Masă Rotundă SM Parlamentul României

Eveniment listat în calendarul internațional World MS Day

Sub înaltul patronaj al Parlamentului României, Senatul României și Camera Deputaților, Asociația de Scleroză Multiplă din România are onoarea anunțe public realizarea evenimentului intitulat: ”Scleroza multiplă, regândim perspectiva tratamentului”, organizat în data de 30 mai 2018, ora 09.00, la Senatul României, Sala Avram Iancu ,nivel P1, intrarea B3. Evenimentul este organizat sub forma unei mese rotunde pentru a dezbate problemele comunității pacienților SM, înscrise în tema de eveniment: eficiența tratamentului în scleroza multiplă, și este înscris în calendarul mondial al zilei internaționale a sclerozei multiple, 30 mai 2018, WorldMSDay.org

La eveniment sunt invitați membrii Comisiei pentru Sănătate Publică din cadrul Senatului României, membrii Comisiei pentru Sănătate și Familie din cadrul Camerei Deputaților, ministrul sănătății, președintele Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, ministrul muncii și justiției sociale, președintele Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale, reprezentanți ai unor instituții și organizații din domeniul sănătății și a pacienților, alte părți interesate.

Evenimentul este organizat cu parteneriatul Asociației de Scleroză Multiplă din România și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România – COPAC și a fost realizat cu sprijinul Federației Filantropia orin Asociația Filantropia Oradea și Fundația Filantropia Timișoara.

Vă rugăm să participați activ la acest eveniment, propunând subiecte de dezbatere, însoțite de argumentele necesare. Puteți face acest lucru, participând la eveniementele noastre locale din agenda Ștafetei Cicliste SM 2018 (vezi agenda aici), sau transmițând propunerile dumneavoastră la adresa: centru@sclerozamultipla.ro

particiând activ la acest eveniment vom marcăm împreună ziua internațională SM, în folosul pacienților suferinzi de această maladie incurabilă … încă.

Subiectele incluse în dezbarea mesei rotunde:

Temele argumentate:

1. 1.      Eficiența tratamentului în scleroza multiplă evidențiată de Registrul SM din România
2. 2.      Este necesară actualizarea listei de soluții terapeutice în programul național pentru tratamentul sclerozei multiple?

Expunere de motive:

1. 1.      Eficiența tratamentului în scleroza multiplă evidențiată de Registrul SM din România

• În cei 18 ani de program național de tratament, comunitatea SM din România, dar și decidenții la nivel național au nevoie de date privind eficiența farmaco-economică a tratamentelor administrate în cadrul acestui program, date care subliniază creșterea calității vieții persoanelor tratate, păstrându-le ca persoane active în comunitate, versus persoane fără tratament, care datorită dependenței de îngrijire din ce în ce mai mare, generează costuri financiare și sociale mai mari decât cele ale programului de tratament;
• Studiile comparate la nivel național și internațional pot releva eficiența farmaco-economică a tratamentelor din diferitele trepte de evoluție ale acestora, ceea ce poate conduce la adoptarea programului de tratament pentru o mai bună eficientizare;
• Eficiența tratamentului în programul național poate fi mai mare în cazul extinderii rețelei de centre de tratament în programul național, crescând direct proporțional calitatea vieții persoanelor tratate în centre, prin administrarea tratamentului în centrul medical din proximitate și totodată a specialiștilor curanți, care nu mai sunt sufocați de numărul mare de pacienți pe care îi tratează;
• În prezent 4000 de pacienți afectați de SM sunt tratați în același număr de centre (11 centre), cu o medie de 400 de pacienți/centru. Sunt centre de tratament cu cca.700 de pacienți SM tratați, fiind supra aglomerate, ceea ce afectează grav calitatea serviciilor medicale, lucru care ar putea fi îmbunătățit prin deschiderea de noi centre și transferarea pacienților în aceste centre de proximitate;
• Peste 700 de pacienți se deplasează lunar în centre de tratament, venind de la distanțe foarte mari, în ciuda faptului că ar exista posibilitatea ca tratamentul să fie acordat și trimestrial (cu excepția celor cu administrare lunară intravenoasă), motiv pentru deschiderea programului de tratament într-o clinică de proximitate și transferarea pacientului aici este posibilă.

1. 2.      Actualizarea programului de tratament cu terapii noi

• Doar 7 soluții terapeutice sunt incluse în programul național de tratament SM, față de 14 soluții disponibile în Uniunea Europeană în anul 2018;
• Studiile de farmaco-economie relevă o mai bună eficiență a noilor tratamente, lucru care le recomandă în special în cazul țărilor cu un buget mai limitat;
• pacienții cu formă de boală fără soluții terapeutică în programul național, dar cu soluție terapeutică disponibilă în Uniunea Europeană doresc să solicite tratament în alte state cu decontare pe formularul european, în condiții mai păguboase pentru Statul Român;

 Așteptări privind concluziile mesei rotunde în relație cu instituțiile invitate:

 Comisiile de la nivelul parlamentului României

• Inițierea unui proiect legislativ privind asistența pacienților SM aflați în programul național, care întâmpină dificultăți cu privire la menținerea gradului de handicap și a veniturilor stabile în această perioadă (de curând, prin legea salarizării, persoanele cu dizabilități pierd din beneficiile sociale și veniturile salariale), ca urmare a beneficilor sociale care ar trebui să fie protejate pe tot parcursul administrării tratamentului, în sensul eficientizării maxime a programului național de tratament, lucru care afectează direct calitatea vieții acestora și implicit eficiența programului național; criteriile de evaluare a gradului de handicap ar trebui să fie formulate de către Comisia de Sănătate a Parlamentului României, întrucât în prezent încadrarea în grad de handicap a persoanelor afectate de această maladie se aplică de o comisie care nu cunoaște specificul detaliat al fiecărei afecțiuni, întrucât persoanele de specialitate din comisie trebuie să cunoască toate patologiile examinate în detaliu, ceea ce este extrem de dificil, lucru relevat și de disparitățile între soluțiile date de comisii nu doar în diverse locuri ale țării, ci și chiar în aceleași comisii; Comisia pentru Muncă din cadrul Parlamentului României, cât și reprezentantul Ministerului Muncii este binevenit la o dezbatere pe această temă;
• Modificarea prevederilor legii cu privire la asigurarea serviciilor medicale de calitate în centrele de tratament, care ar trebui să asigure servicii medicale cât mai în proximitate pentru pacienții afectați. În prezent un număr ridicat de pacienți sunt înscriși în program la centre de tratament îndepărtate, în ciuda faptului că există centre de tratament în proximitate, iar a doua problemă în același context este acordarea tratamentului care se face la centrul de tratament, chiar dacă este vorba de tratament oral, punând pacientul în situații de risc social (dificultatea de a menține locul de muncă, în urma deplasării repetate la centrul de tratament, îndepărtat din punct de vedere geografic), când acest tratament ar putea fi acordat pacientului chiar și la domiciliu, iar investigațiile medicale de monitorizare putând fi realizate pe bază de planificare, separat.
• Inițierea unei propuneri de modificare a legii pentru prevenirea întreruperii fortuite a tratamentului. În prezent, ca și în anul 2018, mai multe centre de tratament au sistat programul pentru cel puțin o lună, ca urmare a procedurilor de achiziție, care, în opinia managerilor, nu ține cont de specificul programului. Această situație afectează foarte grav eficiența tratamentului în programul național.

             Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate

• Actualizarea listei de tratament în programul național, aflat în momentul de față cu mult în urmă față de restul statelor europene, oferind doar jumătate din soluțiile terapeutice existente (7 soluții din 14 existente);
• Aprobarea propunerilor de modificare a regulamentului de autorizare a centrelor de tratament în programul național de tratament, propuneri deja înaintate de Comisia de neurologie din cadrul Ministerului Sănătății în urma precedentei mese rotunde, organizată în luna septembrie 2017 de ASMR. Aceste criterii deschide drumul pentru realizarea a două centre noi, la Craiova și Constanța și clarificarea eligibilității de standard la centrul de la Iași.

             Ministerul Muncii

• Modificarea prevederilor legii privind criteriile de acordare a certificatului de handicap, dar și a prevederilor legii salarizării, în sensul precizat la primul punct din lista de așteptări enunțate pentru Comisia de Sănătate a Parlamentului României;

             Agenția Națională a Medicamentului

• Autorizarea soluțiilor terapeutice noi pentru tratarea sclerozei multiple, în conformitate cu procedurile europene, fără înregistrarea de întârzieri, astfel încât să poată fi extins programul de tratament cu soluții terapeutice de ultimă oră.