. Pot primi informatii de la mai mlte surse, pot discuta cu mai multi alti bolnavi, poate beneficia de mai multe posibilitati.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

Mesajde alka » Sâm Mai 24, 2008 11:09 am

alka
Prieten
 
Mesaje: 184
Membru din: Lun Apr 14, 2008 9:13 am
Localitate: Chisinau


Înapoi la LINK-URI UTILE

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 1 vizitator