Ședință CD la Alba Iulia - 16 iulie 2016

PROCES VERBAL

AL ȘEDINȚEI DECONSILIU DIRECTOR A

 

ASOCIAȚIEI DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIA

 

În conformitate cu prevederile Art.17 din Statutul Asociației de Scleroză Multiplă din România, a fost convocată și realizată ședința Consiliului Director a Asociației de Scleroză Multiplă din România, la data de16 iulie 2016, ora 10.00, la Alba Iulia, sediul Asociației SM Speromax Alba.

Sedința a dezbătut următoarele puncte ale ordinii de zi:

  1. Seminarul Național SM 2016, Târgu Mureș - măsuri organizatorice;
  2. Organizarea Congresului ASMR 2016 în ședință extraordinară la Seminarul SM 2016;
  • alegerea echipei președintelui 2017;
  • acceptarea de noi membri;
  • Revistei Columna nr.2/2016;
  • Discuții privind Fondul Ice Buchet Chalange;
  • Protocolul de colaborare cu organizațiile SM;
  • Altele:
    • Corpul Voluntarilor resursa
    • Propunere pentru  Gala COPAC

    Hotărârile luate la fiecare dintre punctele discutate sunt următoarele:

    1. Seminarul Național SM 2016, Târgu Mureș - măsuri organizatorice;
    • Începând cu anul 2016 ASMR propune o nouă arhitectură a Seminarul național, deschizând o serie de cel puți 6 ediții concentrate pe centrele de tratament din Programul Național SM. Astfel, a fost fixată data și locația pentru primele două seminarii naționale, primul la Târgu Mureș (unde a fost deschis Programul Naționl SM) și al doilea la București, în septembrie 2017, conform recomandării și consultării realizate cu Prof.Dr.Ovidiu Băjenaru, coordonator al echipei de specialiști pentru seminarul național 2017;
    • Seminarul Național SM Târgu Mureș, ediția XV, care va avea loc în perioada 30 septembrie - 2 octombrie 2016, la Hotel Continental din Târgu Mureș, este coordonat științific de Prof.Dr.Rodica Bălașa, care alcătuiește toată echipa de specialiști prezentă la seminar cu lucrări de interes pentru participanți, în conformitate cu rezultatele chestionarului aplicat participanților și comunicat doamnei profesor la data de 15 iulie 2016;
    • Seminarul are ca scop îmbunătățirea comunicării centrelor de tratament cuprinse în Programul Național SM, motiv pentru care vor participa cu prioritate pacienți ai centrului de tratament în care se desfășoară seminarul;
    • Sunt planificate 130 de locuri pentru seminarul național 2016, din care 80 de locuri sunt rezervate pacienților tratați în Spitalul Județean din Târgu Mureș, 50 de locuri sunt rezervate pentru pacienții din alte center de tratament din țară, sau pacienți fără tratament;
    • Această nouă serie de seminarii vor include și medici neurologi din localitățile de origine ale pacienților;
    • Medicii participanți vor fi cazați în altă locație, date fiind limitările privind infrastructura Hotelului Continental, rezervat deja la întreaga capacitate de ASMR pentru perioada de seminar;
    • Costurile de participare sunt de 100 Lei/pacient care solicităț cazare și masă de vineri până duminică (vineri dupămasă intrare cu cină, sâmbătă pensiune completă, duminică mic dejun) la Hotel Continental din Târgu Mureș. Participanții care nu solicită cazare, taxa de participare este de 50 lei;
    • Organizațiile locale partenere ASMR și grupurile locale SM vor primi locuri rezervate la seminar după cum urmează: pacienții tratați în Centrul SM Târgu Mureș, recomandați de grupurile SM sau organizațiile SM locale partenere ASMR, vor fi înscrise cu prioritate, fără restricție privind limita de locuri; pacienții tratați în alte centre de tratament decât Târgu Mureș, sau pacienții fără tratament se pot înscrie pe lista de locuri rezervate pentru grupurile locale SM și organizațiile SM partenere, în limita a 5 locuri/grup local sau organizație SM locală, parteneră ASMR; locurile neocupate de grupurile locale SM, până la data de 1 septembrie, vor fi redistribuite de ASMR la alte grupuri SM sau organizații SM locale, partenere ASMR care au solicitat suplimentarea de locuri;
    • Până la data de 25 iulie va fi lansată invitația de participare la seminarul național SM; Înscrierea la seminar se poate face prin grupurile SM sau organizațiile SM locale partenere ASMR, sau direct, în cazul localităților care nu sunt în aria de activitate a grupurilor Sm sau organizațiilor SM locale, partenere ASMR.
  • Organizarea Congresului ASMR 2016 în ședință extraordinară la Seminarul SM 2016;
    • alegerea echipei președintelui 2017; vor fi organizate alegeri ale președintelui pentru anul 2017 și a echipei de CD a acestuia;
    • acceptarea de noi membri;
  • Revistei Columna nr.2/2016;
      • va include un material de prezentare a hotărârilor prezentei ședințe CD, pe lângă materialele deja trimise și afișate pe pagina web ASMR;

       4. Discuții privind Fondul Ice Buchet Chalange;

      • Ca urmare a lipsei de eficiență a grupului de lucru pentru realizarea unui regulament al Programului Ice Bucket Chalange, privind acordarea de sprijin financiar pentru pacienții afectați de SM, CD a hotărât că acesta va fi întocmit de directorul executiv ASMr până la Congresul ASMR organizat în sesiune extraordinară la Seminarul național SM de la Târgu Mureș, la data de 30 septembrie 2016;
      • Regulamentul va cuprinde următoarele categorii de beneficiari: persoane diagnosticate cu SM, membrii ai ASMR;
      • Regulamentul va cuprinde următoarele categorii de cheltuieli eligibile pentru beneficiarI: echipamente de accesibilitate (cărucioare mecanice și electrice, paturi speciale, saltele speciale, cadre de mers); un pachet de produse medicale și/sau servicii medicale, la alegere (vitamine, tratamente specifice, produse parafarmaceutice de îngrijire personală, analize medicale, psihoterapie, fizioterapie, etc.), în limita a 1000 lei/pacient, achitat o singură dată; transportul tratamentului de la centrele de tratament la domiciliu.

       5. Protocolul de colaborare cu organizațiile SM;

      • Va fi revizuit și va sublinia următoarele linii directoare: 1. ASMR va proteja și va promova organizațiile SM locale partenere ASMR; 2. ASMR nu va constitui grupuri locale separate în locații în care există deja organizații locale SM, partenere ASMR și nu va încuraja părăsirea acestora de căter membrii în beneficiul altor structuri; 3. Organizațiile SM locale, partenere ASMR, pot și sunt încurajate să realizeze activități locale cu impact național, după ce acestea au fost incluse pe agenda națională a pacientului SM, hotărâtă cu toți membrii Congresului ASMR, caz în car, la realizarea lor va fi utilizată imagiea ASMR și a organizației SM locale, parteneră ASMR; 4. ASMR nu va organiza activități de interes local decât prin organizațiile SM locale partenere; 5. ASMR va organiza activități strict cu impact național, diseminate și promovate local prin infrastructura grupurilor de suport și a organizațiilor SM locale, parnetere ASMR; 6. Grupurile locale SM și organizațiile SM locale, partenere ASMR vor organiza activități sptrict de interes local, iar în cazul în care vor organiza activități cu impact național vor respecta 3 din prezenta hotărâre; 7. Grupurile locale SM și organizațiile SM locale, partenere ASMR vor proteja și vor promova organizația națională în scopul sprijinirii reciproce.
      • Cu referire la codul etic, acesta va fi revizuit prin întărirea rolului organizațiilor SM locale și a reciprocității cu ASMR; cu privire la utilizarea de fonduri din partea companiilor farmaceutice de către o roganizației Sm locală, parteneră ASMR, acestea pot fi utilizate în cazul organizării de activități cu impact național, înscrise în agenda pacientului SM, hotărâtă de congresul ASMR, cu implicarea tuturor delegaților grupurilor locale și a organizațiilor SM locale, prezente la Congresul ASMR. 
    1. Altele:
    • Corpul Voluntarilor resursa. S-a făcut apel la identificarea de voluntari resursă pentru nevoile ASMR, utilizarea mijloacelor de informare ASMR de către toate grupurile locale și de către organizațiile SM locale, partenere ASMR.
    • Propunere pentru  Gala COPAC. Au fost formulate următoarele propuneri pentru 6 secțiuni, după cum urmează: secțiunea 1 (Lider ONG) este propus Dragoș Zaharia; secțiunea 2. (Proiectul unei asociații de pacienți cu cel mai mare impact) este propusă Ștafeta Ciclistă SM;  secțiunea 3 (Medicul implicat în relația cu asociațiile de pacienți) este propusă Prf.Dr.Rodica Bălașa; secțiunea 4 (Cel mai bun comunicator medic în relația cu pacienții) este propus Prof.Dr.Ion Pascu; secțiunea 5 (Jurnalism de sănătate) este propusă Doamna Elvira Gheorghiță, realizator emisiuni de sănătate; secțiunea 9 (Business în medicină în sprijinul pacienților) Centru rezidențial Acasă, Zalău. Detalii privind gala COPAC și secțiunile acesteia pot fi consultate pe pagina web COPAC

    La ședință au participat toți membrii CD, conform liste de membri CD

    Ședința CD s-a desfășurat cu costuri 0 (zero) pentru ASMR. Costurile de transport și masă și găzduire au fost suportate de participanți și organizațiile partenere (Asociația SM Speromax Alba, Fundația SM Bihor, Asociația Filantropia Oradea).

    Membri ASMR pot solicita detalii privind hotărârile CD, trimițând o solicitare la adresa ne mail: centru@sclerozamultipla.ro