Doresc bolnavii SM sa se cunoasca intre ei?

- Vrei să ne ajuţi ca voluntar? Ai idei pt obţinerea de fonduri ? Scrie-ne aici !

Moderator: Virgil

Doresc bolnavii SM sa se cunoasca intre ei?

Mesajde petru » Joi Aug 17, 2006 2:38 pm

[i] Deschid acest subiect de discutii pentru a afla parerea celor ca si mine.
Vreau sa aflu cati dintre bolnavi doresc sa depaseasca bariera creiata involuntar intre ei si societate,cati trec de la statutul de ,,Asistat " la ,,Implicat".
Cati dintre bolnavi doresc sa se implice in actiunile de constientizare si sensibilizare a opiniei publice vizavi de existenta noastra si a nevoilor noastre?
Cati dintre bolnavi sunt interesati de a creia asociatii SM de sprijin?
Raspunsurile voastree vor arata cine suntem,ce dorim,ce vrem si ce facem?
Doamne ajuta!
,,Vindeca-ti sufletul ,pentru a-ti vindeca trupul"
petru
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 4
Membru din: Lun Mar 13, 2006 8:10 am
Localitate: Deva

Mesajde baiat25_bun » Dum Feb 04, 2007 6:07 pm

desigur ca bolnavii de SM ar dorii sa se cunoasca intre ei,asta acum nu stiu cati dintre ei ar vrea asta!Eu unul sunt dispus sa cunosc o masa cat mai larga,sa impartasim idi,necazuri,etc.
baiat25_bun
Preocupat
 
Mesaje: 16
Membru din: Lun Apr 24, 2006 6:39 pm
Localitate: Constanta

Mesajde Ella » Mie Feb 07, 2007 9:27 pm

Am aflat de la asistenta mea ca sant mai multi bolnavi de sm la noi in oras.poate imi da cateva nume sa-i contactez sa ne putem intalni. :roll: Ella
Avatar utilizator
Ella
Prieten
 
Mesaje: 973
Membru din: Sâm Ian 27, 2007 11:41 am
Localitate: Alexandria

Mesajde ioana » Mie Feb 07, 2007 10:29 pm

Si eu ma gandesc de mult sa ii propun doctorului meu sa dea nr meu de tel celorlalti bolnavi de SM din orasul meu, ca sa ne intelnim, sa vb sa schimbam ideei... . :)
sm:)e
ioana
Preocupat
 
Mesaje: 17
Membru din: Mie Ian 31, 2007 12:42 pm
Localitate: Focshani

Mesajde daniela vasiloiu » Mie Feb 14, 2007 3:06 pm

Varianta cu mersul la medicul neurolog si implicit la Spitalul de Neurologie ni s-a parut si noua, cei din Craiova, cea mai buna varianta. Dar medicii cu care am discutat nu ne-au dat informatiile asteptate, spunand ca sunt informatii confidentiale. Daca ne gandim cred ca au dreptate deoarece am intalnit si persoane care nu vor sa stie nimic despre aceasta boala si nici sa fie in contact cu alte persoane. Deci este o chestiune personala si atunci medicul ar face o greseala daca v-ar da numerele de telefon ale altor pacienti.
Puteti incerca varianta sa rugati personalul medical sa spuna altor persoane sa va telefoneze dar din ce am constatat noi, nu este realizabil. Noi am tiparit niste pliante si le-am lasat prin cat de multe clinici si cabinete am putut. Rezultatele nu au fost prea bune.
Cei mai multi ne-am cunoscut in urma spitalizarilor si prin cunostinte comune. Cel mai greu este sa va gasiti primii 4 sau 5 care sa vrea sa se implice. Pentru noi a fost foarte important momentul cand am inceput sa ne intalnim si sa putem vorbi despre ce probleme intampinam fiecare.
Referitor la injectiile care trebuiesc facute, problemele care apar dupa. Este altceva cand stii ca poti suna oricand pe cineva si afli ca si lui i s-a intamplat si cum a rezolvat problema.
Numai pentru asta eu consider ca trebuie sa existe o organizatie SM in fiecare localitate. Nemaivorbind ca legislatia se schimba si de multe ori tu singur nu intelegi tot ce ar trebui din ea.
Ultima oară modificat de daniela vasiloiu pe Joi Feb 15, 2007 9:24 pm, modificat 1 dată în total.
daniela vasiloiu
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 146
Membru din: Joi Sep 07, 2006 8:38 pm
Localitate: Craiova

Mesajde Virgil » Joi Feb 15, 2007 1:32 pm

Servus Daniela
Ceea ce s-a intamplat la Craiova este de inteles, multi dintre bolnavi prefera sa se inchida in ei sa nu aiba alte contacte cu boala. Nu este usor psihic sa vii la o intalnire si sa vezi un bolnav stand in caruciorul cu roti. Iti apare imediat intrebarea, asa se va intampla si cu mine? In alta ordine de idei, lipsa de informatii si nu numai, ii face pe unii sa mearga pe principiu ca, "de ce nu stiu, nu pot sa sufar". Dupa parerea mea este un principiu totalmente gresit, mai ales in cazul nostru.
Nu sunt un "guru" al SM-ului, dar trebuie sa ne asteptam la astfel de reactii. Ca medicii nu dau detalii asupra numelui si posibilitatea de contactare a bolnavilor este explicabil, codul deontologic (parca asa ii spune) le interzice acest lucru. Asociatii ale bolnavilor, grupuri de intrajutorare este ceva relativ nou, in Ro. Multe persoane nu inteleg, de ce ele, exista. Precum scrii si tu, a face public existenta acestor asociatii, necesita un efort deosebit, din toate punctele de vedere. Cel mai important lucru este de a gasi persoanele dispuse sa faca acest efort. Voi in Craiova ati gasit persoanele, sigur se vor intalni si in alte orase. Mai scrie-ne.
Toate cele bune
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Mesajde daniela vasiloiu » Joi Feb 15, 2007 9:42 pm

Draga Virgil,
Nu este deloc usor sa vezi unde a putut duce aceasta boala in unele cazuri. Am intalnit o persoana care nu doreste sa mai vada pe cineva aflat intrun stadiu mai avansat al bolii. Si nu cred ca din lipsa de informatii sau dintr-o negare a bolii, pur si simplu nu face fata la un asemenea contact. Este o persoana care din fericire acum este bine. Cred ca este inevitabil sa te gandesti ca si tu poti ajunge acolo (mai ales daca si vezi). Dar in sufletul tau trebuie sa speri ca nu va fi asa. Oricum cred ca deja cu totii am constatat ca organismul nostru are puteri nebanuite de refacere.
Tocmai m-am intors de la o intalnire a grupului nostru SM si pot sa-ti spun ca ne-am simtit foarte bine impreuna, cu greu reusind sa ne despartim, ceea ce se intampla de fiecare data cand ne intalnim.
Salutari,
daniela vasiloiu
Echipa Reţea SM
Echipa Reţea SM
 
Mesaje: 146
Membru din: Joi Sep 07, 2006 8:38 pm
Localitate: Craiova

Mesajde ioana » Dum Feb 18, 2007 9:03 pm

Buna.
Eu spuneam ca medicul meu sa dea numarul meu de telefon altor bolnavi.Desi, dupa cu spuneti si voi este destul de greu sa gasesti persoane care sa aiba interese comune, sa vrea sa se cunoasca, sa discute.
Aveam si eu rezervele mele in legatura cu aceast lucru si ma bucur ca am putut citii si alte pareri. Mercic :(
ioana
Preocupat
 
Mesaje: 17
Membru din: Mie Ian 31, 2007 12:42 pm
Localitate: Focshani

Mesajde auryc14 » Joi Mai 31, 2007 10:18 pm

buna prieteni,ma bucur nespus ca exista acest site ma simt bine printre cei ca mine,si eu am incercat sa cunosc persoane cu sm din orasul meu(Bistrita),nu prea am reusit.O sa va spun totusi de un caz care ma impresionat pe mine:am cunoscut la spital in BN o fata cu 3 ani mai mare ca mine (eu am 31 ani)care e imobilizata la pat de vreo 10 ani,nu face nici un tratament din diverse motive,are zile cind nu poate nici vorbi,si are nevoie de ajutor ca sa manince,a renuntat de mult la lupta.Nu ma speriat starea ei in contextul ca voi ajunge si eu asa din cauza bolii,vreau doar sa subliniez faptul ca probabil exista multe persoane ca ea,la tara,o familie de oameni simpli,putin ignoranti,care din cauza posibilitatilor financiare,sau din diverse alte motive,nu fac nimic,nu stiu nimic.Vorbim rar la telefon pt ca nu prea poate vorbi,iar de vizitat o vizitez rar pt ca nici eu nu prea mai functionez,incerc cu optimismul meu sa o antrenez putin si pe ea,nu prea imi reuseste,ea crede ca sint o mare luptatoare si ma admira,ii fac bine vizitele mele.Am si eu probleme si perioade cind imi vine"sa las jos ca nu mai pot"dar inca nu m-am resemnat,nici nu ma gindesc ce papuci sa-mi iau pt inmormintarea mea,ea asa gindeste si e foarte trist.Intrebarea mea este ce putem face pt oameni ca ea cred ca sint multi.Izolata in casa sint si eu,pt ca ma deplasez cu dificultate dar sa traiesti ziua de azi rugindute sa mori miine e sinistru.As vrea sa existe in fiecare oras locuri unde sa ne putem intilnim periodic,macar o data pe luna sa povestim sa ridem sa ne cunoastem si sai ajutam pe cei ca ea sa vada soarele,si o particica mica din viata.Sint sigura ca nici unuia dintre noi nui e usor si cred ca am avea nevoie sa fim din cind in cind impreuna numai cei ca noi pt ca un om sanatos orcit ar fi de documentat si intelegator nu are cum sa simta si sa inteleaga pe deplin.Sa ridem povestind de ultima cazatura cum am scapat pe noi rusinica si sa intimplat in hiper market si ce Acest cuvant nu va este permis pe forum! cautam acolo........de astea pe care numai noi le stim . In speranta ca nu v-am intristat va pup pe toti.
Avatar utilizator
auryc14
Amic
 
Mesaje: 50
Membru din: Vin Apr 27, 2007 7:45 pm
Localitate: Bistrita

Nu intoarce privirea

Mesajde Virgil » Vin Iun 01, 2007 5:28 pm

Servus aury 14
Ai scris:
"incerc cu optimismul meu sa o antrenez putin si pe ea,nu prea imi reuseste,ea crede ca sint o mare luptatoare si ma admira,ii fac bine vizitele mele".
Esti de felicitat, mie mi-a placut articolul, acesta nu este un motiv de intristare, mai degraba o ocazie de a ne pune intrebari, de cum am putea ajuta persoanele, in astfel de cazuri. Iti urez din suflet, sa ai in continuare forta de care prietena ta te invidiaza.
Toate cele bune
Viata merge inainte, dar altfel
Virgil
moderator
 
Mesaje: 1646
Membru din: Vin Feb 17, 2006 1:24 pm
Localitate: Lângă voi !

Mesajde Petru Dănilă » Vin Iun 01, 2007 5:51 pm

Buna aury !

In Bistrita avem o prietena, inscrisa pe forum sub numele ei cristina bungardean, ne-a si scris vreo doua mesaje.
Eu am avut placerea sa o conosc la Seminariile SM de anii trecuti.
Din cate inteleg, are o varsta apropiata cu a ta.
Gasesti pe forum adresa ei mail.
Poate o contactezi si sper sa va cunoasteti.

Speram sa reusim sa avem in fiecare oras, macar , un loc unde sa ne putem intalni cu altii ca noi si unde sa ne simtim bine.
Singuri n-o sa reusim iar altii n-or sa-l faca pentru noi.
Noi suntem cei mai interesati.
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

n-ar fi...

Mesajde aprilie » Lun Iun 04, 2007 6:13 pm

n-ar fi mai simplu sa alegeti un loc si o ora, pe care sa le stie toti cei care citesc forumul si la care cei dintr-un anumit oras sa se poata intalni? zic si eu ... :)
aprilie
De'al casei
 
Mesaje: 21
Membru din: Dum Apr 15, 2007 8:32 pm
Localitate: Bucuresti

Infiintarea sucursalelor locale

Mesajde ionut » Mie Iun 13, 2007 12:47 pm

Organizatia nationala incearca de ani de zile realizarea unui instrument de lucru privind initierea grupurilor locale ale pacientilor. Acum ca s-a si restructurat are un cadru ceva mai propice.

Pentru infiintarea la nivel local a grupurilor de pacienti (sucursale ale organizatiei nationale a persoanelor afectate de SM - ASMR), puteti contacta biroul national la numarul 0800800044 si veti primi informatii legate de acest lucru.

Chiar in perioada urmatoare, 15-17 Iunie are loc la Baile 1 Mai seminarul national pe aceasta tema, organizat de SSMR si ASMR (de precizat ca SSMR s-a extins in acest an, dezvoltandu-se ca federatie pe toata zona SM, incluzand si profesionistii din tomeniu, concentrandu-se pe servicii, si s-a infiintat ASMR ca asociatie membra in federatia SSMR, alaturi de alti furnizori de servicii adresate persoanei cu SM). ASMR este organizatia pacientilor, ca un "sindicat" daca vreti si care incearca sa se concentreze doar pe coalizarea pacientilor, informare si consiliere.

Astfel, ASMR a creat deja instrumente de dezvoltare locala, pe care va recomand sa le folositi. Este bine sa nu reinventam roata, ci sa o folosim pe cea existenta, si char sa o imbunantatim impreuna. De aceea, daca doriti sa ii contactati pe cei cu SM din localitate, cea mai buna solutie este sa sunati la biroul national, acolo exista registrul national SM, cu numele celor cunoscuti cu SM din tara, si poate se gasesc si din localitatea dumneavoastra. Pot fi contactati in scopul organizarii unei intalniri locale. Apoi puteti primi materiale legate de promovarea la nivel local a grupului, metode de lucru.
Ionut O
ionut
Preocupat
 
Mesaje: 9
Membru din: Vin Feb 03, 2006 7:13 pm

Re: Infiintarea sucursalelor locale

Mesajde Petru Dănilă » Mie Iun 13, 2007 4:00 pm

ionut scrie:Chiar in perioada urmatoare, 15-17 Iunie are loc la Baile 1 Mai seminarul national pe aceasta tema


Buna Ionut, mi-e teama ca a aparut o mica eroare in mesajul tau.
Intalnirea din 15-17 iunie este dedicata unei etape din proiectul Help-Desk pe care-l desfasoara SSMR si nu Seminar National. Participarea nu este generala.
Sper ca participantii la acesta intalnire sa ne povesteasca ce au facut pe acolo.

Sper sa nu se ceeze confuzii, pentru majoritatea Seminar National inseamna intalnirea anuala care are loc la toamna, probabil la sfarsitul lui septembrie. Sunt multi cei care-si doresc sa participe la aceasta intalnire nationala si nu cred ca este cazul sa-i alarmam.

Cum bine a spus Ionut, zilele acestea va avea loc o intalnire care doreste sa fie un pas inaite in realizarea unei Retele nationale SM.

Despre Seminarul National 2007 inca nu exista nimic cert dar se lucreaza la organizarea acestui eveminent, cel mai important eveniment SM.
Cred ca maxim o luna se va sti cu siguranta .
Toată lumea să trăiască numai noi să nu murim !
Avatar utilizator
Petru Dănilă
Prieten
 
Mesaje: 1721
Membru din: Mie Feb 08, 2006 2:06 pm
Localitate: Targoviste

VREAU SA AJUT

Mesajde degetar » Lun Dec 29, 2008 4:42 pm

Observ ca ultimul mesaj este din iunie 07. Recunosc nu stiu prea bine ce-i aceia scleroza multipla.STIU CA ESTE O SUFERINTA MARE....
Eu zic ca noi toti,persoane cu dizabilitati ar trebuii sa primim revistaIMPREUNA a lui Burcea Aurel din Teleorman.
Lui sa-i fie recunoscut acest succes ,sa faca in continuare revista,sa fie platit pentru asta. Iar noi toti, avem 4-5 lei sa platim aceasta revista,s-o primim prin abonament. Spun abonament ,cand de fapt ma gandesc la auto finantare,in sensul ca suntem interesati sa construim punti intre noi.
Ma gandesc ca in acest mod avem posibilitatea sa cunoastem cati mai multi semeni ai nostri,si vom creia o mare solidaritate.
Cred ca INSPECTORATUL NATIONAL AL DIZABILITATII , sau cum s-o numi el acum, ar putea face mult in acest sens,ca sa nu zic ca este un gest foarte simplu,practic si util.
degetar
 

Următorul

Înapoi la VREAU SĂ AJUT !

Cine este conectat

Utilizatorii ce navighează pe acest forum: Niciun utilizator înregistrat şi 1 vizitator

cron